Он такой же, только ходит на цыпочках: двенадцатилетний омич с редкой болезнью готовится к операции

Сегодня, во Всемирный день редких заболеваний, мы решили рассказать об одном 12-летнем мальчике. Он такой же, как и его сверстники, — разница только в том, что парень вынужден постоянно ходить на цыпочках. Это тяжело и больно, но если перестать, то у него останется только один путь — в инвалидную коляску. У Богдана Колотухина мышечная дистрофия, неизлечимое генетическое заболевание. И до последнего момента всем казалось, что ничем, кроме терапии, помочь парню уже нельзя.

Богдан ходил в школу, был обычным ребёнком. Но в десять лет начали слабеть ноги, затем появилась хромота. Через недолгое время парень встал на цыпочки — перестала разгибаться стопа.

Омские врачи ничего не могли понять. Богдан поехал в Москву и прошёл обследование, которое помогло в общих чертах поставить диагноз «мышечная дистрофия». Однако и столичные медики не до конца разобрались в болезни. Состояние парня ухудшалось, у мамы мальчика начали опускаться руки.

Женщина обратилась в благотворительный центр «Радуга». Богдана снова удалось отправить в Москву и всё-таки уточнить его диагноз. Врачи составили план реабилитации, сейчас парня готовят к операции в Кургане. Там парню подрежут сухожилие, которое не даёт стопе принять нормальное положение. А пока он продолжает терапию, которая не даёт ситуации усугубиться: проще говоря, Богдан проводит по много часов в день на цыпочках — притом что неподготовленному человеку тяжело выдержать в этом положении даже несколько минут.

Из-за того, что парень заперт в четырех стенах и уже два года почти не общается с детьми, он всё больше углубляется в себя. Взрослеет, видит возможности, которые открываются перед его сверстниками, и понимает, чего лишается.

— Я не знаю, как объяснить ему, что он болеет. Он психует из-за того, что не такой, как все дети. «Мама, почему всё так?» А я не знаю, что ему сказать, — говорит мать мальчика.

И было бы странно, если бы вынужденная изоляция никак не дала о себе знать. В «Радуге» для парня уже нашли психолога.

— Сейчас в рамках нашей выездной паллиативной службы мы составляем проекты, дающие возможность частично поддерживать такие семьи регулярно. Врач рекомендовал Богдану каждый день бассейн — это огромная сумма в месяц. Сколько стоит час работы с тренером, причем не какой попало квалификации? А довезти ребенка? И таких семей, как семья Богдана, много, — рассказали в «Радуге».

Так или иначе, у парня появилась надежда. А ещё у него есть необычная по современным меркам мечта — стать не блогером, менеджером или бизнесменом, а танкистом.