Корреспондент НГС.ОМСК познакомился с 8-летним мальчиком, который перенёс трепанацию черепа и уже пять лет живёт с огромной опухолью в голове
История о ребёнке, у которого в трёхлетнем возрасте обнаружили опухоль размером с куриное яйцо в голове, и о его родителях, никогда не опускающих руки, — в материале НГС.ОМСК.
Среди разбитых дорог
Посёлок Харино находится всего в восьми километрах по дороге от Омска, но добраться до него непросто. Автобусы ездят редко, а таксисты заказы берут неохотно. За границей посёлка Ключи дорога стала похожа на лунную поверхность. Чтобы не разбить машину, пришлось ехать зигзагами со скоростью пешехода.
Первое впечатление, которое производит Харино, — яркие контрасты. Пластиковые окна местной школы выходят на деревянный туалет, дорогие особняки стоят вдоль разбитых дорог, а на фоне девятиэтажки ходит стадо коров. Именно здесь, в обвитом газовыми трубами населённом пункте, стоит дом восьмилетнего Гриши Вдовина — самого крутого мальчика в посёлке, хотя сам он этого не осознаёт.
Шрам
— Выйди, поздоровайся, — говорит мать в дверной проём комнаты, когда корреспондент НГС.ОМСК зашёл в гости.
В коридор, стеснительно улыбаясь, выходит крепкий мальчик. Несмотря на некоторое смущение, он старается не подавать виду и уверенно здоровается. Почти через всю голову Гриши проходит огромный шрам. Шокирующее напоминание окружающим, через что уже пришлось пройти маленькому ребёнку.
— Не болит?
— Не болит, не чешется, — нахмурился Гриша.
— Опухоль обнаружили совершенно случайно. Началось всё с того, что воспитатели в садике начали обращать внимание: на фоне других детей у него (Гриши. — Прим. авт.) начала выпадать игрушка, он ничего не делает этой рукой, — наперебой начали вспоминать родители.
Гришу тошнило, он часто болел. Семья отправилась к врачам, но сначала терапевты и невролог говорили, что это временно, потом пройдёт, и назначали массаж. Но с каждым днём Грише становилось хуже, а левые рука и нога постепенно переставали работать. Тогда ещё никто не знал, но в это время у трёхлетнего Гриши была в голове опухоль размером с куриное яйцо. Она расположилась на ножке мозга и уже стала такой большой, что начинала давить на мозжечок. Когда семья попала на осмотр к омскому неврологу Татьяне Манукян, то она без обследования сразу же направила на МРТ. Вариантов развития было только два: либо это поздний ДЦП, либо…
— Мы срочно поехали на МРТ, там меня и… огорошили, — с трудом подобрал слова отец.
Диагноз был труднопроизносимым — пилоидная астроцитома. Генетики позже рассказали, что причиной опухоли у ребёнка мог стать сильный стресс, испытанный матерью во время беременности. Когда Наталья готовилась к родам, из-за короткого замыкания сгорел дом со всеми вещами, и семья буквально осталась на улице. Со временем Вдовины отстроились заново.
Перед операцией Гриша лежал в детской ГКБ № 3. Родители с теплотой вспоминают врача Александра Преображенского, который буквально жил на работе, стараясь помочь. Именно он направил Гришу в НИИ имени Бурденко в Москве. Там ему провели первую операцию — трепанацию черепа, но он этого не помнит. Родители боготворят хирурга, который согласился на такую сложную процедуру, но в то же время вспоминают первый момент, когда с ним встретились после операции. Абсолютно вымотанный врач покачал головой и кратко сказал: «Я сделал всё, что смог». Опухоль удалось сократить вдвое, но полностью удалить не получилось. Обессилевшего, с кучей повязок и выписанных лекарств Гришу отвезли в Омск. Единственное, что радовало, руки и ноги вновь начали нормально работать. Через некоторое время у врачей возникло подозрение, что опухоль снова начала расти.
«Казалось, что всё зря»
Гриша вместе с отцом рассматривает свои же снимки, на которых он бессильно лежит на кровати, и время от времени тихо произносит: «О, помню!». Гриша прекрасно знает про свой диагноз. Когда родители начинают рассказывать об истории болезни, ему становится скучно. Он отводит взгляд или берёт в руки игрушки.
— Всё. Тогда казалось, что всё зря. Зря все эти мучения, — смотрит в пустоту отец. Было видно, как он заново переживает страх и отчаяние, которые испытал тогда. — Но руки опускать было некогда. Надо было что-то делать. Мне тогда посчастливилось: мой друг вывел меня на «Радугу».
Руководитель благотворительного центра «Радуга» Валерий Евстигнеев сразу же вызвался помочь: начал выходить на контакты с разными клиниками в Израиле и Германии и выяснять, кто сможет провести операцию ребёнку. Одна из клиник в Германии откликнулась и выставила счёт. Тут же центр объявил кампанию по сбору денег. Требовалось собрать почти два миллиона рублей.
— Сразу же вызвался один человек. Он заплатил полтора миллиона рублей. Я знаю его прекрасно, но он просил не афишировать особо, — задумался отец. — Мы до сих пор молимся за его здоровье. Если бы не он, то я не знаю, как мы собирали бы эти деньги.
В Германии врачи с помощью современного оборудования обследовали мальчика, но удалить полностью опухоль не смогли. Слишком была велика вероятность повредить мозг. Выяснилось, что опухоль больше не росла и не влияла на жизненно важные функции.
Жить вопреки
Автобусы в Харино ездят редко. Дорога здесь такая, что они могут сломаться, даже не доехав до конечной остановки. Поэтому поездки часто откладываются.
— Мне тут рассказывают, что ты плаванием занимаешься?
— Да, занимаюсь, но в последнее время не хожу, — оживляется Гриша и заодно вспоминает, что пару лет назад занимался танцами: — Навык ещё остался!
— Но танцы потом разонравились. Перестал ходить. Он раскрепощённый. Никто в классе не умеет танцевать. Как дискотека — так всё, он хоть как-то какие-то элементы выполняет, а все мальчишки как обычно (топает ногами на одном месте), — улыбнулась мать.
Чтобы продемонстрировать, что навык он не утратил, ребёнок привстаёт и показывает танец Gangnam Style.
У Гриши много интересов. Одно из любимых хобби — робототехника. Он очень гордится значком, который ему выдали на одном из конкурсов, и носит его на куртке. Родители записывают его на любые занятия, которые ему интересны.
— Мы роботов программируем, там мотор есть, датчик звука есть. Хлопнешь, например, и робот двигаться начинает как-нибудь. Или пальчик приложишь, и он начинает двигаться. Или кнопочку нажмёшь, а там цифры начинаются светиться, — елозит на диване от нетерпения всё рассказать Гриша. Эта тема его очень увлекает, он говорит сбивчиво, перескакивая от одного эпизода к другому: — Делали миксер, немного кривой — это мы его усовершенствовали. Ещё кран был, улитка — она должна была ползать, но только она не двигалась, она только хвостиком так ум-ум. (Дальше показывает руками.)
Мама в это время смеётся и пытается объяснить корреспонденту, о чём идёт речь. Роботы собираются из конструктора, подключаются к специальному блоку, программируются и выполняют поставленные задачи: ходят, вертятся, ползают и так далее.
Родители не знают, где именно, но Гриша успел посмотреть мультсериал «LBX: битвы маленьких гигантов». Теперь у него появилось ещё одно увлечение — сборка роботов из этого сериала. Он ловко заскочил на стол и снял со шкафа коробку с самым, как видно, драгоценным — уже собранными роботами из этой серии. Он специально хранит её повыше, чтобы до неё не добрался младший брат.
— Лучше не спрашивайте, сколько эти роботы стоят, — после вопроса корреспондента рассмеялся глава семьи и добавил: — Для детей ничего не жалко.
— Это Ахиллес, это Икар… — начал вытаскивать игрушки из коробки Гриша.
— А ты знаешь, что в греческих мифах тоже был Ахиллес?
— Да, — чуть задумался мальчик. — Его в пятку убили.
Что будет завтра?
Мальчик ходит в единственную школу посёлка. В небольшом одноэтажном здании он будет учиться до 9-го класса. Старших классов в этой школе нет. Здание настолько маленькое, что в нём даже нет спортзала и туалета. Преподаватели зимой натягивают сетку для волейбола прямо в коридоре. Туалет в этом году поставили новый, но, как и раньше, на улице.
— У меня друзья Саша, Дениска. С детского сада ещё с ними дружим. Но сейчас Дениска заболел и в бассейн тоже не ездит. Каждый раз, когда он чуть-чуть выздоровеет, он снова заболевает, — вспоминает Гриша.
— Ну ты, это видно, покрепче!
Гриша смущённо улыбается. Физически он действительно выглядит крепким ребёнком.
— Конечно, он зарядку каждый день делает, — добавляет отец.
— Что планируешь на лето?
— Летом я буду спать, — смеётся Гриша.
— Уже сезон — на велосипеде будешь кататься?
— На велосипеде я как бы не мастерски езжу, но могу с одной рукой, — не скрывая гордости, признаётся мальчик. — Мои друзья — Ксюша, Даниэль — умеют тормозить вот так, с заносом, как на мотоцикле.
Загоревшись идеей покататься, Гриша собирается на улицу. Родители за компанию решили выйти с ним. Прощаясь с корреспондентом, мать вспоминает, что в больнице ей рассказали о 18-летних пациентах с таким же диагнозом. Они постоянно находятся под наблюдением врачей, но всё-таки живут нормальной жизнью.
— Единственное — переходный возраст. Мы опасаемся, что на фоне гормональных изменений… — начала мать.
— Никто не знает, что может произойти сегодня, завтра, в следующем году, — невольно прерывает её мужчина. — Опухоль… Она есть. Никуда она не делась. Ну приходится с ней жить, что тут поделаешь.
Фото Ивана Рейзвих
Подписывайтесь на наш канал в Telegram.
Новости и фото отправляйте нам в редакцию в WhatsApp и Viber: 8–913–670–33–77.