Маленький омич борется с ДЦП — семье отказывают в сборе денег на операцию из-за санкций

Амир — долгожданный ребенок в семье Галеевых. Он общительный, как и его любимый персонаж Кеша из мультика «Ми-ми-мишки», а еще он любит рисовать животных гуашью и акварелью. Только в отличие от многих других детей Амир не может ходить без дорогостоящих ботинок и помощи взрослых. Помочь Амиру могут иностранные врачи, но из-за санкций фонды отказываются собирать деньги для мальчика. Как семья пытается вылечить ребенка в такой ситуации — в статье Марии Носенко.

Амир родился раньше срока, на 32-й неделе беременности. Недоношенному мальчику не повезло: врачи диагностировали у него кровоизлияние в головной мозг. Врачи успокаивали маму мальчика Камилу и давали Амиру хорошие прогнозы. Он действительно развивался как обычный ребенок: улыбался, переворачивался, ползал, хватал игрушки и говорил. Только у него всё никак не получалось сидеть. Когда Амиру исполнилось девять месяцев, Камила забила тревогу:

— Амир мог сидеть только тогда, когда его кто-то поддерживает. Врачи снова не спешили: нужно было дождаться года, чтобы поставить диагноз. После обследования подтвердились страшные опасения — ДЦП. Участковый врач сказала, что нужно скорее оформлять документы и вставать в очередь на операцию. Я не могла поверить в диагноз, внутри всё сопротивлялось.

Все мысли Камилы были о том, что дети с ДЦП всегда тяжелобольные. Амир не походил на таких детей, ведь умственно он развивался наряду со сверстниками. Принять диагноз Камила смогла только с помощью поддержки близких:

— Отставание я списывала на недоношенность. Из месяца в месяц казалось, что Амир вот-вот пойдет, но этого так и не происходило. Я смогла принять диагноз только спустя семь месяцев.

Череда занятий в реабилитационных центрах у Амира началась в год и восемь. Мальчику диагностировали спастическую диплегию, одну из самых частых форм детского церебрального паралича. От ДЦП невозможно избавиться, но с годами можно научиться двигаться. Как раз для этого и нужна была операция.

— Ее пришлось бы ждать вплоть до 16-летия Амира, а в этом случае появились бы ортопедические осложнения и деформации. Нам нужно было убрать спастику в ногах (симптом, при котором нарушается связь между спинным, головным мозгом и тканями), а также чтобы ноги не сковывало при ходьбе, а координация не нарушалась.

Операцию на спинном мозге сделали мальчику в прошлом году в Москве: помог фонд «Алеша». После этого спастика у Амира ослабла. Сейчас мальчик может сделать пару шагов без поддержки. Нужна еще одна: спастика не ушла полностью. К тому же у Амира не сгибается голеностопный сустав, он ходит только на носочках. На ногах у 5-летнего мальчика — специальные широкие резинки. Они нужны, чтобы пятки не заворачивались при ходьбе. Дома Амир часто стоит в вертикализаторе — это опора с фиксаторами, вытягивающая ноги. Это поможет ему избежать операции по реконструкции тазобедренного сустава в будущем.

Операция в Москве дала шанс семье на скорейшее выздоровление Амира, ведь он начал ходить. Но Галеевых ждал еще один удар — деньги на дорогостоящую операцию фонды отказались собирать. Причина — санкции, которые наложили на Россию иностранные государства.

— Все 20 фондов, в которые я обратилась, сказали мне одно: «Мы не можем сейчас переводить деньги на заграничный счет из-за санкций». Те, которые могут, помогают только детям со смертельными заболеваниями. Я даже не стала обращаться в фонды для онкобольных или для детей с заболеваниями кожи либо в те, что помогают сравнительно небольшими суммами. Нам же нужно собрать 1 780 000 рублей.

Российские врачи, по словам Камилы, делают операции только на мышцах. Если пойти этим путем, плохая координация вернется спустя несколько лет. Амиру же нужна операция на фасциях: на оболочках, которые окружают наши органы и прикрепляют их к костям. После операции увеличатся шансы на то, что он будет хорошо ходить и что ему не понадобятся другие вмешательства по реконструкции тазобедренного сустава.

— Я знала, что у фондов существуют проблемы с санкциями, потому что общалась с другими мамами с такой же ситуацией. Надежду я не оставляла, так как двум мамам когда-то одобрили сбор. Со временем ситуация становилась сложнее: всё меньше банков стали работать с иностранными счетами. И я решила брать всё в свои руки.

Камила рассказала, что она открыла свой сбор на операцию: деньги на счет клиники можно переводить через два российских банка. Амиру же остается ездить на реабилитации в другие города, заниматься с логопедом, ходить на занятия по развитию мелкой моторики и два раза в неделю — к омскому реабилитологу.

К тому же до 18-летия ребенка нужно покупать дорогостоящие аппараты для ног. Те, в которых ходит Амир сейчас, стоят 160 тысяч рублей, и оплатить их помог фонд «Радуга». Но Амир растет, и с ним — его ноги. Несмотря на это, Камила не опускает руки: она твердо намерена сделать всё возможное, чтобы Амир ходил лучше.