С трубкой в шее, подругой и мечтами о дочери: история одного неизлечимо больного омича

— Он меня всегда удивляет. Когда в больницу попали, он уже не мог дышать — но пытался обнимать меня и говорил: «Мам, ты только не переживай. Всё у меня будет хорошо. Если не будет хорошо, ты всё равно не переживай», — рассказывает Светлана, мама 17-летнего Лёхи Лепихина.

Мы любим хвастаться тем, что не жалуемся на жизнь. Но сами, конечно, жалуемся — на всё подряд: что голова с утра болит, денег нет, тёща самодурка или, наоборот, зять идиот. Да мало ли на что. Но есть люди, для которых наши проблемы — не проблемы вовсе. Мы об этих людях ничего не знаем, хотя они живут совсем рядом, иногда в соседней квартире.

Вот Лёша — они с мамой переехали на окраину Омска из Казахстана. У парня — мышечная дистрофия Дюшенна, наследственная генетическая болезнь, которая обычно проявляется в четыре–пять лет: вроде бы здоровый ребёнок вдруг начинает хуже ходить, потом падать. Хоть закачайся, мускулатура слабеет — лет с десяти большинству больных детей необходимы костыли, в 12 почти все прикованы к инвалидным коляскам, а с 16 начинаются дыхательные нарушения. Та же история и у Лёши.

— Да, у нас разделение — я сильная физически, но слабая. Как квашня раскисну, чего-нибудь испугаюсь… «Мама, ну-ка соберись» — «Как тебе самому не страшно?» — «Не страшно» — «Можно я поплачу?» — «Поплачь». Проревусь, потом он построит меня, и живём дальше... Не было ведь никаких предпосылок. Он у нас отжимался, ходить вовремя начал — но по лестницам уже едва поднимался. А потом мы обратили внимание на утиную походку, — говорит Светлана.

Это классическое начало течения дистрофии Дюшенна, которая поражает одного из четырёх тысяч новорождённых мальчиков. Об этой болезни до сих пор не знают многие врачи, поэтому петропавловский ортопед каждые полгода убеждала Светлану, что всё пройдёт само собой. Тем временем Лёша начал спотыкаться и отставать от детей в саду. Мальчика всё-таки отправили на реабилитацию, где его увидела заведующая санатория. Присмотрелась, потом завела к себе в кабинет и озвучила маме диагноз — генетические анализы всё подтвердили.

— Через три года, в 2011-м, мы приехали в Омск на реабилитацию — но врачи не до конца понимали, насколько сильный нужен массаж, другие процедуры, и нужны ли они в принципе, — рассказывает Светлана. — Сразу после этой реабилитации Лёша перестал ходить.

***

Лёша очень вкусно готовит — руками матери. Когда ещё работали свои, в основном строгал салатики, но с тех пор ушёл в кулинарном искусстве далеко вперёд. У парня сформировался список любимых поваров, представителей разной кухни.

— Он и Юлька (старшая сестра. — Прим. ред.) у меня такие гурманы. Давай, говорит, сегодня это приготовим. Начинает рассказывать — у меня уже слюнки текут. В процессе отходит от рецепта — вот это давай добавим и это. Постоянно экспериментируем, и так вкусно получается! Тем более я всегда готовила на две семьи — привыкли, что у нас полный дом гостей. Родители, брат с семьёй, Юлик… Мы не можем никуда вырваться, зато к нам все едут. И сейчас зову чужих детей со двора, чтобы не пропадало, — рассказывает Светлана.

Болезнь у Лёши шла снизу вверх. Через год после реабилитации у него начали деформироваться ноги и слабнуть руки — но парень ел сам вплоть до того момента, когда подтягивать кисть с ложкой приходилось уже зубами. А потом у него резко искривился позвоночник, и Лёша перестал садиться даже в инвалидную коляску.

— Пока руки работали, он любил рисовать. Военную технику, ножи — такие красивые, необычные. Собирал «Лего» — у него большая коллекция была. Когда стал постарше, увлёкся космосом и фантастикой, — рассказывает Светлана.

В переходном возрасте проблемы начинаются почти у всех — а у Лёши нет. Он привык держать в себе обиды и переживания, но при этом не замкнулся.

— Я даже удивляюсь — насколько он воспитанный ребёнок. У меня вообще дети благодарные — они взамен ничего не требуют. А Лёха умеет радоваться любой мелочи, он в принципе очень тонко чувствует. Проснётся, кричит: «Мама, смотри какая погода. Мама, как мне нравится этот двор, он весь зелёный!» Если дождь прошёл: «Мама, грибами пахнет!» Даже самолёт увидит — столько счастья в глазах. Они же у нас там не летали, — вспоминает Светлана.

В Казахстане, по её словам, очень многое было по-другому. В октябре прошлого года Лёша заболел обычным ОРЗ. Но больные дистрофией не могут полноценно откашливать мокроту, и парень с пневмонией попал в больницу под ИВЛ.

— Я училась всё делать сама — санировать, ставить зонд, убирать мокроту… Страшно было. Мы не могли избавиться от внутрибольничной инфекции, и нам говорили, что нужно быстро возвращаться домой. Я хотела увезти его в Омск, но ничего не получалось. Подключила всех, кого знала — подруг, знакомых, врагов. Все из разных городов. Господи, дай им всем бог здоровья — не знаю, чего бы без них делала. Мир не без добрых людей. Кто-то советом, кто-то морально, кто-то деньгами, кто-то оборудованием, — рассказывает Светлана.

Говорят, что хорошим людям везёт на хороших людей. Аппарат ИВЛ Лёше отдал в пользование совершенно чужой мужчина: узнав о парне, бесплатно передал оборудование — мол, когда нужда отпадёт, вернёте. Незнакомец не рассказал, откуда у него ИВЛ, и Светлана не решилась спросить — просто так эти аппараты у людей не появляются. Когда в Омске детская паллиативная служба выдала семье ИВЛ, та вернула мужчине старый аппарат.

Но попасть в Россию было непросто — из-за паспорта Лёхи. Новый лежал в паспортном столе, а казахстанский был уже недействительным. Светлана приезжала в Омск, просила, чтобы отдали документ сына, но ей отказывали: только лично в руки.

— Нам удалось нанять медицинскую машину с врачом и медсестрой, перевезли его через границу — спасибо им большое. Здесь нас встретили, предоставили больницу… Туда нам привезли и паспорт. И всё равно было обидно, что из-за него было столько нервотрёпки — я думала, что с ума сойду, — рассказывает Светлана.

К моменту переезда у семьи уже ничего не оставалось в Казахстане — продали квартиру в Петропавловске, машину, дачу. В Омске на эти деньги смогли купить трёшку только на окраине. У Лёхи появились своя комната и своё окно — раньше он жил в проходной гостиной, чтобы оставаться в курсе всех событий.

***

— Мы привыкли к тому, что люди сами всё достают. Здесь, как только приехали, я в шоке была от паллиативной службы. Так странно, что по первому звонку приезжают и помогают. Я просто их расцеловывала, готова была на руках носить. С этой трахеостомой ни разу не сталкивалась и сейчас боюсь её менять из-за искривления позвоночника. Такие чудесные люди, — рассказывает Светлана.

Паллиативная служба сразу предоставила Лёше аппарат ИВЛ, увлажнитель, пульсоксиметр... Но в марте парню исполнится 18, и он перейдёт ко взрослой паллиативной службе.

— То, что их оборудование вернётся к ним назад, — это нормально, потому что они его нам дали. Детская и взрослая — это же два совершенно разных государства. И что будет после восемнадцати лет, мы не знаем. А если у тех не будет оборудования? Тут ещё коронавирус этот. Поэтому не знаем, к чему готовиться, — говорит женщина.

Корреспондент NGS55.RU обратился с этим вопросом в региональный Минздрав. Там заверили, что Лёша не останется без жизненно важного оборудования и вопрос под личный контроль взяла замминистра. Кроме того, парню помогли неравнодушные люди и благотворительный центр «Радуга»: ему собрали полмиллиона на расходные материалы к аппарату ИВЛ, трахеостомические трубки, кислородный концентратор и пульсоксиметр. Оборудование уже закупают.

Сейчас Лёша очень скучает по близким, которые остались в Казахстане и не могут приехать из-за закрытой границы. У него там бабушка с дедушкой и сестра Юля, которая уже вышла замуж. Лёха дружит с её подругой — девушка немного старше, но тоже мягкая и добрая. Они не виделись уже год.

— О чём мечтает?

— Побывать на море и завести семью.

Лёха — он глубоко несчастный, но на самом деле счастливый человек. Счастливее многих — потому что редкий человек умеет так радоваться. Кстати, он уже придумал имя дочери: Милана. Красивое же имя?