17 июня четверг
СЕЙЧАС +30°С

Первый звук: как омские дети с глухотой начинают слышать и говорить

Корреспонденты NGS55.RU побывали в центре, где проходят реабилитацию после кохлеарной имплантации

Поделиться

«Для нас красивый эффект — это вовсе не первое включение аппарата, когда ребенка шокирует поток шумов. Эффект — когда ребенок начинает дифференцировать звуки и говорить»

«Для нас красивый эффект — это вовсе не первое включение аппарата, когда ребенка шокирует поток шумов. Эффект — когда ребенок начинает дифференцировать звуки и говорить»

Поделиться

…Аппарат включили, имплант заработал, и Егор сразу проснулся. Он несколько секунд смотрел вокруг, а потом заплакал. Никаких восторженных глаз и радости от того, что услышал мамин голос, — просто шок. С этого момента прошло полгода, и сегодня мальчика с диагностированной двусторонней тугоухостью четвертой степени, пограничной с абсолютной глухотой, отличает от ровесников только имплант, вживленный в ухо. Егор слышит, говорит и скоро пойдет в сад для обычных детей. О том, как специалисты творят чудеса, — в нашем материале из омского Центра психолого-медико-социального сопровождения.

Когда Егору было меньше полугода, его родители начали замечать, что ребенок не реагирует на звуки. Гремели за спиной погремушками и кастрюлями — и, казалось, малыш вроде бы поворачивал голову. На самом деле в тот момент он просто искал взглядом маму или папу.

— Последней каплей стало, когда Егор сидел в машине в детском кресле, я подошла и постучала в окно, но он не отреагировал, — вспоминает мама мальчика Юлия. — Я сильнее постучала. Потом не сдержалась и уже от отчаяния… В общем, громко постучала. Но он повернулся только тогда, когда увидел меня боковым зрением. Разулыбался, а мне окончательно стало понятно, что у нас большие проблемы.

Сейчас Егор снимает аппарат только перед сном. Если разряжается батарейка, сразу несет свое электронное «ушко» маме

Сейчас Егор снимает аппарат только перед сном. Если разряжается батарейка, сразу несет свое электронное «ушко» маме

Поделиться

Егор родился с пневмонией и долгое время лежал в реанимации, где получал ударные дозы антибиотиков. Родители мальчика считают, что слух он потерял из-за этого — во всяком случае, ни у кого в роду подобных проблем не было. Врачи на всякий случай порекомендовали Егору слуховые аппараты, но они оказались бесполезными — тем более мальчик снимал их и выкидывал. Последний вариант, который остался, — операция по кохлеарной имплантации.

Кохлеарный имплант состоит из двух частей: внутреннюю хирург вживляет в ухо пациента, а внешняя с микрофоном и речевым процессором располагается на голове. Микрофон улавливает звуки, процессор преобразует их в электрические импульсы и передает через имплант на слуховой нерв. Операцию на одно ухо детям делают бесплатно в нескольких клиниках в стране.

— Мы ничего на тот момент об этом не знали, — продолжает Юлия. — Я недели две-три пыталась прийти в себя и принять ситуацию. Но потом мы взяли себя в руки и начали все эти моменты уточнять. В итоге нас приняла Москва, там очень быстро ответили на запрос, и где-то через полторы-две недели мы уже были на операции. Егору в тот момент был год и месяц. А 5 ноября у нас родился слух — это один из праздников, который мы теперь будем отмечать.

«В идеале правильная реабилитация начинается еще перед операцией. Уже на этапе решения на операцию лучше провести консультацию с дефектологом»

«В идеале правильная реабилитация начинается еще перед операцией. Уже на этапе решения на операцию лучше провести консультацию с дефектологом»

Поделиться

На тот момент Егор с родителями жил еще не в Омске. После операции они отправились на реабилитацию в местный центр, занимающийся детьми с кохлеарной имплантацией, и мальчик быстро начал делать успехи. Затем вместе с родителями они переехали в Омск, и им посоветовали Центр психолого-медико-социального сопровождения. Сюда он ходит три месяца — и на каждом занятии демонстрирует новые успехи. По словам мамы, если до операции Егор сидел и играл, не реагируя ни на что, то сейчас от ровесников мальчика отличает только аппарат на голове. А заговорил Егор так быстро, что родители даже не поняли, каким все-таки было его первое слово.

— Он в какой-то момент начал по-своему лепетать, и чего там только не было: и «дядя», и «деда», и «ляля», и «мама»… Наш папа возвращается с работы, и Егор ему рассказывает: причем и интонации на месте, и эмоции — только язык пока по большей части свой, — улыбается Юлия.

Недавно на одном из занятий мальчик кроме «мамы» и «папы» сказал даже «тра-тр» — трактор то есть. Юлия даже поначалу подумала, что ей послышалось.

Мама Егора признается: после того как поняла принципы реабилитации, какое-то время не могла замолчать. «Я постоянно говорила. Мне казалось, что если перестану, произойдет конец света»

Мама Егора признается: после того как поняла принципы реабилитации, какое-то время не могла замолчать. «Я постоянно говорила. Мне казалось, что если перестану, произойдет конец света»

Поделиться

***

Все мы умиляемся видеороликам, на которых глухой ребенок после операции слышит свой первый звук. Но специалисты говорят, что никакой лирики здесь нет, и малыш замер или плачет вовсе не от счастья, а от шока. Ребенок с этого момента может слышать, но не слушать, и для него нет разницы — голос ли это мамы или дизель завели.

— Сейчас мы с вами разговариваем, а параллельно моя коллега в соседнем кабинете шуршит бумагами, за окном дети кричат и машины проезжают, — рассказывает руководитель Центра ПМСС Екатерина Орлова. — Но я на эти шумы не реагирую и спокойно общаюсь с вами — потому что умею выделять ключевые звуки в этот момент. У маленького ребенка, которому включили аппарат, все эти звуки идут как радио, одним сплошным потоком — он сразу столько слышит, что не может в этом сориентироваться и тем более выделить обращенную речь.

По словам Екатерины Орловой, иногда достаточно просто толчка, и дети выходят на путь естественного развития уже сами. Главное — правильно выстроить этот запускающий механизм. И конечно, многое зависит от семьи

По словам Екатерины Орловой, иногда достаточно просто толчка, и дети выходят на путь естественного развития уже сами. Главное — правильно выстроить этот запускающий механизм. И конечно, многое зависит от семьи

Поделиться

Нет, первый звук — момент действительно очень важный, но это только полдела. Многие родители полагают, что после вживления импланта, подключения речевого процессора и проведения всех настроек ребенок автоматически становится слышащим. А потом задаются вопросом: зачем государство тратит деньги на эту дорогую и сложную операцию, если ребенок всё равно не начинает говорить и его в итоге отправляют в садик для глухих и школу для глухих?

Что касается Егора: специалисты омского Центра ПМСС говорят, что в его случае всё сошлось. Ребенка вовремя и хорошо прооперировали, аппарат грамотно настроили, реабилитация началась сразу после подключения, и родители молодцы — делают то, что от них требуется. Увы, так бывает далеко не всегда. Детей после кохлеарной имплантации уже нельзя назвать глухими, но и полноценно слышащими без реабилитации они не становятся — кроме того, остаются проблемы с речью.

— Четырехлетний ребенок с кохлеарным имплантом молча заходит в комнату, улыбается, приветственно машет рукой. Но пока не дать ему сигнал, он не начинает говорить. «Ска-жи: "При-вет!"». Он отвечает: «При-вет». Он умеет говорить, и у него есть это слово. Но он натренирован на речь и будет говорить только по просьбе. Если нет просьбы — нет и речи, такому ребенку проще общаться жестами. Поэтому мы используем метод 3П-реабилитации, при котором речь запускается естественным образом, как у обычного ребенка. Эта научная методика разработана в московском институте коррекционной педагогики Российской академии наук, старейшем институте, который занимается обучением детей с ограниченными возможностями здоровья, — рассказывает Екатерина Орлова.

3П-реабилитация состоит из нескольких этапов. Первый — перестройка взаимодействия ребенка с семьей, которое уже было выстроено в условиях глухоты. Проще говоря, вся семья отказывается от жестов. Второй — проживание заново с новыми возможностями того жизненного опыта, который ребенок уже получил в условиях глухоты. Третий — перевод на путь естественного развития, который проходит обыкновенный здоровый ребенок, когда ему не нужны специальные условия в детском саду или школе.

Центр реабилитации детей после кохлеарной имплантации был открыт в 2017 году на базе Центра ПМСС. За это время курс прошли более тридцати детей, и еще 22 ребенка ходят на занятия сейчас. По словам Екатерины Орловой, 3П-реабилитация позволяет индивидуально выстроить маршрут сопровождения ребенка — и это важно, поскольку исходные условия у всех разные, а тугоухость часто — не единственный диагноз. Но если всё делать вовремя, результат чаще всего виден с первых месяцев.

Случай Егора в плане реабилитации близок к каноничному — и в будущих успехах малыша уже никто не сомневается

Случай Егора в плане реабилитации близок к каноничному — и в будущих успехах малыша уже никто не сомневается

Поделиться

***

Лизе пять лет, и исходные условия у нее были еще сложнее, чем у Егора. Кохлеарную имплантацию ей сделали сравнительно поздно, а о реабилитации родителям никто не говорил, поэтому ее начали с полугодовым запозданием. Мама девочки Ольга признается, что они долго не могли решиться на операцию — все-таки это голова, страшно. Переломный момент произошел в садике, когда Ольга увидела девочку с таким же, как и у дочери, диагнозом — полной глухотой. «Что стоишь? Пойдем домой!» — сказала та девочка маме, взяла за руку и повела, попутно выспрашивая — перепадёт ли ей сегодня что-нибудь в магазине. Если бы не аппарат — обычный здоровый ребенок. И Ольга решилась.

— Операцию сделали в Санкт-Петербурге. Через месяц мы подключились — и ничего такого не было, Лиза никак не отреагировала, как будто и до этого всё слышала. Потом, спасибо пандемии, наш садик для слабослышащих закрыли на карантин, и мы начали проводить больше времени на площадке во дворе. Дети не обращали внимания, и она как-то не акцентировала. А потом мы узнали про этот центр и пришли сюда.

По словам мамы Лизы, девочка ничего не слышала и не понимала, когда они пришли на первое занятие. «До сих пор трудно поверить. Начинали с простейших каких-то "тук-тук", а сейчас о космосе с ней разговариваем»

По словам мамы Лизы, девочка ничего не слышала и не понимала, когда они пришли на первое занятие. «До сих пор трудно поверить. Начинали с простейших каких-то "тук-тук", а сейчас о космосе с ней разговариваем»

Поделиться

Сейчас ни один человек без профильного образования не заподозрит у Лизы тяжелого диагноза. Она считает, работает с карточками, рассказывает стихи и выполняет все задания. По словам мамы, когда после пандемии девочка вернулась в свой сад для слабослышащих, у педагогов были во-от такие глаза: «Вы зачем к нам пришли? Быстро проходите ПМПК — и в логопедическую или общую группу. Вам тут делать нечего — еще немного, и она к жестам вернется».

По словам дефектолога Центра ПМСС Дарьи Логиновой, сложность в работе с Лизой была не только в возрасте, но и в жестах. Дело в том, что болезнь девочки — наследственная, ее 18-летний старший брат Дима тоже не слышит. И изначально родители хотели научить Лизу и говорить, и общаться жестами — а это взаимоисключающие понятия с точки зрения технологии реабилитации. Но девочка сама отошла от жестов.

— Переход ребенка на естественную речь зависит от целого ряда условий, — рассказывает Дарья Логинова. — Это и настройка процессора, и условия дома. В семьях, где несколько слабослышащих, дети чаще всего не переходят на нормальную речь. И Лиза — исключение из правил, во многом потому, что ей повезло с родителями. Знаете, во всех университетах нам рассказывают, как работать с детьми, для них есть разные методики. А с родителями бывает тяжелее, и методик для них нет.

По словам Дарьи Логиновой, первый вопрос, который возникает у человека, попавшего на занятие: «Это что за бесячество?» Мы и дома, мол, поиграть можем. Но если включаются в процесс и стараются выполнять рекомендации педагога, неожиданно видят результат. Педагог улыбается: работа кроется там, где мы ее не видим.

— У меня был ребенок, который приходил, выкидывал все шарики из бассейна и... всё. На этом заканчивалось наше занятие, он отвергал всё, что я ему предлагала. Но как-то раз он задел вон тот стульчик, и стульчик громко упал. Я: «Ой-ой-ой!» Ему понравилось, мы пятнадцать минут бросали этот стульчик. Мама сидела с дикими глазами. Сейчас, полтора года спустя, у ребенка всё хорошо. А его мама призналась в том, что только спустя время поняла, зачем мы бросали эти стулья, — рассказывает Дарья Логинова.

Лиза, между прочим, ходит на акробатику, а аппарат прячет под повязкой, чтобы не слетел

Лиза, между прочим, ходит на акробатику, а аппарат прячет под повязкой, чтобы не слетел

Поделиться

Вот они с Егором всё часовое занятие катают машинки, кидаются мячиками, скачут на лосе. Где тут реабилитация? Если совсем упрощенно — на этом этапе процесс сводится к тому, чтобы вызвать у ребенка эмоциональный отклик. Если он будет, то малыш рано или поздно захочет заговорить. Поэтому педагог не замолкает и сопровождает каждое движение звуками. Машины жужжат, мячик «лети-ит», а лось почему-то говорит: «Иго-го». При этом — никаких лишних жестов: если дефектолог просит подать самолет, то не смотрит в сторону этой игрушки и тем более не раскидывает руки-крылья.

— Некоторые родители приходят и говорят: «Сделали операцию одновременно с тем ребенком, он уже говорит "мама", а мы — нет». Мамы не понимают, что это слово у ребенка просто оттренировали. А нам очень важно, чтобы речь запустилась естественным образом. Егор — тот ребенок, за которого я уже не переживаю. Он точно пойдет в общеобразовательный сад, школу. По дереву стучу, конечно. Нам важно другое — чтобы у ребенка спросили: «Где мама?», и ребенок на нее посмотрел. Как-то на занятии у меня был такой момент: мальчик молчал-молчал, даже во время эмоциональной игры. А потом неожиданно говорит: «Бах!» Мама на меня смотрит: «Это его голос?» И начинает рыдать, — вспоминает Дарья Логинова.

Или другой пример — ребенок, который никогда не говорил, проснувшись однажды утром, кричит из своей комнаты: «Мама!» И не понимает, почему мама прибегает, плача, и тихонько сползает по косяку. Пытается что-то ему сказать, а у него аппарат еще не надет.

Занятия, как правило, проходят очень эмоционально

Занятия, как правило, проходят очень эмоционально

Поделиться

***

— Когда даже здоровый ребенок произносит свое первое слово, родители сразу начинают его трясти: «Какой ты молодец, какой ты суперский!» — улыбается Екатерина Орлова. — У ребенка, конечно, шок. Думает: «Помолчу я лучше еще немножко». В случае наших подопечных этот момент тем более усиливается. Родители пугаются, звонят специалисту: «Было слово и пропало — уже пятнадцатый раз сегодня в эту игру с ним играю, а он молчит!»

По словам специалистов, известны случаи, когда дети, имплантированные даже в восемь лет, проходили реабилитацию и начинали говорить. Конечно, в общении заметно, что ребенок слабослышащий: речь смазанная, скандированная, немелодичная. Но он всё же умеет слушать и говорить.

— Сегодня вы видели два идеальных варианта, совпало так, — говорит Дарья Логинова. — И со стороны может показаться, что это просто обычная игра. Нет, чтобы получить такой результат, как у Егора, когда ребенок сам вступает в контакт и что-то объясняет, приходится прикладывать очень много усилий.

По словам Ольги, мамы Лизы, она до сих пор не может поверить в то, что болезнь дочери удалось хоть и с оговорками, но победить. Женщина вынесла из этого испытания многое:

— Я часто вижу, как идут мамочки с обычными детками и говорят: «Помолчи ты!» Да как «помолчи»! Я не понимаю. Сейчас, если Лиза поет песни, я тут же ей начинаю подпевать. И неважно, где мы и что о нас подумают другие люди.

Специалисты уже не переживают за Лизу и Егора: им удалось помочь настолько, насколько это в принципе позволяют сегодняшние медицина и технологии реабилитации

Специалисты уже не переживают за Лизу и Егора: им удалось помочь настолько, насколько это в принципе позволяют сегодняшние медицина и технологии реабилитации

Поделиться

оцените материал

  • ЛАЙК1
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Хочешь быть в курсе событий, которые происходят в Омске? Подпишись на нашу почтовую рассылку

Пока нет ни одного комментария. Добавьте комментарий первым!

Загрузка...
Загрузка...