Неизлечимого мальчика, фанатеющего от поездов, покатали в кабине машиниста омской электрички

Ване Гладкову, больному генетической мышечной дистрофией Дюшенна, под Новый год сделали подарок РЖД и благотворительный центр «Радуга». Мальчик проехался в кабине машиниста новой омской электрички.

— Осторожно, двери закрываются. Вот этот тумблер вниз убирай.

— Убрал!

— Видишь, лампочка загорелась — двери закрыты.

— Ага-а-а.

Ваня в предвкушении старта. Параллельно умудряется снимать видео для своего канала на YouTube «Поезда России». Ну и что, что у каждого ролика всего по три-четыре просмотра. Зато мальчик за неделю начал готовиться к приключению и мучить маму бесконечными «Ну когда?» и «Ну на чём?» Анастасия, в отличие от сына, в локомотивах не разбирается. А Ваня и раньше, когда ещё хорошо ходил, любил проводить время рядом с железнодорожной насыпью, благо, с детства жил в двух улицах от неё. Часами готов смотреть на поезда и сейчас — только к железной дороге его уже катят на велосипеде.

— Эти две кнопки — сигналы. Жми! — командует машинист.

Первая отвечает за тонкий пронзительный свист, а вот низкий гудок — на второй… Даже внутри громко, а снаружи от нажатия содрогнулись земля и привычные ко всему сотрудники депо, стоявшие рядом с локомотивом. Ваня, скупой на эмоции, расплывается в улыбке. Чего ещё для счастья надо? Но это только начало.

— Теперь контроллер от себя, трогаемся. Поехали!

Любого человека, впервые оказавшегося на месте машиниста, впечатлит момент, когда эти десятки тонн железа неожиданно легко снимаются с места. А что сейчас чувствует мальчишка, болеющий железными дорогами, и вовсе не берёшься представить.

— Ваня, смотри: здесь наша скорость. Сейчас едем девять с половиной километров в час. По депо — не более пятнадцати. А здесь мы снова должны подать сигнал.

— Зачем?

— Для того, чтобы машинист подтвердил свою бдительность. Если не подтвердит — автоматически сработают тормоза: вдруг устал или уснул. Сейчас смотри — слева никого?

— Нет!

На подъезде к депо Ваня и нас замучил вопросами. Думал, что его ждёт распространённая старенькая электричка серии «Р» — и той был бы страшно рад. А железнодорожники выкатили мальчику новенькую ЭД4М, которая с шестью вагонами легко выдаёт 130 километров в час. Собственно, парня могли пустить в любой локомотив, но он уже не во всякий сможет залезть.

До шести-семи лет Ваня жил, как обычный ребёнок — разве что походка была странноватая, утиная. Но потом мальчик начал откровенно хромать, затем падать. Обследование показало, что у ребёнка дистрофия Дюшенна — достаточно редкая генетическая болезнь, которая обычно и проявляется в этом возрасте. А дальше расклад такой: с 10 лет большинству больных детей необходимы костыли, с 12 почти все прикованы к инвалидным коляскам, с 16–18 испытывают дыхательные нарушения. Умирают чаще всего на втором-третьем десятке жизни.

Какая перспектива ждёт Ваню? Он, вдобавок ко всему, за какой-то год болезненно располнел, и диета не помогает. Стоит ли говорить, что общая форма мальчика с каждым днём только ухудшается.

— Дошёл от дивана до входной двери, надел куртку — устал. На общественном транспорте его тоже не возим уже года три — самостоятельно не может забраться в салон, — рассказывает Анастасия.

В свою электричку Ваня забирался, отказываясь от поддержки — принял помощь лишь на последних ступеньках. Прокатившись по территории депо, мальчик передохнул. А доехав на электричке до пригородного вокзала, запросился в железнодорожный музей.

— Ваня, ты же столько не пройдёшь!

— Пройду.

Триста метров — казалось бы, пара минут бодрым шагом. И мальчик пошёл. Через сотню медленных шагов — отдых. «Ваня, может, потом?» — «Когда «потом»?» Под конец, правда, у парня уже вырвалось: «Да где этот музей?» Но к тому моменту он уже почти дошёл. А мама мальчика растерянно пыталась вспомнить, когда сын покорял такое расстояние.

В прошлом году родители юного железнодорожника залезли в кредиты, чтобы показать Ваню итальянскому врачу Марчелло Виланова, специализирующемуся на детях-Дюшеннах. Мужчина не церемонился: «Хотите жить дальше — покупайте откашливатель, скоро у вас начнутся проблемы с лёгкими». Сейчас благотворительный центр «Радуга» пытается помочь Ване купить этот прибор и коляску с электрическим приводом, что суммарно обойдётся более чем в полтора миллиона рублей. Родителям, хоть они оба и работают, накопить эту сумму нереально.

«Лучше жить с мечтой и болезнью, чем с одной болезнью», — словно бы говорит Ваня, придирчиво осматривая экспозицию железнодорожного музея.

Насквозь мокрый, с ватными подгибающимися ногами, но гордый: дошёл, сам дошёл! Вот у этой модели советского электровоза ВЛ-80 токоприёмники какие-то подозрительные — отсюда ли? А нельзя ли во-о-он такую же модель нам домой приобрести? Нельзя? А жаль. Мама в этот момент торопливо крутит головой — куда, сынок, она же под полтора метра длиной!

***

Остаток этого дня и половину следующего Ваня провалялся пластом на кровати. Но впечатления от экскурсии того стоят.

— Почему-то всегда так получается, что мечты сбываются у тех, кто мечтает. Да, мы не можем вылечить таких детей — лекарства нет. Но это не значит, что им нельзя помогать, — прокомментировал руководитель «Радуги» Валерий Евстигнеев.