Тридцатилетняя омичка Снежана Полякова и ее сын Коля с нарушением интеллекта живут вдвоем на съемной квартире. Без родных и друзей. Их жизнь совсем не похожа на обычную. Снежана даже собственный день рождения не праздновала уже лет десять. Ребенка не может доверить никому, кроме специалистов, — поэтому если и получается работать, то по паре часов в день техничкой. Любая поездка в автобусе для них — испытание на прочность, ведь каждый считает своим долгом начать воспитывать и ребенка, и мать. Но Снежана не обижается на судьбу и не хочет себе другой жизни.
***
— Когда тебе в последний раз цветы дарили?
Снежана улыбается.
— В феврале, на день рождения. Коля дарил. Ему вдруг запало, что маме нужно дарить цветы. А если ему запало… В общем, он меня дергал, дергал — я пошла с ним в магазин, сама себе купила цветы, и он мне их подарил. Он выбрал три красные розочки. Мне было настолько приятно, я даже объяснить не могу. Мне же цветы до этого один раз дарили — только свадебный букет. Правда, почему-то розы у меня на следующий день завяли. Я заболела — говорят, что цветы это чувствуют. Но мне кажется, что мы теперь нигде не пройдем мимо цветов, он будет дарить их постоянно, — смеется Снежана.
Минутку гордости сыном прерывает сам Коля — подбегает, хватает со стола единственную в доме фотографию своей бабушки, мамы Снежаны. Начинает мять и кидать и без того потрепанный снимок размером три на четыре.
— Порвешь. Неси сюда, пожалуйста, — Снежана говорит подчеркнуто тихо, чтобы не выказать заинтересованности в фото. Нет, не сработало.
— Можно порвать?!
— Нельзя порвать.
— Можно-можно-можно!
— Тогда у меня не будет фотографии.
— Будет-будет!
Запрещать что-то сыну не получится — его можно только перехитрить или переключить на другое. Если давить и заострять внимание — Коля сделает всё, чтобы получилось наоборот. Так сейчас и происходит. Снежана прекрасно понимает эти моменты, но другой фотографии матери у нее нет. Рада бы подойти и просто забрать снимок — но ночью пересекло шею, от каждого движения стреляет в голову, поэтому сын сейчас просто быстрее. А его чувство противоречия — нет, не дурное воспитание, как считают их попутчики в автобусах. У мальчика поражение центральной нервной системы, которое наложило отпечаток в том числе и на поведение.
— Поначалу ничего не предвещало, родился вроде бы здоровый ребенок, — рассказывает Снежана. — Да, он был беспокойный, плакал всё время. Но до года — там же постоянно то зубки, то животик, не поймешь. Я не могла его положить в коляску, чтобы он спал, — уложить получалось только на руках или ночью в кровати. Но ближе к двум годам всё резко ухудшилось. Он стал даже не плакать — орать, бить вокруг себя руками и ногами, не чувствуя боли. Мог разбить себе руку — я его просто сжимала, боялась, чтобы не навредил себе. Он не спал даже ночами — засыпал только тогда, когда окончательно выматывался. Но вскоре просыпался, и всё начиналось снова. Я не понимала, что происходит. Спустя несколько месяцев такой жизни мы оба уже были выбиты из сил. В общем, положили в больницу, всё отделение из-за нас на ушах стояло. Там уже поставили диагноз и сразу сказали: «Легкую жизнь не обещаем».
А еще спустя два года у Коли во сне случился эпилептический приступ. Шел он минуты полторы. Через некоторое время — второй. Мальчик получил еще один диагноз.
— В какой-то момент приступы ушли, и мы просто бросили пить таблетки, — вспоминает Снежана. — Врач развел руками: «Ну раз не пьете — не пейте уже». Уже года полтора у нас приступов нет, но эпистатус пока сохраняется. Тем не менее за это время Коля сделал огромный рывок. Я уже не думала, что он заговорит. Не ожидала, что он выучит алфавит, — многого не ожидала. А он учится! Раскидывал игрушки — всегда убирала я. Сейчас он понимает — хоть как-то, но спихает в угол. И это меня радует больше всего. Я не знаю, что стало толчком, и врачи не знают. Но что-то повлияло, и слава богу.
***
От бывшего мужа Снежана ушла в 21 год, беременная Колей. Она настолько не хочет вспоминать тот период жизни, что не стала даже претендовать на алименты. Отец Снежаны умер, когда она была еще маленькой, а мама после инсульта живет отдельно и в жизни дочери не участвует. Сейчас забрать ее к себе Снежана тоже не может — просто не справится с мамой и Колей одновременно.
— Я очень любила маму и папу, — рассказывает Снежана. — Мама постоянно старалась меня куда-то водить — в парки, в цирк... У меня было очень много игрушек. Она старалась делать для меня всё возможное. Когда рядом мама, это же и есть счастье. Ее руки, забота, присутствие. Мне до сих пор ее очень не хватает. Был период, когда меня поедало чувство вины — и перед Колей, и перед мамой.
Первые три года жизни Коли им пришлось мотаться с места на место — по знакомым, съемным квартирам — с горшками, вещами, колясками. Приходилось обращаться в благотворительные организации, где помогали неравнодушные люди — вплоть до того, что покупали препараты и еду. Снежана снова поверила в добро. Так, она уже сама не понимает как, жили до тех пор, пока ребенку не удалось подтвердить инвалидность. После этого появились деньги на съемную однокомнатную квартиру на самом краю Омска.
«Года в 24 у меня были мысли, что все-таки когда-нибудь я снова выйду замуж. Был период, когда я хотела еще одного ребенка. Здорового ребенка»
— Работать нормально я не могла, — рассказывает Снежана. — Сад у нас — только кратковременного пребывания, четыре часа — притом что час туда доехать и оттуда тоже час. Я не видела никакого выхода, кроме как эти два часа мыть подъезды в своем доме. Сейчас и эту работу пришлось оставить — Коля второй месяц почему-то категорически отказывается ходить в сад.
***
Коля постоянно лезет в глаза Снежане, дергает ее по любому поводу и явно ревнует. Для того, чтобы хоть как-то поговорить, даем ему телефон. Правда, помогает не очень — мальчик находит ролик, который особенно нравится, и показывает его всем нам по очереди. Но это огромный рывок вперед. Год назад я на протяжении двух недель виделся с ним в детском хосписе «Дом радужного детства» под Омском — тогда и в голову не приходило, что он нормально заговорит, сможет выучить алфавит и цифры.
— Да, это было долго, мы дома каждый день занимались, занимались, но он выучил, — улыбается Снежана. — Слава богу, у нас есть то, чего нет у многих особенных деток, — это память. Другие дети — они учат и тут же забывают. Нам, допустим, нужно букву «А» учить целую неделю, — но он ее запомнит. Показываешь, показываешь, и показываешь, и показываешь... Вдруг раз — и включилась лампочка. Меня поразило, когда он запомнил стишок, который два дня подряд рассказывали у них на перерывах после занятий. Такое удивление, такая радость, что мой ребенок может больше, чем я думаю.
«Занимались с трех лет. Казалось, что это пустая трата нервов. И только в шесть, когда он понемногу начал говорить, стали видны результаты»
— Никто же не понимает, что это болезнь, — продолжает Снежана. — Конечно, каждый пытается нас воспитывать. Я пытаюсь объяснять, но объяснять каждому просто нереально. Коля еще слишком многого не понимает: если на улице драка, дети смотрят, но на расстоянии. А Коля сразу бежит в эпицентр и размахивает руками. У него в принципе от любого шума эмоции зашкаливают. Плюс погода, плюс настроение. Даже если хорошее — в автобусе сидит и пинает ногами сиденье впереди. Конечно, я пытаюсь его переключать, но, с точки зрения окружающих, я веду себя неправильно — я же должна просто запретить!
Или больницы. Сначала выбиваешь талоны, потом час, два стоишь по этим талонам — с этим ребенком. Он начинает орать и бегать, все выходят из кабинетов и ругаются. Но дома мы со всеми бабушками дружим. Сначала они не понимали, что он болеет. Подходил к клумбе, цветы рвал — ему запрещаешь, а он делает еще хуже... А потом он начал с этими бабушками здороваться. И они теперь говорят, что даже здоровые дети не все такие вежливые.
Я не знаю, что будет впереди, как я дальше с ним буду справляться. Я уже и сейчас иногда с ним не могу справиться. Раньше проще было — если не хочет в сад, всё равно его оденешь, по дороге проплачется, я его на что-нибудь отвлеку. Я своего ребенка знаю и знаю лазейки. Но сейчас насильно его уже не оденешь. Если честно, представляю переходный возраст, и страшно.
***
— Сколько раз тебе предлагали его отдать?
— С самого начала об этом говорили. «Подумайте», «существуют интернаты». В том числе предлагали на неделю его отдавать, а на выходные забирать. Но я знаю, что лучше ему будет со мной.
— А тебе как лучше будет?
— Я начинаю себя плохо чувствовать, когда мне должно быть хорошо. Вот в «Доме радужного детства» проводили День красоты. Нас красили, наряжали, когда дети были на другом этаже в игровых. Меня красят — я сижу плачу. Меня спрашивают: «Ты чего?» А я не знаю. Какой-то ребенок крикнул — а мне кажется, что это мой и его ко мне не пускают. Я уже сама больная. И жизни другой не представляю. Да, мне многие говорят, что так нельзя.
— В таком случае ты же понимаешь, что чем дольше будешь в строю, тем лучше будет для ребенка.
— Да, и это страшно. Год назад со мной что-то начало происходить. Сильно болела голова, но самое страшное, что я всё забывала. Я могла забыть, о чем говорила, — ощущение, как будто воздушный шарик в голове. Обследовалась, ничего не находили. К счастью, постепенно прошло само.
— Однажды я сильно заболела — грипп или что-то такое. Вечером заснула, а утром проснуться не могу: где-то там, вдали, слышу, что ребенок меня теребит, — пытается открыть мне глаза, потому что хочет есть. А я не могу проснуться и голову поднять. Не знаю, сколько времени прошло. Открыла глаза: Коля сидит, плачет. Я как-то встала по стенке, как-то пожарила яйцо, которое он не ест никогда. Это было самое быстрое блюдо, которое я могла сделать. Выложила на стол всё, что было в доме, и легла. До этого он сам не ел — но в тот раз поел.
— Ты когда-нибудь отдыхаешь?
— Когда он ложится спать, мне бы тоже поспать, но я не сплю. Просто наслаждаюсь тишиной и одиночеством. Это время что-то понять и распланировать завтрашний день. Я по вечерам смотрю турецкий сериал «Моя мама» про маленькую девочку, которую обижала мать. Не знаю зачем — он меня в депрессию вгоняет. Смотрю и плачу. Вот что мне, своего не хватает? А было, и по полгода не могла проплакаться. Копила в себе, копила. Говорят, что это нехорошо.
«Были периоды, когда вообще не спала. Час-два в сутки от силы — и варилась в мыслях»
— Слушай, почему ты не озлобилась? Сам бог же велел.
— Я с ним лежала в неврологии на дневном стационаре. Нас отпустили домой, мы пошли за вещами, а гардеробщица закрыла гардероб у нас перед носом. «Обед!» — сказала. Я с больным ребенком должна сидеть ждать. Я в этот момент не понимала, что со мной, — и, наверное, всё выплеснула. Начала орать на всю больницу, а она махнула рукой и ушла. Я орала до истерики. Потом села на диван, и мне стало стыдно. Пошла и попросила прощения. Но так редко бывает, обычно всё это копится в себе.
— Ты счастливый человек?
— У каждого свое счастье. Мое счастье со мной. Я, если честно, не представляю сейчас жизни без него. Я, бывает, себя довожу до такой степени… Обычно это ночью, когда есть время подумать. Ребенок — это всегда того стоит. Когда я с ним, я забываю всю боль. Я просто его люблю таким, какой он есть, и себя уже от него не могу отделить, даже если бы захотела.