«Как фарфоровая кукла»: маленькая омичка борется с «замирашками» — эпилептическими приступами

Шестилетняя Арина Аристова поёт песни, фанатеет от мультиков про драконов и пони… В общем, всё в соответствии с возрастом. И ничего не заподозришь, если не знаешь о её беде: с периодичностью в полтора-два часа у девочки происходят эпилептические приступы. Она замирает, ни на что не реагирует, а потом не помнит себя в этом состоянии.

Арина собирается спеть нам песенку и подключает микрофон.

— Так без эхи, — сосредоточенно рассматривая темброблок, нажимает на кнопку. — А так — с эхой.

«Эхой, эхой» — повторяет микрофон. Арина надевает крылышки феи, шлем наездника и заводит песню про казака. Всё и сразу!

У неё случались разные приступы. Самые тяжёлые — с потерей сознания и дыхания, пока удаётся сдерживать медикаментами. Но дозировки и тяжесть препаратов увеличиваются, поэтому вопрос нужно решать скорее. На этом фоне к приступам другого вида, которые Арина с мамой Валентиной называют «замирашками», они уже привыкли и относятся, как к чему-то обыденному.

— Застывает, в одну точку смотрит, глаза стеклянные. Если в этот момент стояла — так и будет стоять, опустив руки вниз. Как фарфоровая куколка — этот взгляд прорисованный, неживой. Она ничего не помнит, для неё эти двадцать-тридцать секунд выпадают. Смотрит мультик, потом удивляется — когда просмотрела кусок? На занятиях тем более сложно включаться, когда чуть-чуть, но мимо тебя прошло. При этом её не окликнешь. Я поначалу пыталась её тормошить, пощипывать — бесполезно, — рассказывает Валентина.

«Замирашки» — только эхо болезни, которая сидит у Арины в голове. И эта болезнь преподносит всё более пугающие сюрпризы.

При осмотре новорождённой Арины педиатру не понравилось, как девочка запрокидывала голову. Её начали лечить от гемипареза, но в три месяца у крохи произошёл первый приступ эпилепсии. Не известно, случилось ли это на фоне лечения или было неизбежно, однако факт остаётся фактом: раз в десять дней начались ночные приступы с остановками дыхания и дневные — те самые «замирашки».

— В девять месяцев начали пить первые противосудорожные препараты. В итоге перепробовали одиннадцать в разных комбинациях. У нас врожденный порок, он просто есть, и от него никуда не деться. Со временем становится только хуже. То, что есть сейчас, это цветочки, — говорит Валентина.

В какой-то момент у девочки произошла недолгая ремиссия, и за те две недели у Арины и Валентины появилась надежда. А потом всё началось заново — чаще и чаще. Девочку обследовали в Омске, Москве, Петербурге — лучшие врачи страны. К сбору денег на обследования и препараты три года назад подключился благотворительный центр «Радуга». За счёт неравнодушных людей девочку вывозили в больницы европейской части страны.

В конце прошлого года кроме «замирашек» начались генерализованные тонические приступы: Арина просто закатывает глаза, падает вперёд и приходит в себя примерно через три минуты.

Сейчас диагноз Арины звучит так: фокальная корковая дисплазия. Это порок развития, который лечится только хирургическим путём.

— Арина стала тяжело вставать в сад по утрам. Это сказалось на поведении — было видно, что ребёнок очень устаёт. И девочку мы вынужденно увели из садика на домашнее обучение. Съездили в Москву, повторили МРТ… А в начале марта пришло приглашение из немецкого Тюбингена. Мы его очень ждали, — рассказывает Валентина.

На лечение Арины в Тюбингене требуется 1,2 миллиона рублей. Благотворительный центр «Радуга» объявил сбор, сейчас на счету Аристовых четверть от этой суммы. Редакция NGS55.RU желает девочке скорее поправляться, чтобы в сентябре она смогла пойти в школу.