![](https://n1s1.hsmedia.ru/f8/f5/04/f8f504014e44800172570ea1cfe0cf5f/656x438_1:5603_3f9032c9f018d7102ece0d83decd8d9b@2500x1667_0xKwhu96el_8442603886131133648.jpg.webp)
Ване Гладкову, больному генетической мышечной дистрофией Дюшенна, под Новый год сделали подарок РЖД и благотворительный центр «Радуга». Мальчик проехался в кабине машиниста новой омской электрички.
— Осторожно, двери закрываются. Вот этот тумблер вниз убирай.
— Убрал!
— Видишь, лампочка загорелась — двери закрыты.
— Ага-а-а.
![](https://n1s1.hsmedia.ru/5b/9d/ec/5b9dec1e6c49de9252f9de1d84c19b83/656x438_1:5603_4a3679ca0e9ba170a7a804870ad2dde9@2500x1667_0x8xk6ZgyI_3834476247685949667.jpg.webp)
Ваня в предвкушении старта. Параллельно умудряется снимать видео для своего канала на YouTube «Поезда России». Ну и что, что у каждого ролика всего по три-четыре просмотра. Зато мальчик за неделю начал готовиться к приключению и мучить маму бесконечными «Ну когда?» и «Ну на чём?» Анастасия, в отличие от сына, в локомотивах не разбирается. А Ваня и раньше, когда ещё хорошо ходил, любил проводить время рядом с железнодорожной насыпью, благо, с детства жил в двух улицах от неё. Часами готов смотреть на поезда и сейчас — только к железной дороге его уже катят на велосипеде.
— Эти две кнопки — сигналы. Жми! — командует машинист.
![](https://n1s1.hsmedia.ru/a9/00/11/a90011c51c297da7cd630d93a88e6bcb/656x438_1:5603_2a6433fc06328063a634fc41ca3df870@2500x1667_0xHeIgQyKY_6586401020671335051.jpg.webp)
Первая отвечает за тонкий пронзительный свист, а вот низкий гудок — на второй… Даже внутри громко, а снаружи от нажатия содрогнулись земля и привычные ко всему сотрудники депо, стоявшие рядом с локомотивом. Ваня, скупой на эмоции, расплывается в улыбке. Чего ещё для счастья надо? Но это только начало.
— Теперь контроллер от себя, трогаемся. Поехали!
![](https://n1s1.hsmedia.ru/6b/4a/b0/6b4ab05b17512a1e2cf18c691f972833/656x438_1:5603_b4a11ed52c91d6f90d1476031b32d710@2500x1667_0xXNTXOvzi_0907379970421148428.jpg.webp)
Любого человека, впервые оказавшегося на месте машиниста, впечатлит момент, когда эти десятки тонн железа неожиданно легко снимаются с места. А что сейчас чувствует мальчишка, болеющий железными дорогами, и вовсе не берёшься представить.
— Ваня, смотри: здесь наша скорость. Сейчас едем девять с половиной километров в час. По депо — не более пятнадцати. А здесь мы снова должны подать сигнал.
— Зачем?
— Для того, чтобы машинист подтвердил свою бдительность. Если не подтвердит — автоматически сработают тормоза: вдруг устал или уснул. Сейчас смотри — слева никого?
— Нет!
![](https://n1s1.hsmedia.ru/49/8b/b2/498bb268469da0a42c07783e075cf800/656x438_1:5603_2e73fe5282c05179af6bea685750ae68@2500x1667_0x0ADGLBZY_4506284911833901506.jpg.webp)
На подъезде к депо Ваня и нас замучил вопросами. Думал, что его ждёт распространённая старенькая электричка серии «Р» — и той был бы страшно рад. А железнодорожники выкатили мальчику новенькую ЭД4М, которая с шестью вагонами легко выдаёт 130 километров в час. Собственно, парня могли пустить в любой локомотив, но он уже не во всякий сможет залезть.
![](https://n1s1.hsmedia.ru/83/83/33/83833310ba85d19a7332f2b8f96b0109/656x438_1:5603_4ff89221276474eb71cb2495d14ca28f@2500x1667_0xEn4GbFI7_2683576736444943035.jpg.webp)
До шести-семи лет Ваня жил, как обычный ребёнок — разве что походка была странноватая, утиная. Но потом мальчик начал откровенно хромать, затем падать. Обследование показало, что у ребёнка дистрофия Дюшенна — достаточно редкая генетическая болезнь, которая обычно и проявляется в этом возрасте. А дальше расклад такой: с 10 лет большинству больных детей необходимы костыли, с 12 почти все прикованы к инвалидным коляскам, с 16–18 испытывают дыхательные нарушения. Умирают чаще всего на втором-третьем десятке жизни.
![](https://n1s1.hsmedia.ru/bc/4f/4b/bc4f4bf45f1b0e5338907ff355974510/656x438_1:5603_67c6f4f24db9415909e5d9f5c413fd86@2500x1667_0xRiutXiRv_0300609328373434511.jpg.webp)
Какая перспектива ждёт Ваню? Он, вдобавок ко всему, за какой-то год болезненно располнел, и диета не помогает. Стоит ли говорить, что общая форма мальчика с каждым днём только ухудшается.
— Дошёл от дивана до входной двери, надел куртку — устал. На общественном транспорте его тоже не возим уже года три — самостоятельно не может забраться в салон, — рассказывает Анастасия.
В свою электричку Ваня забирался, отказываясь от поддержки — принял помощь лишь на последних ступеньках. Прокатившись по территории депо, мальчик передохнул. А доехав на электричке до пригородного вокзала, запросился в железнодорожный музей.
![](https://n1s1.hsmedia.ru/ef/a0/f7/efa0f7a7540f516b3a8005bf46f8c92c/656x438_1:5603_16d2ec173edaba48b1498354659e007a@2500x1667_0xeuEwKC6i_2055321425218634052.jpg.webp)
— Ваня, ты же столько не пройдёшь!
— Пройду.
![](https://n1s1.hsmedia.ru/16/f4/aa/16f4aa5e9fe8e03bfce289da680da192/656x438_1:5603_0fcfe7b956693b5e56bc443083a9fbb2@2500x1667_0xd55l6Llr_5162197429194794512.jpg.webp)
Триста метров — казалось бы, пара минут бодрым шагом. И мальчик пошёл. Через сотню медленных шагов — отдых. «Ваня, может, потом?» — «Когда «потом»?» Под конец, правда, у парня уже вырвалось: «Да где этот музей?» Но к тому моменту он уже почти дошёл. А мама мальчика растерянно пыталась вспомнить, когда сын покорял такое расстояние.
![](https://n1s1.hsmedia.ru/e3/80/89/e38089577b1be66a8b958810c14b5df1/656x438_1:5603_b954f6ead2ecc7212a0b645c89bf88ed@2500x1667_0xveZQw0P9_8820560655695397984.jpg.webp)
В прошлом году родители юного железнодорожника залезли в кредиты, чтобы показать Ваню итальянскому врачу Марчелло Виланова, специализирующемуся на детях-Дюшеннах. Мужчина не церемонился: «Хотите жить дальше — покупайте откашливатель, скоро у вас начнутся проблемы с лёгкими». Сейчас благотворительный центр «Радуга» пытается помочь Ване купить этот прибор и коляску с электрическим приводом, что суммарно обойдётся более чем в полтора миллиона рублей. Родителям, хоть они оба и работают, накопить эту сумму нереально.
![](https://n1s1.hsmedia.ru/8a/05/1a/8a051a7e221fe936b80142ed45cd6ff2/656x438_1:5603_6b26cf709c6f3e5e4fc963a665e246f6@2500x1667_0xCRUVtlGJ_0656645279738011966.jpg.webp)
«Лучше жить с мечтой и болезнью, чем с одной болезнью», — словно бы говорит Ваня, придирчиво осматривая экспозицию железнодорожного музея.
![](https://n1s1.hsmedia.ru/78/6a/aa/786aaa3a3febc2cd526ed6ea70a35740/656x438_1:5603_1bd500da632c59d959de8b29ba61aee3@2500x1667_0xfEdGKe9B_5280367319710950578.jpg.webp)
Насквозь мокрый, с ватными подгибающимися ногами, но гордый: дошёл, сам дошёл! Вот у этой модели советского электровоза ВЛ-80 токоприёмники какие-то подозрительные — отсюда ли? А нельзя ли во-о-он такую же модель нам домой приобрести? Нельзя? А жаль. Мама в этот момент торопливо крутит головой — куда, сынок, она же под полтора метра длиной!
![](https://n1s1.hsmedia.ru/ca/aa/c8/caaac83444a83b494bc9e4cc92edc199/656x438_1:5603_911fd9cdf96e7931cfab268144b842bf@2500x1667_0xhoF1lL9k_5925286947520948661.jpg.webp)
***
Остаток этого дня и половину следующего Ваня провалялся пластом на кровати. Но впечатления от экскурсии того стоят.
— Почему-то всегда так получается, что мечты сбываются у тех, кто мечтает. Да, мы не можем вылечить таких детей — лекарства нет. Но это не значит, что им нельзя помогать, — прокомментировал руководитель «Радуги» Валерий Евстигнеев.
![](https://n1s1.hsmedia.ru/51/72/8c/51728c502bf81b4bc6021f95aad404c1/656x438_1:5603_3138ef074d8dd1f113f3c86cd2c74f5d@2500x1667_0xiWNqNOE3_2025312971724604131.jpg.webp)