29 ноября понедельник
СЕЙЧАС -12°С

«Каждый считал своим долгом заглянуть в коляску»: история омских двойняшек-альбиносов

У каждой девочки по трое очков и несколько бутыльков с солнцезащитным кремом

Поделиться

Двойняшек Катю и Ксюшу часто путают

Двойняшек Катю и Ксюшу часто путают

Поделиться

Через несколько месяцев двойняшкам Кате и Ксюше исполнится 6 лет. Они, как и все дети в их возрасте, любят собирать конструктор, рисовать семью из человечков, лепить сказочных героев. Их мама Виктория Соколова рассказывает, что из-за схожей внешности их часто путают.

— Их никто не различает. А для меня они абсолютно разные — черты лица, улыбка, голос, манера общения, характер. Катя на минуту раньше Ксюши родилась. Когда меня нет, она роль мамочки выполняет, оберегает сестру. Ксюшка хитрая, понаглее. Раньше я принципиально не одевала их одинаково. Всегда старалась подобрать им разную одежду. Сейчас я начала понимать, зачем родители наряжают двойняшек или близняшек одинаково. У детей начались драки: «Я хочу это — и я хочу это!» Теперь тоже одинаковые вещи им покупаю, — смеется Виктория.

Девочки пытаются найти деталь для конструктора

Девочки пытаются найти деталь для конструктора

Поделиться

Есть и то, что отличает этих девчонок от других детей. Первое, что бросилось в глаза, когда мы вошли в комнату — их платиновые косички, потом — то, как они смотрят мультики, уткнувшись чуть ли не носами в экран. Дело в том, что у двойняшек редкое генетическое заболевание — глазокожный альбинизм. С рождения в их организме нарушен пигментный обмен, из-за чего кожа, волосы и ресницы белые. Им нельзя находиться на солнце, иначе можно получить ожоги. У Кати и Ксюши всего 8 процентов зрения, а также нистагм — неконтролируемое подергивание глаз.

Из-за низкого зрения двойняшкам приходится очень близко к телевизору смотреть мультики

Из-за низкого зрения двойняшкам приходится очень близко к телевизору смотреть мультики

Поделиться

О том, что у детей альбинизм, родители узнали не сразу. Заболевание не диагностируется на ультразвуковых скринингах. Беременность, рассказывает Виктория, протекала обычно. К слову, в этой семье есть старший 16-летний сын — он абсолютно здоров.

— Мне делали кесарево, у меня была эпидуралка (эпидуральная анестезия — своего рода наркоз местного применения. — Прим. ред.), но я была в полусознании и сразу увидела, что у них головы светились — белоснежные, прямо платиновые, сверкали. Мне сразу пришла мысль, что они альбиносы, хотя в роддоме меня уверяли, что нет, — вспоминает мама.

Когда Кате и Ксюше исполнилось по месяцу, родители стали замечать, что их зрачки непроизвольно подергиваются. На плановых осмотрах в больнице по месту жительства Соколовых убеждали, что у детей нет альбинизма. Врачи ссылались на невралгию.

Родители двойняшек не сразу узнали о том, что у детей альбинизм

Родители двойняшек не сразу узнали о том, что у детей альбинизм

Поделиться

— По выписанному рецепту мы пили ноотропы, уколы ставили очень болючие — кортексин, массажи делали. Так мы лечились на протяжении двух месяцев, но ничего не менялось. Потом записались в офтальмологическую больницу. Уже там нам поставили диагноз «альбинизм». Оказалось, что нам с самого рождения нужно было очки надевать, чтобы не было ожога сетчатки. А еще повезло, что сильно не оголялись, что у нас в Омске климат такой, — продолжает Виктория.

— Это не вина врачей. Это такой редкий диагноз, который не каждому медику попадается. Вот мы и поехали в офтальмологию, а в обычных больницах просто с этим не сталкивались, — подхватывает муж Виталий.

Виктория уволилась с работы и много времени проводит с детьми

Виктория уволилась с работы и много времени проводит с детьми

Поделиться

По статистике, в среднем в мире рождается один альбинос на каждые 20 тысяч детей. В Омске, говорит мама девочек, их порядка десяти человек. Об этом она узнала из группы в соцсети, в которой состоят другие родители, дети которых имеют проблемы со зрением.

— Когда я узнала о диагнозе, у меня истерика была, — говорит Виктория, а на глаза наворачиваются слезы. Она старается успокоиться и отлучается на кухню за водой.

— Плакала она сильно, — заполняет грустную паузу муж Виталий.

— Я сразу же начала изучать информацию в интернете, начиталась всяких страхов. Потом потихонечку успокоилась, приняла. Мне больше всего помогли справиться с собой группы и форумы, где сидят другие мамочки детей с альбинизмом. Помогла их поддержка. Понятно, что когда у тебя лежит трехмесячный ребенок, это не так страшно, но если подумать о будущем… Я познакомилась с родителями, у кого дети уже ходят в школы, учатся в институтах. И мне стало легче психологически, — продолжила Виктория.

Семейный уголок

Семейный уголок

Поделиться

Так полки с подгузниками и детскими присыпками пополнились солнцезащитными кремами с высокой степенью защиты SPF 50. Болезнь детей наложила отпечаток на распорядок дня семьи и не только. Родители выводят Катю и Ксюшу на улицу лишь по необходимости. Зимой их прогулки на свежем воздухе начинаются после пяти часов вечера. Летом — после шести, и только в закрытой одежде. Соколовы купили девочкам специальные купальники, как они выражаются, «водолазные», и панамы, которые защищают не только голову, но и шею. Сестры купаются в надувном бассейне во дворе дачи, о море их мама и не мечтает — боится. У каждой девочки есть по трое очков.

Родители купили девочкам антивандальные очки, чтобы они служили долго. Одни такие стоят порядка 18 тысяч рублей

Родители купили девочкам антивандальные очки, чтобы они служили долго. Одни такие стоят порядка 18 тысяч рублей

Поделиться

— Это фотохромные — для занятий в садике и дома. На улице они затемняются. Хоть затемнение и максимальное, но его все равно не хватает — им больно глаза. Другие очки я специально заказывала в Москве по индивидуальному рецепту. Их разрабатывают специально для альбиносов. Они у нас в основном тоже для садика, потому что там окна большие, когда сильно яркое освещение, они в них ходят. Эти очки на астигматизм — чтобы хоть чуть-чуть полегче смотреть было. Третьи очки — солнцезащитные, — демонстрирует коллекцию очков Виктория и добавляет, что все трое очков всегда с двойняшками. На всякий случай. Никогда не знаешь, какой будет погода: пасмурное утро к обеду может сменить яркое солнце.

Ксюша — очень веселая девочка

Ксюша — очень веселая девочка

Поделиться

С трех лет двойняшки ходят в детский сад компенсирующего вида для детей с нарушением зрения № 276. Получить туда путевку, рассказывают родители, проблем не составило. Первое время Кате и Ксюше нужен был тьютор, наставник, который помогал бы им ориентироваться в малознакомом пространстве. На тот момент такого специалиста в учреждении не было. Эту функцию мама Виктория взяла на себя. Она уволилась из кадастровой палаты, где работала инженером, прошла медкомиссию и на добровольных началах помогала воспитателям в детсаду. На протяжении трех месяцев она присматривала за своими детьми.

— Некоторые родители, которые живут в области, оставляют детей с ночевкой в саду. Там есть аппаратное лечение, логопеды и психологи. У нас — индивидуальный маршрут, с нами специалисты работают бесплатно, поскольку дети на инвалидности, — поясняет Виктория.

Самый красивый рисунок девочек — на видном месте

Самый красивый рисунок девочек — на видном месте

Поделиться

Она долго не могла свыкнуться с мыслью, что ее дети — инвалиды. И только через полтора года после их рождения решилась оформить пособия. Сначала комиссия одобрила их на два года. Потом, после очередного медицинского обследования, им подтвердили инвалидность до совершеннолетия детей.

— Нам повезло. Во многих городах не дают пособия по инвалидности на столько лет. Ее нужно постоянно подтверждать. Всё зависит от комиссии, — вздыхает женщина.

В месяц на одного ребенка семья получает пособия порядка 17 тысяч рублей. Родители водят Катю и Ксюшу на дополнительные платные занятия с логопедом. Они необходимы, поскольку девочки говорят на «своем» языке. Но родители научились их понимать.

— Это из-за зрения. Обычные дети смотрят на губы взрослого и учатся произносить слова. Наши всё воспринимали на слух. Они сначала вообще на китайском говорили, только друг друга и понимали, а мы их нет. Сейчас они более-менее на русский перешли, — смеется папа Виталий.

Девчонки, как и все дети, обожают сладости

Девчонки, как и все дети, обожают сладости

Поделиться

Раз в год родители возят дочек на обследование в клинику Новосибирска, которая специализируется на лечении детей с нарушениями зрения, в том числе с альбинизмом. Заболевание вылечить нельзя, но генетики работают над тем, чтобы здоровье детей не ухудшалось.

После детского сада Соколовы планируют отдать девочек в частную школу с инклюзивным классом и даже переехать поближе к учреждению.

— В массовую школу я не собираюсь их отдавать. Боюсь, что их там будут обижать, да и им самим тяжело будет учиться наравне со всеми. В Омске есть частная школа с инклюзией в Амуре. Думаем туда переехать (сейчас семья живет в районе ж/д вокзала. — Прим. ред.). Многие даже в другие города переезжают. Насколько я не люблю Амур, но, видимо, придется. В обычной школе, конечно, можно договориться, чтобы парты ближе поставили. Но нет. Это же наши принцессы, — с нежностью смотрит на дочерей Виктория.

Родители переживают, что в обычной школе девочек будут обижать

Родители переживают, что в обычной школе девочек будут обижать

Поделиться

На любознательные взгляды и порой наглое поведение окружающих родители уже давно перестали обращать внимание. В основном, конечно, невоспитанно в адрес двойняшек-альбиносов ведут себя другие дети. Например, могут показывать пальцем или попытаться сдернуть очки. Но если такое поведение можно оправдать возрастом, то как быть со странной реакцией взрослых людей? Однажды в торговом центре с семьей Соколовых произошел неприятный случай.

— Мы шли по магазину всей семьей. У девчонок тогда волосы коротенькие были. Смотрим, за нами бежит женщина и кричит: «Какой краской вы так их покрасили? Я всю жизнь мечтала стать блондинкой, у меня вот такой цвет никак не получается!» Она вообще адекватная? Чтобы я в три года детей покрасила, причем двоих сразу. Она не останавливается: «Ну не может такого быть!» И продолжает бежать за нами долго. Это вообще дурдом, — возмущена мама двойняшек. — А еще каждый своим долгом считал в коляску заглянуть. Представьте, ребенку 6 месяцев, а он в темных очках и каждый спрашивает, зачем я детям очки напялила.

— Ну не все знают, ну что ты, — успокаивает Викторию муж.

Иногда родители сталкиваются с неприятными ситуациями

Иногда родители сталкиваются с неприятными ситуациями

Поделиться

Сами девочки, рассказывают родители, не расспрашивают у них о своей болезни. Возможно, потому что пока не осознают, ведь с рождения они привыкли видеть мир размытым. Другого и не знают.

— Сначала, когда ты узнаешь об этом, будет шок. Трудно осознавать, что твой ребенок на инвалидности. Нужно не опускать руки, искать группы родительские. Когда ты видишь живые примеры, становится легче. Например, у нас в переписке есть девочка из Челябинска. Она с лупой, но собирает картинки из мелкого бисера, плетет, окончила медицинский университет. Есть и альбинос-спортсмен, который занимается плаванием. Всё возможно. Можно родиться абсолютно здоровым и просидеть всю жизнь, никак себя не реализуя, — говорит Виктория.

— На приеме у врача я увидел парня, ему лет 13. Шел он уверенно, и я успокоился. Ну да, он был в очках. Ну, очки и очки. Я даже за это не переживаю. А девчонки у нас умные растут, сообразительные, — поддержал жену Виталий.

Родители делают всё, чтобы у их принцесс было счастливое детство

Родители делают всё, чтобы у их принцесс было счастливое детство

Поделиться

Автор

оцените материал

  • ЛАЙК33
  • СМЕХ1
  • УДИВЛЕНИЕ2
  • ГНЕВ1
  • ПЕЧАЛЬ2

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Хочешь быть в курсе событий, которые происходят в Омске? Подпишись на нашу почтовую рассылку
Загрузка...