«Я не псих, у меня синдром Туретта»: как живут люди, которые не всегда могут себя контролировать

С Иваном корреспонденты NGS55.RU познакомились на железнодорожном вокзале, когда встречали там героя одного из наших материалов — Игоря Глуховича. Иван работает в компании «Вип-тур» — он помогает инвалидам на колясках-каталках спуститься с поезда и сопровождает их на вокзале.

У Ивана довольно редкое, на первый взгляд, заболевание — синдром Туретта. Этот недуг проявляется в тиках. Тики могут быть голосовыми и двигательными. Голосовые тики выражаются в форме отрывистых гласных звуков, посвистывания или даже хрюканья, но иногда человек может выкрикивать целые слова, вплоть до нецензурных, и даже фразы. Двигательные тики выражаются в подёргиваниях, вздрагиваниях и подпрыгиваниях. Подавить проявления синдрома невозможно. Ещё сложнее — объяснить окружающим, почему это с тобой происходит.

Впервые недуг дал знать о себе, когда Ивану было шесть лет. За год до этого он переболел ангиной — она протекала тяжело, с высокой температурой. Поначалу тики были не очень заметны, но с каждым годом проявлялись всё сильнее. Бывало, что Иван матерился, сильно кричал, но со временем такие проявления синдрома сошли на нет. Иван говорит, что во время тиков он осознаёт все свои действия, но управлять своим состоянием не может.

— Я начинаю дёргаться весь, вскрикиваю, не могу найти себе места. Это может длиться целые сутки — при этом не важно, где я нахожусь — дома, на учёбе или в поездке. Контролировать это невозможно — вы же не сдерживаетесь, когда хотите чихнуть? Всё равно ведь не сдержишься — обязательно чихнёшь. Только в случае с тиками происходит всё гораздо быстрее. Приближение осени и весны я всегда ожидаю в некотором напряжении — в эти сезоны тики заметно усиливаются и становятся абсолютно неуправляемыми. Приступы могут быть вызваны какими-то яркими впечатлениями, сильным эмоциональным всплеском — негативным или, наоборот, позитивным.

Со стороны человек с таким поведением выглядит странно. Несколько веков назад синдром Туретта связывали с бесами и прочей чертовщиной — так, в средневековом пособии для инквизиторов «Молот ведьм» упоминается священник, которого считали «одержимым» из-за того, что он бесконтрольно дёргался и издавал непроизвольные звуки. Судьба этого священника, к сожалению, неизвестна, но по тем временам его вполне могли сжечь на костре.

Сегодня людей с синдромом Туретта, конечно, никто на кострах не сжигает. Благодаря массовой культуре о нём говорят всё чаще. «Туреттики» выкладывают на YouTube ролики, снятые во время проявления сильных тиков и вокализмов, и рассказывают о своей жизни в обществе. Этому недугу посвящён один из эпизодов сериала «South Park» и кинокартина «Перед классом». Синдромом Туретта страдает кумир современных подростков — Билли Айлиш.

Но, несмотря на популяризацию в СМИ и массовой культуре, практика лечения этого заболевания в России, по словам Ивана, остаётся крайне слабой. Да и о лечении как таковом говорить не приходится — фармакология может лишь немного снизить проявление симптомов заболевания, но избавиться от него навсегда невозможно.

— В Омске синдром Туретта почему-то причисляют к сфере психиатрии. Как за кордоном, я не знаю, но, скорее всего, там его относят к невралгии. Лечение, которое назначают врачи, часто является неэффективным. В детстве меня пичкали лекарствами, медики никак не могли подобрать подходящие препараты — они либо усиливали тики, либо «глушили» меня. Вылезали адские побочные эффекты — например, от одного совдеповского препарата у меня сильно закатывались глаза. Настолько сильно, что я не мог видеть. Из-за побочек мне часто приходилось уходить с занятий, даже академический отпуск брал из-за сильного недомогания. В конце концов к 24 годам я окончательно прекратил употреблять лекарства. Вообще, я за самоконтроль, не хочу пить все эти таблетки. Толку от них всё равно мало, — говорит Иван.

По образованию Иван — преподаватель музыки. Он пытался найти работу по специальности, но в муниципальную школу его не взяли.

— Работу мне найти очень сложно. Ходил на собеседования и со справкой, и без неё, — все заканчивались безуспешно. Видимо, работодателям не нужны сотрудники с такими особенностями. Устроился на вокзал, это низкоквалифицированный труд, в нём не нужны какие-либо навыки. А у меня профессиональное музыкальное образование. На вокзале я планирую ещё максимум год отработать, это тяжёлый физический труд. Работать приходится сутками, при этом всё зависит от сезона — зимой она практически не приносит мне денег. Кроме того, у меня третья рабочая группа — работать вроде бы можно, но от такого графика работы мне становится гораздо хуже — идёт разгон нервной системы. Но куда пойти, не знаю. А чтобы зарабатывать на музыке, нужно делать какой-то глобальный проект.

Английский невролог и писатель Оливер Сакс в своей книге «Человек, который принял свою жену за шляпу» описывает синдром Туррета, как проявление избытка нервной энергии. Сакс отмечает, что до тех пор, пока он не начал изучать эту болезнь на примере своего пациента, не осознавал с чем может быть связано странное поведение незнакомцев, которых он периодически встречал на улице и причислял их к «тронутым».

«На следующий же день после встречи с Рэем я натолкнулся на улицах Нью-Йорка сразу на трёх "туреттиков". Это сильно меня удивило, поскольку тогда считалось, что синдром Туретта встречается очень редко. Из литературы следовало, что частота заболеваемости составляет один на миллион, а я столкнулся с тремя случаями на протяжении часа. Я никак не мог успокоиться и всё ломал голову: неужели я так долго не замечал "туреттиков", либо вовсе не обращая на них внимания, либо списывая их со счетов со смутным диагнозом "нервных", "дёрганых", "тронутых"?»

Действительно, ещё одной важной проблемой «туреттиков» является то, что их очень часто принимают за сумасшедших или наркоманов. Реакция людей может быть неоднозначной и даже агрессивной.

— У наших людей в силу менталитета отношение к таким, как я, зачастую негативное. Люди ведь часто лепят «ярлыки», не разобравшись. У меня из-за синдрома клеймо «наркомана» на всю жизнь. Когда на улицах стали часто появляться люди под синтетическими наркотиками, меня сразу же записали в их число. Я действительно на них сильно похож, когда у меня всё это начинается. И поэтому я просто ненавижу ездить на автобусах. Люди смотрят на меня как на сумасшедшего, обсуждают, возмущаются или шарахаются, думая, что я сейчас на них накинусь. Однажды даже дошло до драки. Поэтому я в основном езжу на такси. Всегда перед поездкой предупреждаю водителя о том, что у меня есть такая особенность. А в автобусе ведь к каждому пассажиру отдельно не подойдёшь, чтобы объяснить, что у тебя синдром Туретта. Более деликатные люди, подходят к вопросу об этой моей особенности издалека — напрямую стесняются спрашивать, — рассказывает Иван.

В Омске по словам Ивана, есть несколько людей, у которых синдром Туретта. Он всегда узнает их в толпе.

— Дядьку одного постоянно вижу в районе вокзала, он запрокидывает голову и кричит так, что, наверное, слышно метров за двести. Есть ещё в Омске музыкант Саша Плац — ему уже за сорок. Я бы хотел объединить людей с синдром Туретта, создать какую-то общественную организацию. Ничего подобного в Омске, да и, наверное, в России, сейчас нет.

Не так давно медики, кажется, нашли причину синдрома Туретта. Они связали недуг с избытком дофамина в головном мозге. Когда дофамина становится слишком много, происходит разрядка, которая выражается в тиках, дёрганье и вокализмах. При этом болезнь по-прежнему считается неизлечимой.

По словам заведующего психотерапевтическим отделением омской клинической психиатрической больницы Дмитрия Четверикова, родители детей с синдром Туретта часто принимают тики за обычное гримасничанье. Поэтому многие из них отказываются от диагностики и ребёнок годами живёт в постоянном конфликте с окружающими и самим собой.

Ивана больше всего расстраивает то, что из-за синдрома он не может найти свое место в жизни.

— Меня огорчает эта неустойчивость. Я не могу собраться. На одном месте ворочаюсь постоянно. Вот это сильно не устраивает. Сейчас как-то более ровнее, когда стабильный сезон. Ну если сильное обострение, весной, тики повторяются ежедневно, ежечасно. Это не угадаешь.