«Посмотреть на выжившего»: кто такие равные консультанты и как ими становятся

Большинство людей, переболевших раком, стараются забыть о нем, как о страшном сне. Но те, кто только узнал о своем диагнозе или давно борется с опухолью, нуждаются в поддержке. На миллионный Омск приходится всего 14 человек, которые не только имеют опыт жизни с онкологией, но и готовы им делиться. Елена Ярмизина — о равных консультантах.

Уроки химии

В детском саду Саше Сидоровой повезло с воспитательницей, и она мечтала, когда вырастет, тоже работать с детьми. Окончила филфак университета, а потом открыла в Омске детский развивающий центр. В апреле этого года ее команда отметила десятилетие успешного бизнеса.

В двух детских клубах центра — 160 детей. Дома — двое своих мальчишек и муж. Параллельно с бизнесом Саша работала в школе учителем русского языка. Всё складывалось, всё нравилось. А в 2018 году у нее обнаружили рак.

«Звоночков» Саша не замечала. Головные боли списывала на усталость. Сонливость — на затяжную весну. Слабость — на авитаминоз. Шея болит — «защемило, наверное». Но тут у нее начало двоиться в глазах:

— Смотрю на светофор — два светофора. Смотрю на мужа — у меня два мужа.

Терапевт сказала, что виной всему недостаток железа, велела исключить сколиоз, грыжу и на всякий случай послала на МРТ. В правой лобной доле на снимке, который вынесли 29-летней Саше, она увидела опухоль размером с куриное яйцо.

— Честно, не успела испугаться», — говорит Саша, которая, едва открыв глаза в реанимации, хотела встать и идти домой. Осознание пришло намного позже, когда она узнала, что ее глиобластома — самая агрессивная разновидность опухоли головного мозга. Что всё могло быть по-другому. Что ее 40 сеансов лучевой терапии и 16 курсов химии — не самое страшное.

Саша восприняла болезнь как урок.

— Никто не знает, когда умрет, так какой смысл об этом размышлять? У меня же сейчас жизнь, в конце концов! — большую часть работы в бизнесе Саша делегировала, оставив за собой стратегию и продвижение. Перестала полностью тянуть на себе домашний быт. У нее освободилось время — и Саша пошла учиться в школу равного консультирования. Здесь тех, кто сам успешно справился с болезнью и вышел в ремиссию, учат оказывать поддержку другим онкопациентам и их родственникам. Это благотворительная программа: и для учеников, и для их будущих клиентов это бесплатно.

С момента запуска осенью 2020 года школа выпустила уже три потока сертифицированных «равных»: Саша — одна из 14 женщин, которые сегодня готовы помогать онкопациентам в Омске. В месяц омичкам приходит около 15 заявок. Люди обращаются к «равным» на разных этапах: едва узнав диагноз, во время лечения, реабилитации или рецидива. Каждый пятый запрос на консультацию поступает от родственников пациентов с онкологией.

Два года назад школу в Омске начала курировать однофамилица Саши — Екатерина Сидорова.

Через стому

Катя статная, как модель. За кофе выясняется, что в ее прошлом есть и модельная карьера, и спортивные успехи: в плавании, баскетболе, большом теннисе. Достигать целей учил папа — тренер по плаванию и спортивный массажист с 30-летним стажем.

В 2010 году Катя окончила ОмГУ с дипломом психолога. Работала в банке, ушла в декрет («трижды повторить», — смеется мама троих детей Катя). Когда ей исполнилось 28, папа заболел. Оказалось — колоректальный рак. Впереди — лучевая терапия, химия, операция, жизнь с колостомой: участок толстой кишки выведут на переднюю брюшную стенку, кишечник будет опустошаться через искусственное отверстие в мешок-калоприемник, который приклеят к папиному боку.

Катя помнит, как ей позвонила мама:

— Папе убрали всё и безвозвратно, вывели стому, это навсегда.

— Я была в шоке, — признается Катя. — Что это будет за жизнь? Как ходить с мешком? Нельзя плавать, нельзя секс, нельзя жить прежней жизнью. Ни у кого такого нет! Нужно помочь папе принять всё это. Сейчас, — говорит она, — понимаю, что мне самой нужна была помощь.

Катя начала искать в интернете поддерживающую литературу. Случайно наткнулась на сайт службы психологической поддержки онкопациентов и их родственников «Ясное утро». После короткой переписки собрала чемодан и полетела в Москву на двухнедельную учебу. А окончив курс, записалась еще на один, где психологов обучали принимать звонки на телефоне горячей линии для онкобольных и их близких.

Проверка на прочность случилась, когда в группе обсуждали звонок пациента с колостомой. «Жить с жопой на боку — ну это правда кошмар!» — прошептала одна из студенток на ухо Кате. Омичка почувствовала, как ее буквально затрясло, с головы до ног прошиб холодный пот. Когда в конце курса делились личными историями, она рассказала историю отца (сейчас он живет полноценной жизнью, продолжает работать). Коллега перед ней извинилась.

Катя вернулась в Омск, уволилась из банка и в мыслях о частной психологической практике два года назад пришла волонтером в благотворительный фонд «Обнимая небо». Оказалось, в фонде давно зрела идея школы равных консультантов. Но человека, который мог бы курировать это направление, не было.

А тут — сложилось.

Подсветить путь

«Девочки, есть заявка. Кто хочет взять?» — пишет Катя в общий чат «равных». Пока она озвучивает лишь диагноз и запрос, с которым обратился человек. Когда на него откликнется кто-то из 14 консультантов, Катя свяжет этих людей, и они договорятся о телефонном звонке или о встрече: в кафе, в парке, в фонде — где удобно. Пока случаев, чтобы никто не откликнулся, не было.

Само общение проходит в любом формате: онлайн, звонки, переписка, встречи. Это не разовый контакт, а поддержка на весь срок, пока она необходима. Равные консультанты работают в параллель с онкопсихологами, но сами они не психологи — это два разных формата поддержки. Основное правило: равный консультант не контролирует, не навязывает, не учит, не дает категоричных советов, соблюдает границы: всё это прописано в Кодексе равной помощи. Он рассказывает о своем опыте, делится своей историей и параллельно информирует о возможностях. Ядро — личный опыт, остальное «наращено» сверху.

Обучение в омской школе равного консультирования длится три месяца. Собираются слушатели курса раз в неделю. Их ждут лекции и тренинги кураторов школы, «живые» кейсы, семинары смежных специалистов: здесь говорят о том, какие бывают виды рака, какие методы лечения существуют, какие из них доступны в Омске, как получить высокотехнологичную помощь, оформить инвалидность, где искать поддержку и как оказать помощь самому себе.

«Равный» по онкологии может ответить на неудобные вопросы, которые пациент часто попросту стесняется задать и врачу, и психологу: как профилактировать отеки после удаления лимфоузлов, что делать, когда тошнит после лучевой терапии, как заниматься сексом, если отняли грудь, как общаться с врачом, если он хамит или немногословен. Когда ты услышал диагноз и полностью растерян, «равный» поможет не терять времени, выстроить маршрутизацию, подскажет, как лучше получить талон, а заодно поделится знаниями о профильных специалистах: где и какой принимает врач, где доступнее цена на исследование. Для этого здесь собрана база врачей с личными рекомендациями.

В отличие от многих других школ равного консультирования, в омской берут на учебу не только людей с диагнозом, но и их родственников.

— Они проходят те же стадии принятия заболевания, что и сами пациенты, только без диагноза, — объясняет Екатерина Сидорова. — И переживают не меньше.

Среди сертифицированных «равных» — уже две родственницы онкобольных.

Одна из них, 33-летняя Яна Брыш, потеряла маму чуть больше года назад.

Спустя два дня после того, как маме Яны диагностировали рак груди, у нее случился инсульт. Агрессивная карцинома дала метастазы, но врачебный консилиум запретил химию пациентке после инсульта: «Возможна лишь лучевая терапия в щадящем режиме». После лучевой терапии мама Яны перестала узнавать родных. У нее начались галлюцинации. Врачи сказали, что психика женщины не справились со стрессом.

— Девушка, вы, наверное, с другой планеты, вы никак не можете быть моей дочерью, — говорила мама Яне. Ей чудилось, что внукам что-то угрожает, а во дворе за ними охотятся чудовища. Она отказалась от еды, потому что «у нее нет желудка». Одним утром она отказалась встать с кровати и фактически перестала двигаться вообще. Вскоре начались сильные боли. Мама Яны ушла из жизни в то время, как семья активно искала обезболивающие препараты и новые варианты лечения, узнавая про вспомогательную озоновую и прогрессивную таргетную терапию.

— Всё время, уже после ухода мамы, я думала: если бы у меня изначально было больше знаний — и про лечение, и про поддержку — нам всем было бы гораздо легче. Для большинства рак — невообразимо страшное, однозначно смертельное заболевание. Сразу опускаются руки от столкновения с монстром, — осенью прошлого года Яна записалась в третий поток школы равных консультантов.

На одном языке

Пока мы говорим с Катей, на заявку, которую она скинула в чат, откликается Светлана Богатая, выпускница второго потока «равных». Светлана прошла через редкий диагноз: злокачественное новообразование корня языка. Всего пять процентов людей в мире сталкиваются с таким видом рака.

— Никогда не умела выступать перед аудиторией, стеснялась говорить публично, — Светлана вспоминает, как пошла на курсы ораторского мастерства и вдруг однажды на занятии почувствовала в горле ком. Он не проходил. Смело и открыто говорить в итоге, по словам Светланы, научили ее не ораторские курсы, а болезнь.

— Я благодарна болезни. Да, так и напишите: благодарна. Смерть сына, тяжелая авария, приковавшая меня к коляске, — в жизни было многое, но ничто так не направило меня к себе, как онкология, — восстанавливаться после операции, химии и лучевой терапии Светлана ездила по России: Кавказ, Дагестан, Карпаты, Алтай стали для нее местами силы. Первое сентября прошлого года 55-летняя Светлана встретила за студенческой партой: поступила в ОмГУ на факультет психологии, и теперь — первокурсница. Несколько лет она помогала детям-сиротам, а сейчас оформила гостевую опеку над 8-летним Йосей и на выходные забирает его к себе из детского дома. Как равный консультант сопровождает пациентов до выхода в ремиссию.

— Когда я боюсь, звоню Светлане: она дала мне курс на жизнь, — пишет Оксана, которую Светлана поддерживает уже год, всё то время, пока она лечится. У Оксаны — один диагноз, у Светланы — другой, но в этом нет ничего необычного.

— Онкология сегодня — это свыше ста диагнозов с разными причинами возникновения, с разными способами лечения и с разной степенью сложности. Искать равного с абсолютно идентичным диагнозом нет необходимости. Если была химия, побочные эффекты схожи, — говорит Катя Сидорова. — Нет такого, что пациенты помогают пациентам, а родственники — родственникам. Каждый может помочь каждому. Наша история про то, чтобы уберечь человека от отсутствия поддержки, от одиночества, подсветить сложный путь.

Равное консультирование, родившееся в 1970-х в США вместе с движением за права людей с психическими расстройствами, в России возникло в конце 90-х. Первые равные консультанты появились в сообществе ВИЧ-положительных людей: такова была реакция на стигматизацию в обществе и ограниченные ресурсы помощи системы здравоохранения. До сих пор в нашей стране равное консультирование наиболее развито именно в этой сфере. Но постепенно эту модель помощи начали внедрять и в других сферах: онкологические заболевания, диабет, биполярное аффективное расстройство и так далее. Шаг за шагом программы стали выходить за рамки заболеваний: сегодня существуют «равные», консультирующие молодых мам, родителей детей с инвалидностью, родителей недоношенных детей — список пополняется с каждым годом.

Первые проекты равного консультирования для женщин с онкологическими заболеваниями в России запустил в 2018 году благотворительный фонд «Александра» из Санкт-Петербурга. Сегодня «равных» в онкологии готовят несколько столичных фондов. Точное количество консультантов по онкологии в стране неизвестно: кто-то после обучения в Москве и Петербурге не консультирует, не каждый сотрудничает с региональными фондами, общего реестра нет. «Равные» по онкологии есть не во всех регионах, или их там очень мало. К примеру, в соседнем Новосибирске, где довольно сильное сообщество «равных» по ВИЧ, обучение по онкологии пока прошли всего три женщины. Омску повезло: для миллионного города 14 (пока что) «равных» по онкологии, с одной стороны, тоже мало, с другой — это сильное дружное сообщество, которое растет и которое легко найти при помощи поискового запроса.

Чтобы стать равным консультантом в Омске, нужно пройти собеседование. Есть условия: на обучение не берут тех, кто всё еще на лечении, или тех, у кого рецидив.

— Человек должен находиться в ремиссии как минимум шесть месяцев — это обязательное условие, — подчеркивает куратор «равных». — Мы сами приняли такое решение. Хотя к нам обращались чуть ли не на следующий день после выхода в ремиссию, очень важно, чтобы человек достиг и психологической стабильности. Не бросался причинять добро, не уходил в «спасательство», заботился о себе, не выгорел в первый же месяц.

Собеседования помогают Кате понять, не в депрессии ли человек, не «застрял» ли он на стадии торга: помогу другим — и мне что-то поможет, обучусь — и у меня никогда не случится рецидив. Но те, кто пришел сюда ради самооценки и медалей, обычно даже не доходят до обучения или (как это произошло с одной из слушательниц) довольно быстро отсеиваются. Тем ценнее те, кто остается.

— Те, кто готов говорить об онкологии, — на вес золота, — по словам Кати, гораздо чаще после выхода в ремиссию человек старается максимально забыть о болезни и никогда даже мысленно не связывать себя с нею.

В России тема равного консультирования всё еще малоизвестна для общества в целом. Омский фонд стремится рассказать о них как можно большему числу людей: заболеваемость раком в нашем регионе остается стабильно высокой. По данным регионального Минздрава, в 2021 году в области зарегистрировано свыше 8 тысяч случаев заболевания раком. Всего в Омской области сегодня более 51 тысячи человек живут с онкологическими диагнозами.

Катя мечтает, что на следующий поток обучения в омскую школу «равных» придут и мужчины.