«Полная темнота тоже наступит»: как живет 8-летняя омичка, которая потеряла зрение из-за поломки гена

«До полугода не было никакой разницы между обычным ребенком и моей дочкой. Когда она села, мы начали понимать, что что-то не так: искала предметы на ощупь, не могла поймать координацию, чтобы ходить», — вспоминает омичка Александра.

Мир ее дочки Киры Гладковой — это запахи, звуки и тактильные ощущения. Вместо четкой картинки — только цветные пятна, разглядеть которые девочка может лишь вблизи и не всегда. Кира родилась с поломкой гена, из-за которой почти полностью лишилась зрения. Сейчас ей 8 лет, она ходит в школу, поет, занимается музыкой, любит играть с друзьями и младшей сестрой.

Александра все увлечения дочки поддерживает и ведет блог в социальных сетях. Мы поговорили с ней и узнали, насколько мир приспособлен для незрячих людей и как воспитывать ребенка с нарушениями зрения. Подробнее — в материале Екатерины Шрайнер и Евгения Софийчука.

Любимый предмет Киры — математика, потому что ей нравится считать. Любимая игра — UNO, в нее она играет каждый день. А еще поет всегда и везде и совсем не боится выходить на сцену. С бытовыми задачами, несмотря на проблемы со зрением, девочка тоже справляется. Но на то, чтобы научиться самостоятельно одеваться, складывать вещи, умываться и чистить зубы, у нее уходит больше времени, чем у обычных детей.

«Всё лето перед школой мы учились надевать колготки, — вспоминает Александра. — В итоге научились. Но даже сейчас, если есть выбор пойти в школу в колготках или в носках и штанах, Кира всегда выбирает второе. Это проще. Замок на одежде пока не поддается. Пуговицы — тоже нет. Стараемся покупать вещи на заклепках».

Родители придумывают множество способов, чтобы упростить жизнь дочки. Футболки и кофты стараются покупать с пайетками или выпуклым принтом — Кира на ощупь понимает, где передняя, а где задняя часть одежды. На лосины спереди с той же целью пришивают пуговицу. Звонит девочка через специальную программу на телефоне, которая управляется голосом, карточки для игры в UNO читает с помощью шрифта Брайля.

Ради Киры семья даже переехала из города в закрытый коттеджный поселок: чужих здесь почти не бывает, машины ездят медленно, а если девочка потеряется, кто-то из соседей обязательно ей поможет.

Как признаётся Александра, когда врачи определили, что у дочки глаукома, их с мужем Иваном жизнь разделилась на до и после. Но времени паниковать и переживать не было, нужно было быстро принимать решения, чтобы помочь ребенку.

В первый раз проблемы у дочки родители заметили, когда ей было шесть месяцев. Девочка вела себя необычно: появилась сильная светобоязнь и нистагм — непроизвольные, ритмичные и повторяющиеся колебательные движения глаз. Напуганная Александра сначала побежала к омским врачам, но они не смогли поставить диагноз.

«Нам говорили: „Надо подождать, ребенок еще очень маленький, ничего не понятно“. Делали УЗИ, объясняли, что всё выглядит более-менее нормально. Но мы понимали, что что-то не так. И я поехала в Питер. Писала на почту разным организациям, и откликнулись в клинике Санкт-Петербургского педиатрического университета. Нас туда пригласили сразу на госпитализацию».

В Северной столице Кире провели исследование под наркозом. После этого врач пришел к Александре и честно сказал: вероятность, что девочка ослепнет в ближайшее время, очень высока. Вернуть зрение ребенку было нельзя, но можно было попытаться замедлить процесс его ухудшения. Для этого Кире нужны были операции.

«Ко мне пришел врач и сказал: „Давайте сядем, потому что надо такую информацию воспринимать сидя“. И мне говорят: „Внутриглазное давление 29 единиц (это повышенный показатель. — Прим. ред.). Вероятность, что ребенок ослепнет в течение недели, максимально высока. Надо срочно оперировать“. Нистагм, светобоязнь — это всё последствия основного диагноза — глаукомы. Оперировать сразу было нельзя, мы применяли терапию, чтобы снизить давление, и ждали. Первая госпитализация была 29 дней», — вспоминает Александра.

После выписки семья вернулась в Омск, но каждые три месяца летала в Санкт-Петербург на контроль глазного давления. Процедуры не помогали. Когда Кире было три года, ей в глаза вживили специальные клапаны, только после этого давление стабилизировалось. Сейчас девочка может разглядеть только очень яркие цвета вблизи.

«Мы готовы к тому, что слепота, то есть полная темнота, тоже наступит. Как говорят в народе, глаукома неизбежно приводит к слепоте. Глаукома вообще болезнь стариков обычно. Когда глаз изнашивается, наступает это заболевание», — рассказывает мама девочки.

Кроме проблем со зрением у Киры есть и другие особенности. Она родилась с кожной синдактилией на левой кисти: два пальца были сращены. Эту проблему решила операция в Омске. Также у девочки немного скошены крылья носа. Врачи предположили, что всё это может быть связано с генетикой.

«Мы обратились к генетику. Она увидела Киру, поговорила с ней и поставила книжный диагноз — „глазо-зубо-пальцевой синдром“. Потом по крови подтвердили этот диагноз», — говорит Александра.

Когда супруги задумались о втором ребенке, тоже прошли генетическое исследование и выяснили: они не носители поломки гена, мутация есть только у Киры. Из-за чего она случилась — неизвестно. У младшей дочки Веры проблем со здоровьем нет.

«У Кириных детей будет уже 50 на 50 [вероятность наследования мутации]. Как правило, в семьях, где по цепочке передается этот ген, осложнения более сильные с каждым следующим поколением. Надеюсь, что медицина сделает какой-то большой шаг вперед», — объясняет мама девочки.

Кира ходит в адаптивную школу № 14 в Омске. Это учреждение специализируется на обучении детей с нарушениями зрения. Сейчас девочка во втором классе из 12. С ней учатся еще семь человек. Одна половина класса занимается по шрифту Брайля, вторая — на крупном шрифте. Выбор системы обучения зависит от того, насколько плохо видит ребенок.

По словам Александры, вариант с обычной школой в семье не рассматривали. Понимали, что дочке будет проще с педагогами, которые умеют работать с особенными детьми. К тому же в такой среде Кире легче социализироваться, она не чувствует себя чужой. У девочки в школе есть друзья. Они любят вместе играть в прятки — ищут друг друга по звуку.

«Когда появляется общество детей с одинаковыми особенностями по зрению, для них это интересно. Условно говоря, они могут играть с одинаковой скоростью даже в UNO. Зрячий сразу видит на карточке цифру и цвет, а Кире нужно время. Инклюзивное образование в области зрения, мне кажется, невозможно. Нет в школах людей, которые владеют Брайлем», — признаётся Александра.

В школе Кира ходит не только на уроки, но и на дополнительные занятия — учится играть на аккордеоне, изучает сольфеджио. Ноты и вся программа адаптированы под шрифт Брайля. На вокал и фортепиано девочку родители водят на коммерческой основе.

Жить в обычном городе незрячему человеку тяжело. Это Александра понимает уже сейчас. Звуковое сопровождение у светофоров есть не всегда, часто оно ломается. Тактильные дорожки, которые помогают ориентироваться в пространстве, — большая редкость. Даже обычный поход в магазин становится невероятно сложным, если человек не может увидеть, что лежит на полках и сколько стоит.

«Я не знаю ничего в городе, адаптированного для незрячих людей. Есть какие-то скидки, бесплатные билеты на мероприятия для сопровождающих. Представьте, незрячий ребенок пойдет в супермаркет. Что он там сделает? Где-то появляются специальные таблички, кнопки в лифте тоже дублируют на Брайле. Но это всё. Обычно все незрячие идут с сопровождением. Недавно на перекрестке стояла бабушка с тростью. Она потерялась, потому что ничего не видит. Благо нашлось много людей, которые захотели ей помочь».

Активно вести социальные сети Александра начала только пару месяцев назад. Сейчас на нее подписано около трех тысяч человек. Говорит, с помощью блога хотела найти людей с таким же диагнозом, как у дочки. И это ей удалось.

Недавно Александре написала девушка и рассказала, что ее родственник очень похож на Киру внешне. Как оказалось, парню сейчас чуть меньше 30 лет, у него точно такое же заболевание, как у девочки. Мама Киры несколько раз говорила с ним по телефону, расспрашивала про жизнь.

«Разговаривали по телефону, я бы еще хотела лично встретиться. Один звонок — это примерно три часа разговора. Мне очень интересно».

Они с Кирой похожи: такие же светлые волосы, крылья носа, глаукома. Он незрячий полностью на данный момент».

Блог также помогает делиться информацией с мамами других особенных детей. Многие даже не знают, что их ребенку полагаются какие-то льготы и скидки.

«Мне просто хочется поделиться вот этим опытом. И, может быть, я узнаю что-то новое. Я же не родилась с этими знаниями, они все как-то вот ко мне приходили из тех или иных источников. Начала вести страницу, и стали писать мамочки особенных детей. У меня были колодки (приспособление для знакомства со шрифтом Брайля. — Прим. ред.), на которых Кира училась. Они нам уже не нужны, я их отправила женщине в Белоруссию для ее ребенка», — рассказывает Александра.

Близкие идею блога только поддержали. Под постами лишь иногда появляются неприятные комментарии от чужих людей, но омичка реагирует на них спокойно и не обижается.

Помимо блога и воспитания дочек, у Александры есть работа — выходит в офис раз в неделю. Признаётся, что хочет помогать мужу обеспечивать семью.

Кира регулярно бывает у врачей. В ее ситуации важно следить, чтобы глазное давление снова не начало расти, иначе глаза полностью разрушатся. Вылечить девочку медицина не может, поэтому Кира и ее семья учатся справляться в тех условиях, которые есть. Сложно бывает в общении с обычными детьми.

«Часто Кира сталкивается с тем, что подходят другие дети и говорят: „Почему у нее вот такой нос? А что у нее с волосами?“ Прямо показывают пальцем. Она не знала, как ответить, конечно. Сразу терялась, пугалась, плакала. Но потом мы научили ее отвечать: „Все люди разные, все дети разные. Зато у меня руки, ноги есть“. Что-то в таком духе. Мы к этому легко относимся. Тем более в нашем окружении таких людей нет. Кира — обычный ребенок. Она знает, что у нее есть отличия, но не чувствует себя другой», — рассказывает Александра.

Младшей девочке Вере сейчас чуть больше года. Пока мы разговаривали с Александрой, малышка вместе с Кирой и папой гуляла во дворе дома. Звонкий смех детей был слышен даже сквозь закрытые окна. Девочки, несмотря на разницу в возрасте, очень дружны, много играют вместе и помогают друг другу.

Александра признаётся, что долго не могла даже представить, что когда-нибудь решится на второго ребенка: Кире нужно было всё ее внимание. Мнение изменилось примерно два года назад, когда пришло осознание, что родители не смогут быть всегда рядом с дочкой, но ей всё равно нужен будет хотя бы один близкий человек. Об этом Александра рассказывает со слезами на глазах.

«Мы с мужем стали обсуждать, что будет дальше. Когда-то мы станем старыми, а Кира будет еще молодая. Когда-то она просто останется одна. Для того чтобы этого не случилось, мы всё-таки решились на такой шаг».