«Надо мной врач просто посмеялась»: как в России живется с особенным ребенком и в чем виновата медицина

Тема инвалидности в современном обществе лишь недавно перестала быть табуированной. С каждым годом во всём мире создают всё больше инклюзивных условий, которые позволяют особенным людям плавно влиться в социум. Однако многие не задумываются о том, как приходится таким людям в России, чем они увлекаются и какой путь прошли они и их родители.

Корреспонденты NGS55.RU Анна Иванина и Евгений Софийчук встретились с женщиной, которая воспитывает особенного ребенка. Мы узнали, с какими трудностями она столкнулась, как поняла, что ее малыш болен, и комфортно ли им жить в существующей системе. Подробности — в материале.

Наша героиня — Марина Коваленко. Сейчас ей 49 лет, и она в одиночку занимается воспитанием сына. Сама родилась в Омске. Детство было как у всех: ходила в сад и школу. Была подростком девяностых и, как сама признается, жила не в самых благополучных условиях.

Мама и папа девочки развелись, когда ей было всего 10 лет из-за сложных характеров и разных темпераментов. Марина и ее старший брат Саша жили с отчимом, который очень любил детей и ни в чем им не отказывал.

Во время учебы, в 16 лет, познакомилась с будущим мужем Славой. Они жили в одном районе и впервые встретились на дне рождения друга. Описывая их отношения, можно сказать, что они были сложными: часто расставались и сходились.

«Мы то дружили, то не дружили. Я же училась в колледже, он работал. А я дальше занималась своим образованием и потом поступила в финансовый университет».

Поженились через пять лет, после того как узнали, что Марина беременна первенцем, — дочкой Кристиной. Девочка была абсолютно здоровой и вела себя как все дети. Сейчас ей 27 лет, она работает в медицине, но теперь с матерью не общается.

«Слава очень сильно хотел второго ребенка, и именно сына. Но я, конечно, на еще одного не могла решиться из-за того, что была первым кесаренная. Тяжело у меня операция проходила, шов долго заживал».

Через 10 лет все-таки решилась на второго малыша, и на свет появился Дима.

«Я была полностью подготовлена к родам и сдала все анализы. Всё было в порядке и шло к тому, что у меня будет нормальный, здоровый ребенок».

Дима родился здоровым и рос без серьезных заболеваний. Как вспоминала мама, ребенок иногда заболевал простудой, но всё быстро проходило. Был даже случай, когда после прививки у малыша на время отнимались ножки, однако он быстро оправился.

В полгода, когда Марина отвела ребенка в процедурный кабинет, впервые осознала, что с ребенком что-то не так.

«Он простыл, и я повела его в больницу. Когда мы с другими мамочками заходили, остальные дети реагировали на уколы, а Дима у меня молчал. Думаю: надо же, все ревут а мой нет. Я заметила у него притупленность боли. Это был первый звоночек».

Ситуация обеспокоила маму. Через время отвела ребенка к невропатологу. Рассказав всю историю, получила от врача лишь усмешку.

«Пожаловалась на ситуацию, а надо мной врач просто посмеялась. Сказала мне, чтобы я ерунду не говорила и что мой ребенок здоровый. Тогда он был совсем маленький, и я успокоилась».

Диме полтора года. Семья решила открыть мебельный бизнес. За сыном нужно было кому-то присматривать, и решили его отдавать квалифицированной детской медсестре. Медработница проанализировала поведение и рассказала, что мальчик часто уходит в себя и не разговаривает. Это стало вторым звоночком.

«Ближе к трем годам я уже ходила с ним по специалистам, нам говорили „Подождите, ребенок заговорит. Мальчики, они такие, помедленнее развиваются“. Нас просто успокаивали по большом счету. Но потом уже поняли, что не всё нормально. Тут более серьезная ситуация. Мы пролежали месяц в больнице на Левом берегу, и там поставили диагноз: нарушение речи и интеллекта, по-простому — слабоумие».

Когда Марина узнала заключение врачей, попала в отделение неврозов: сначала умерла мама от рака, а затем выяснился диагноз сына. Умер и отчим — совершил суицид, не выдержав потери любимой жены. В течение четырех лет Марина работала с психотерапевтами и принимала сильные лекарства.

«Четыре года я училась принимать ситуацию и долго подходила к этому. Параллельно мне приходилось работать. Нам же нужно было как-то жить. Со Славой торговали мебелью. У нас был свой цех и производство».

Отец особенного малыша отреагировал на диагноз спокойнее, чем мать, внутренне не понимал, как это могло случиться с ними.

Воспитание особенного ребенка далось тяжело. Не знала, как найти к нему подход, и порой это было невыносимо трудно.

«Ребенок же меняется: из маленького человечка он становится подростком. Приходится самой раскрывать ему этот мир, и каждый раз ты сама адаптируешься. Есть люди, которым дано общаться с особенными детьми: у них есть терпение, и они умеют с ними контактировать. А у меня всё было не так: я не знала, как к нему подходить. Я могла этого ребенка только любить».

Тяжело было просто принять, что твой ребенок не сразу понимает информацию и нужно учить правильно мыслить и действовать. Когда воспитывала дочь, та схватывала всё на лету и быстро обучалась. С сыном всё было иначе. Со временем бизнесвумен поняла, что если относиться к случившемуся слишком серьезно, то психологически просто не выдержит.

Если бы врачи не успокаивали их семью, а сразу поставили правильный диагноз, Дима мог бы научиться полноценно разговаривать.

Только в семь лет Дима стал немного произносить слова.

В 2015 году, когда особенный ребенок поступил в первый класс, в шестую адаптивную школу, государство выплачивало им 15 тысяч рублей, которые семья тратила на оплату обучения. Остальные средства получали от бизнеса. Но денег на четырех человек не хватало.

«Я считаю, что государству нужно подойти к этой проблеме серьезнее. Если бы не были упущены определенные моменты, если бы я могла сидеть дома, — а мне этого не позволяли, — я бы полностью занималась ребенком. Нам не хватало одной зарплаты мужа. В нашей стране воспитывать особенного ребенка — огромный труд».

Из шестой адаптивной школы Дима перешел в школу Кирилла и Мефодия, потому что интеллект был развит сильнее, чем у других детей. В новом учреждении пообещали индивидуальный подход и усиленное образование, но результата семья так и не увидела. Он проучился там три года.

«Изначально должны были поступить в речевую школу № 19, но из-за коррупции нас не пускали. Туда принимали за деньги тех, кто им не подходил, потому что само учреждение считалось очень хорошим».

Самым болезненным стало осознание того, что в школе кто-то «занял место Димы», ее сын лишился шанса учиться вместе с обычными, здоровыми детьми.

«Когда нам удалось попасть в школу, классная руководительница проанализировала его. Она наблюдала за ним две недели и вынесла вердикт: „Если бы вы пришли к нам в первом классе, то в четвертом я бы перевела его в общеобразовательную школу“. Это самое болезненное — услышать, что всё до этого было неправильно. Медицина — она всё это делает неправильно».

Отец ушел из семьи, когда Диме было 10 лет. Разошлись спустя 21 год брака.

«Он нашел себе молодуху и ушел. Пережила я это очень тяжело. Конечно, сначала много плакала. Потом успокоилась и не стала ничего выяснять. Я девочка гордая. Подала в суд, нас развели, и мы поделили имущество».

Главным стрессом оказались кредиты, которые мама особенного ребенка брала для их общего бизнеса, — на общую сумму в миллион рублей. Все обязательства повесили на нее.

«Делить кредиты в апелляционном суде отказались. Судьи не учли, что у меня ребенок — инвалид второй степени. Семь лет я закрывала кредиты. В декабре 2025-го последний платеж был».

Что сейчас происходит с отцом, никто не знает. Прекратил общение даже с сыном, хотя раньше они были не разлей вода. Не поздравляет ребенка с праздниками, не общается и никак не помогает ранее любимому и такому долгожданному сыну.

«Диме было очень грустно, когда папа перестал с ним общаться, он скучал по отцу. Он и сейчас скучает. Мы стараемся относиться к этому спокойно. Мы же семья — мама и сыночек».

Государство выплачивает социальную пенсию в размере 24 тысяч рублей. Приходится подрабатывать курьером в стоматологических клиниках. Весной Марина планирует выйти на пенсию по уходу за ребенком, которая составит примерно 15 тысяч рублей. В свободное время любит создавать свечи и шить косметички, которые потом продает на маркетплейсах.

Бросать подработки не собирается, потому что государственных денег на семью не хватает, а выйти на полную работу просто не сможет: должна быть всегда свободна, мало ли что случится с Димой. Единственный способ справиться с непростой финансовой ситуацией — вести экономный бюджет. Признается, что есть долги по оплате ЖКХ и живут в постоянном отставании.

С грустью в глазах говорит, что Россия не адаптирована к особенным людям, особенно к тем, у кого диагноз еще сложнее.

«Наша страна не адаптирована к таким людям. Я считаю, что в каждом городе должны быть специальные пансионаты, где они могли бы социально развиваться, работать над собой, учиться чему-то и жить как все».

«В системе всё надо менять, если честно. Мы должны правильно двигаться в сфере инвалидности, а ее определяют только врачи. Нам говорили: „Подождите, подождите, заговорит, заговорит“. Вот так мы и дожидались. Коррупция у нас страшная».

Восстановить речь Диме уже вряд ли удастся, но есть надежда, что к 30 годам его развитие немного выровняется. Сейчас старается говорить, но внутренние барьеры не дают словам звучать четко — мысль рвется, фразы получаются неполноценными. Пустые обещания и успокаивающие слова врачей обернулись для него горькой утратой: молодой человек остался инвалидом второй группы и не умеет ясно выражать то, что чувствует и думает.

Через полтора года парень закончит школу, тогда ему будет 20 лет. Больше всего нравятся предметы «информатика» и «английский», а свободное время проводит за компьютерными играми.

«Ой, очень мечтаю, что сможет пойти в колледж и отучиться на программиста. Может, в этой профессии у него получится стать первым».