Разве мама не может быть красивой? Омичка растит больного сына и готовит сладкие цветы

Многие из нас живут стереотипами, и, как это ни грустно, я оказалась в их числе. Когда я шла на интервью с Оксаной Гавриленко, которая 15 лет растит тяжелобольного ребенка, я ничего не загадывала, но меня шокировало увиденное. В хорошем смысле. Почему-то я не ожидала, что буду вести разговор с красивой, стройной и невероятно улыбчивой женщиной. Разобравшись в себе, я поняла, что в обществе есть заблуждение, что если у тебя тяжелый ребенок, то ты априори должна быть уставшей и замученной. Сама Оксана против таких теорий. И в этой статье очень хочется рассказать добрую историю крепкой семьи, которая да, сталкивается с закономерными трудностями, но по-прежнему остается счастливой. Как быть пожизненно прикованной к своему ребенку, но не потерять себя и заниматься любимым делом, читайте в материале корреспондента NGS55.RU Ирины Чернышевой.

Я пришла около 11 утра. Оксана открыла дверь и приложила палец к губам. Сын Леша еще спит. И вот, пока он спит, мы сможем тихонько поговорить на кухне. Еще по телефону Оксана сказала, что мальчик не даст нам пообщаться, если будет бодрствовать. Мы аккуратно проходим на кухню, соединенную с комнатой. На широком подоконнике сушатся аккуратными и симпатичными рядами свежие зефирки. Это увлечение и, так сказать, побочный заработок Оксаны. Мы располагаемся за красивым прозрачным столом. Я сразу попадаю под обаяние своей собеседницы, когда она начинает свою историю. Оксана очень часто смеется, чудесным образом заливисто и одновременно бесшумно. Она научилась этому за годы воспитания младшего сына.

— Я родилась и выросла в Узбекистане. Когда нужно было поступать, приехала в Омск, у нас здесь жила родня. Ну и осталась здесь. Поступила в политех.

— На кого? — перебиваю я.

— В таком возрасте вообще не знаешь, чего хочешь, — улыбнулась Оксана. — Вообще я шла на автоматизированные системы управления. Наверное, программистом была бы, но не добрала балл и пошла на аэрокосмический факультет.

Женщина помнит, что учиться было сложно, но интересно. Однако наступили 90-е, и устроиться куда-по специальности оказалось невозможно — на работу брали только парней. Оксана растерялась, но решила остаться в Омске. Пошла работать секретарем, а потом стала заниматься оргстеклом. Так и познакомилась с будущим мужем. На дворе стоял 1998 год, и молодые влюбленные начали свое дело (забегая вперед, оно получилось успешным, и у супруга сейчас свое производственное предприятие). В 28 лет, когда семья окрепла финансово, Оксана стала мамой. На свет появился мальчик, назвали Ванечкой. Потом супруги переехали в квартиру, где мы сейчас общаемся с Оксаной, и уже через несколько лет сюда привезли из больницы второго сына — Лешу. Правда, привезли не сразу. Мальчик родился сложным.

На этом месте Оксана начинает говорить чуть тише и с легким оттенком грусти от воспоминаний.

— У меня случилось несчастье с мамой, она погибла в аварии. С этого момента моя жизнь перевернулась. Я была беременна, беременность протекала плохо из-за стресса.

— К психологу, психиатру не обращались?

— Обращалась.

И маму, и ребенка врачи в прямом смысле спасали. Случилась отслойка плаценты и преждевременные роды. Пришлось делать экстренное кесарево сечение. Оксана потеряла три литра крови, а матку и один яичник пришлось удалять. Обо всём этом роженица узнала, уже когда пришла в себя.

— У меня было такое состояние, как будто всё не со мной происходит, как во сне. Это защитная реакция, видимо. Понимаете, я до конца не знаю, что там происходило. Был дежурный доктор, она не справлялась. Вызвали бригаду сосудистых хирургов, кровь не могли остановить. Гемоглобин упал, и она просто не сворачивалась. Операция длилась восемь с половиной часов. В первые трое суток меня не могли вывести из наркоза, — сумбурно рассказывает Оксана.

Наконец она очнулась. Ее попробовали снять с аппарата ИВЛ, но не вышло — женщина задыхалась. Оксана не смогла говорить и написала на бумажке вопрос, что случилось. Ей ответили. На следующий день ИВЛ убрали в сторону. Но в это время на таком же аппарате лежал крохотный Леша.

У мальчика случилось кровоизлияние в мозг. 10 дней он лежал на аппарате искусственного дыхания. Врачи сразу сказали, что, скорее всего, мальчик останется инвалидом. Оксана говорит, что его голова росла прямо на глазах из-за скапливающейся жидкости. Потом еще нашли инфекцию Эпштейна — Барра. Вроде как внутриутробную, но мама не понимала, откуда она появилась, ведь на УЗИ было всё хорошо, да и, когда женщина лежала на сохранении, врачи тоже об инфекции ничего не говорили.

— Старший сын Ваня меня во время беременности немножко подзаразил, я поболела. И врачи сказали, что вроде как простуду перенесла и на ребенке сказалось. Не знаю, я, честно сказать, не очень верю в это. Может быть, и так, — задумчиво говорит Оксана.

А дальше — долгая череда недель, когда Оксана могла только видеть сына со стороны. Взять его на руки разрешили лишь через три месяца. Он весил всего три килограмма. «Малюсенький, а голова большая», — говорит Оксана.

Лешку привезли домой. Старший сын Оксаны, когда увидел брата в первый раз, испугался. Но потом всё наладилось. Следующие четыре года Оксана была дома с младшим ребенком. По ее словам, занималась сыном и ждала, когда же будет хоть какой-то прогресс. Усилий было много — ЛФК, массажи. Постепенно Леша набрал вес и стал больше похож на младенца, голова оставалась большой, ручки, ножки двигались. В три года он даже начал прыгать в прыгунках. Потом по назначению врачей поставили прививку от полиомиелита — всё было хорошо. А потом еще одну прививку — АКДС (от коклюша, дифтерии и столбняка). И вдруг у мальчика начались приступы. Эпилептолог запретила делать Леше массажи и ЛФК. Оксана перепугалась и почти на год отказалась от вот таких активных действий. Это не могло не сказаться на состоянии мальчика, случился откат. Утратилось всё, что Оксана с супругом добились такими трудами.

— Видимо, надо было продолжать ЛФК хотя бы делать. Я теперь это понимаю. Сейчас он лежачий, скажем так. На ручках только...

Потом у самой Оксаны начались проблемы со здоровьем, видимо, сказывалась усталость. Супруги приняли решение, что женщина пойдет в спортзал. И это помогло.

— Я тогда себя взяла в руки и подключила всю силу воли. Вставала в 6 утра, шла в зал, пока Леша спал. Этого тоже не сразу добились, с режимом были проблемы. А потом сделалось так, что он мог спать до 11, а я ходила занималась. Потом потихонечку начала искать увлечения. Два года занималась мыловарением, но как-то не пошло.

— А почему именно мыло?

— Не знаю, захотелось просто, села изучать. У меня целая коробка была с эфирными маслами. Даже пыталась духи делать. А потом я пошла к косметологу, и она меня угостила домашним зефиром. Я попробовала, и мне так понравилось, ну так вкусно. Решила тоже так научиться.

— Когда это было?

— 4 года назад. Сразу полезла в интернете смотреть. Первый раз не вышло, второй, но люди же делают как-то. У меня раз на десятый только получилось. Я упорная! Нет чтобы сразу пойти на курсы. Вот всё сама! — смеется Оксана.

Женщина занялась делом всерьез и прошла множество онлайн-обучений по десертам, ПП-десертам, но в центре внимания остался зефир. Сначала просто воздушные завитки, а потом Оксана загорелась делать из него цветочные букеты. Было сложно, но в итоге всё получилось. Следующая цель женщины — разработать рецепт зефира для цветов без сахара.

— Вы сразу на продажу собирались делать или для себя?

— Сначала, конечно, для себя. Ну и хочется на продажу. Но с этим сложности. Я не умею свою продукцию предлагать, вот эти соцсети даются тяжело. Нужно писать, оформлять, фотографировать. Этому тоже надо обучаться, курсы проходить. Я проходила, но не так профессионально, как хотелось бы. У меня блокировали аккаунт, начинала всё сначала. Потом заблокировали «Инстаграм» (соцсеть от организации Meta признана экстремистской в России, ее деятельность запрещена), пришлось во «ВКонтакте» перейти, там свои особенности. В общем, у меня пока не идет с этим. Не знаю, что делать. Идей много, потенциал есть, но как бы ни перегорело.

А перегореть очень просто, ведь времени у Оксаны совсем мало. Два раза в неделю приходит родственница посидеть с Лешей. В это время женщина на кухне делает зефир. В принципе всё зависит от того, что сын пока не дает возможности маме больше отдавать себя увлечению, которое Оксана мечтает перевести в настоящий бизнес. Но она не отчаивается, и, когда я прошу ее рассказать о сыне, у нее появляется на лице мечтательность и любовь. Хотя говорить сначала приходится о сложных вещах.

— Леша очень музыкальный. У него с самого начала был ведущий слуховой канал, потому что зрительный нерв повредился. Мозг был поврежден от инфекции. Она буквально съела его, я видела снимки. Их раз в неделю делали. Когда с инфекцией справились, то врачи мне сказали, что может повезти и мозг начнет развиваться. Нам не повезло.

Глазки пострадали сильно, мальчик не мог сфокусировать взгляд и всё воспринимал на слух. Постепенно восстанавливался зрительный нерв, Леша начал видеть на расстоянии вытянутой руки, потом еще дальше. Однако Оксане сказали, что он не мог анализировать поступающий сигнал. Маму он не узнавал до того момента, пока не слышал ее голос. Мальчик сразу расплывался в улыбке. Годам к трем-четырем женщина заметила, что он стал понимать интонации, а потом и саму речь.

— Он такой хохотун-весельчак. Всех всегда смешит, у него такой заливистый смех, и даже в больнице. И голос! Наверное, если бы он был здоровым, то стал бы или певцом, или музыкантом.

— А какую музыку он любит?

— Он очень выборочно реагирует, видимо, по частотам. Он может слушать и классику, и детские песни, и народные песни. Наш папа металлист, и в старших классах старший сын увлекся, купил себе бас-гитару. Сам начал ее изучать, а потом узнал, что у нас есть барабанная установка. Она у папы на работе стояла, привезли ее домой. Ваня начал на барабанах играть, а Лешка отреагировал. Он слышит и сразу активным становится.

Музыка в семье играет огромную роль. Кстати, старший сын даже сейчас ее не бросает. В Санкт-Петербурге он собрал свою группу и по-прежнему играет на барабанах. В Северную столицу он поехал учиться. Сейчас ему 21 год, он приезжает на каникулы и помогает родителям.

Конечно, в этой семье есть свои сложности. Супруг Оксаны много работает, у него один выходной в неделю, и он всегда проводит его со своими близкими. Леша с каждым годом растет, и маме уже тяжело с ним справляться физически, ведь она носит его на руках. Когда ему будет 18 лет, начнутся другие проблемы. Но сейчас Оксана смеется вместе со своим сыном, делает зефир (который Лешка, кстати, не оценил) и строит планы на будущее.

Еще во время интервью я сказала Оксане, что она прекрасно выглядит (ей 49, но разве так скажешь?). Та засмущалась, однако у нее был ответ — это внутренний протест, что мама тяжелобольного ребенка не может быть красивой.

Если вам нравятся вдохновляющие истории, то советуем почитать:

• прошел Чечню, но упал со стремянки и угодил в коляску. Невероятная история из Омска, по которой хочется снять фильм;

• «Мы выгрызли победу»: как четыре омича, получив инвалидность, не сдались и стали футболистами на колясках;

• «Девчонки называли птеродактилем»: как омичка с короткими руками, от которой отказались родители, научилась жить с аномалией и нашла любовь;

• «Я узнала о ВИЧ на пике своей физической формы»: йога-терапевт из Омска откровенно рассказала о своем диагнозе.