«Каждый считал своим долгом заглянуть в коляску»: история омских двойняшек-альбиносов

Через несколько месяцев двойняшкам Кате и Ксюше исполнится 6 лет. Они, как и все дети в их возрасте, любят собирать конструктор, рисовать семью из человечков, лепить сказочных героев. Их мама Виктория Соколова рассказывает, что из-за схожей внешности их часто путают.

— Их никто не различает. А для меня они абсолютно разные — черты лица, улыбка, голос, манера общения, характер. Катя на минуту раньше Ксюши родилась. Когда меня нет, она роль мамочки выполняет, оберегает сестру. Ксюшка хитрая, понаглее. Раньше я принципиально не одевала их одинаково. Всегда старалась подобрать им разную одежду. Сейчас я начала понимать, зачем родители наряжают двойняшек или близняшек одинаково. У детей начались драки: «Я хочу это — и я хочу это!» Теперь тоже одинаковые вещи им покупаю, — смеется Виктория.

Есть и то, что отличает этих девчонок от других детей. Первое, что бросилось в глаза, когда мы вошли в комнату — их платиновые косички, потом — то, как они смотрят мультики, уткнувшись чуть ли не носами в экран. Дело в том, что у двойняшек редкое генетическое заболевание — глазокожный альбинизм. С рождения в их организме нарушен пигментный обмен, из-за чего кожа, волосы и ресницы белые. Им нельзя находиться на солнце, иначе можно получить ожоги. У Кати и Ксюши всего 8 процентов зрения, а также нистагм — неконтролируемое подергивание глаз.

О том, что у детей альбинизм, родители узнали не сразу. Заболевание не диагностируется на ультразвуковых скринингах. Беременность, рассказывает Виктория, протекала обычно. К слову, в этой семье есть старший 16-летний сын — он абсолютно здоров.

— Мне делали кесарево, у меня была эпидуралка (эпидуральная анестезия — своего рода наркоз местного применения. — Прим. ред.), но я была в полусознании и сразу увидела, что у них головы светились — белоснежные, прямо платиновые, сверкали. Мне сразу пришла мысль, что они альбиносы, хотя в роддоме меня уверяли, что нет, — вспоминает мама.

Когда Кате и Ксюше исполнилось по месяцу, родители стали замечать, что их зрачки непроизвольно подергиваются. На плановых осмотрах в больнице по месту жительства Соколовых убеждали, что у детей нет альбинизма. Врачи ссылались на невралгию.

— По выписанному рецепту мы пили ноотропы, уколы ставили очень болючие — кортексин, массажи делали. Так мы лечились на протяжении двух месяцев, но ничего не менялось. Потом записались в офтальмологическую больницу. Уже там нам поставили диагноз «альбинизм». Оказалось, что нам с самого рождения нужно было очки надевать, чтобы не было ожога сетчатки. А еще повезло, что сильно не оголялись, что у нас в Омске климат такой, — продолжает Виктория.

— Это не вина врачей. Это такой редкий диагноз, который не каждому медику попадается. Вот мы и поехали в офтальмологию, а в обычных больницах просто с этим не сталкивались, — подхватывает муж Виталий.

По статистике, в среднем в мире рождается один альбинос на каждые 20 тысяч детей. В Омске, говорит мама девочек, их порядка десяти человек. Об этом она узнала из группы в соцсети, в которой состоят другие родители, дети которых имеют проблемы со зрением.

— Когда я узнала о диагнозе, у меня истерика была, — говорит Виктория, а на глаза наворачиваются слезы. Она старается успокоиться и отлучается на кухню за водой.

— Плакала она сильно, — заполняет грустную паузу муж Виталий.

— Я сразу же начала изучать информацию в интернете, начиталась всяких страхов. Потом потихонечку успокоилась, приняла. Мне больше всего помогли справиться с собой группы и форумы, где сидят другие мамочки детей с альбинизмом. Помогла их поддержка. Понятно, что когда у тебя лежит трехмесячный ребенок, это не так страшно, но если подумать о будущем… Я познакомилась с родителями, у кого дети уже ходят в школы, учатся в институтах. И мне стало легче психологически, — продолжила Виктория.

Так полки с подгузниками и детскими присыпками пополнились солнцезащитными кремами с высокой степенью защиты SPF 50. Болезнь детей наложила отпечаток на распорядок дня семьи и не только. Родители выводят Катю и Ксюшу на улицу лишь по необходимости. Зимой их прогулки на свежем воздухе начинаются после пяти часов вечера. Летом — после шести, и только в закрытой одежде. Соколовы купили девочкам специальные купальники, как они выражаются, «водолазные», и панамы, которые защищают не только голову, но и шею. Сестры купаются в надувном бассейне во дворе дачи, о море их мама и не мечтает — боится. У каждой девочки есть по трое очков.

— Это фотохромные — для занятий в садике и дома. На улице они затемняются. Хоть затемнение и максимальное, но его все равно не хватает — им больно глаза. Другие очки я специально заказывала в Москве по индивидуальному рецепту. Их разрабатывают специально для альбиносов. Они у нас в основном тоже для садика, потому что там окна большие, когда сильно яркое освещение, они в них ходят. Эти очки на астигматизм — чтобы хоть чуть-чуть полегче смотреть было. Третьи очки — солнцезащитные, — демонстрирует коллекцию очков Виктория и добавляет, что все трое очков всегда с двойняшками. На всякий случай. Никогда не знаешь, какой будет погода: пасмурное утро к обеду может сменить яркое солнце.

С трех лет двойняшки ходят в детский сад компенсирующего вида для детей с нарушением зрения № 276. Получить туда путевку, рассказывают родители, проблем не составило. Первое время Кате и Ксюше нужен был тьютор, наставник, который помогал бы им ориентироваться в малознакомом пространстве. На тот момент такого специалиста в учреждении не было. Эту функцию мама Виктория взяла на себя. Она уволилась из кадастровой палаты, где работала инженером, прошла медкомиссию и на добровольных началах помогала воспитателям в детсаду. На протяжении трех месяцев она присматривала за своими детьми.

— Некоторые родители, которые живут в области, оставляют детей с ночевкой в саду. Там есть аппаратное лечение, логопеды и психологи. У нас — индивидуальный маршрут, с нами специалисты работают бесплатно, поскольку дети на инвалидности, — поясняет Виктория.

Она долго не могла свыкнуться с мыслью, что ее дети — инвалиды. И только через полтора года после их рождения решилась оформить пособия. Сначала комиссия одобрила их на два года. Потом, после очередного медицинского обследования, им подтвердили инвалидность до совершеннолетия детей.

— Нам повезло. Во многих городах не дают пособия по инвалидности на столько лет. Ее нужно постоянно подтверждать. Всё зависит от комиссии, — вздыхает женщина.

В месяц на одного ребенка семья получает пособия порядка 17 тысяч рублей. Родители водят Катю и Ксюшу на дополнительные платные занятия с логопедом. Они необходимы, поскольку девочки говорят на «своем» языке. Но родители научились их понимать.

— Это из-за зрения. Обычные дети смотрят на губы взрослого и учатся произносить слова. Наши всё воспринимали на слух. Они сначала вообще на китайском говорили, только друг друга и понимали, а мы их нет. Сейчас они более-менее на русский перешли, — смеется папа Виталий.

Раз в год родители возят дочек на обследование в клинику Новосибирска, которая специализируется на лечении детей с нарушениями зрения, в том числе с альбинизмом. Заболевание вылечить нельзя, но генетики работают над тем, чтобы здоровье детей не ухудшалось.

После детского сада Соколовы планируют отдать девочек в частную школу с инклюзивным классом и даже переехать поближе к учреждению.

— В массовую школу я не собираюсь их отдавать. Боюсь, что их там будут обижать, да и им самим тяжело будет учиться наравне со всеми. В Омске есть частная школа с инклюзией в Амуре. Думаем туда переехать (сейчас семья живет в районе ж/д вокзала. — Прим. ред.). Многие даже в другие города переезжают. Насколько я не люблю Амур, но, видимо, придется. В обычной школе, конечно, можно договориться, чтобы парты ближе поставили. Но нет. Это же наши принцессы, — с нежностью смотрит на дочерей Виктория.

На любознательные взгляды и порой наглое поведение окружающих родители уже давно перестали обращать внимание. В основном, конечно, невоспитанно в адрес двойняшек-альбиносов ведут себя другие дети. Например, могут показывать пальцем или попытаться сдернуть очки. Но если такое поведение можно оправдать возрастом, то как быть со странной реакцией взрослых людей? Однажды в торговом центре с семьей Соколовых произошел неприятный случай.

— Мы шли по магазину всей семьей. У девчонок тогда волосы коротенькие были. Смотрим, за нами бежит женщина и кричит: «Какой краской вы так их покрасили? Я всю жизнь мечтала стать блондинкой, у меня вот такой цвет никак не получается!» Она вообще адекватная? Чтобы я в три года детей покрасила, причем двоих сразу. Она не останавливается: «Ну не может такого быть!» И продолжает бежать за нами долго. Это вообще дурдом, — возмущена мама двойняшек. — А еще каждый своим долгом считал в коляску заглянуть. Представьте, ребенку 6 месяцев, а он в темных очках и каждый спрашивает, зачем я детям очки напялила.

— Ну не все знают, ну что ты, — успокаивает Викторию муж.

Сами девочки, рассказывают родители, не расспрашивают у них о своей болезни. Возможно, потому что пока не осознают, ведь с рождения они привыкли видеть мир размытым. Другого и не знают.

— Сначала, когда ты узнаешь об этом, будет шок. Трудно осознавать, что твой ребенок на инвалидности. Нужно не опускать руки, искать группы родительские. Когда ты видишь живые примеры, становится легче. Например, у нас в переписке есть девочка из Челябинска. Она с лупой, но собирает картинки из мелкого бисера, плетет, окончила медицинский университет. Есть и альбинос-спортсмен, который занимается плаванием. Всё возможно. Можно родиться абсолютно здоровым и просидеть всю жизнь, никак себя не реализуя, — говорит Виктория.

— На приеме у врача я увидел парня, ему лет 13. Шел он уверенно, и я успокоился. Ну да, он был в очках. Ну, очки и очки. Я даже за это не переживаю. А девчонки у нас умные растут, сообразительные, — поддержал жену Виталий.