«Алиса мощная, скоро у нее будет железная рука». История маленькой супергероини: она родилась с ампутацией

Валентина и ее муж Александр с нетерпением ждали появления дочери — супруги чувствовали, что родится девочка. Окрыленные, они придумывали ей имя, мечтали, какой она будет. В мыслях не было, что что-то может пойти не так: оба совершенно здоровы, полны сил и энергии. Но на скрининге их мир перевернулся. Валентина Лаврова рассказала нашим коллегам из NGS.RU о неожиданной патологии их малышки, давлении врачей и страхах во время беременности. Наперекор всем Валентина родила совершенно удивительную девочку, которая кардинально изменила их с мужем жизнь. «Для меня это был удар» Александр и Валентина Лавровы с нетерпением ждали появления дочери — они заранее чувствовали, что родится именно девочка. Первый скрининг в местной клинике показал Валентине, что всё в порядке: дочка развивалась нормально. Правда, будущую мать насторожило то, что врач не пустила ее мужа посмотреть на ребенка. «Он очень хотел увидеть дочь, поэтому мы поехали в платную студию, там и аппаратура лучше. Помню: лежу, муж рядом сидит, врач смотрит, комментирует и вдруг замолкает. Я напряглась, как током ударило», — вспоминает Валентина Лаврова. С правой рукой всё было в порядке, а левую — не видно. Врач предположила, что девочка руку просто спрятала, но в итоге удалось поймать фрагмент и увидеть: часть руки отсутствует. «Для меня это был удар. Я посмотрела на мужа — он держался. Я же пребывала в шоке, в ступоре. Молчала и плакала», — делится женщина. С того УЗИ прошло уже много времени, но Валентина по сей день не может подобрать слов, чтобы выразить благодарность врачу, которая привела ее в чувство и изменила жизнь семьи. «Она мне говорит: пожалуйста, только не делайте аборт, у вас здоровая девочка, — рассказывает Валентина, поясняя, что для прерывания беременности по медицинским показаниям у нее в запасе было еще две недели. — Я даже не думала об этом. Как? Шла 18-я неделя, у меня уже было видно животик, Алиса шевелилась, я чувствовала ее». Вместо положенного часа в студии Валентина и Александр провели три: врач тщательно смотрела ребенка, старалась увидеть мельчайшие детали. А еще всячески подбадривала семейную пару рассказами о том, что современные технологии не стоят на месте, люди рождаются без конечностей и живут полноценной жизнью, главное — не падать духом. Валентина вспоминает, что проживали свою боль они с мужем по отдельности, неделю даже не разговаривали. Когда «отпустило», всё обсудили и решили никому ничего не говорить. Старшие дети от первого брака Валентины видели, что мама изменилась, чувствовали: что-то не то. «Сережа, сын, подходит, спрашивает: „Мама, что с Алисой?“. Я молчу — не знала, как ему сказать. Но он у нас мальчик умный. Подобрала слова, объяснила, а он: „Мама, да всё нормально! Я буду ее защищать!“», — говорит Валентина и добавляет: дочку они воспитают так, что в обиду она себя не даст. «Говорили: зачем будешь рожать ее?» Когда у беременной женщины обнаруживают патологию развития плода, врачи собирают консилиум для того, чтобы решить, как поступать дальше. Узист предполагала, что именно там Валентине могут предложить прервать беременность. «Мы были там вместе с мужем, но разговаривали больше со мной. Врачи предупреждали о возможных осложнениях, о рисках развития ДЦП — наговорили столько ужасов. Всё прошло как в тумане. Не знаю, как я выдержала, но настояла на своем, взяла на себя ответственность за жизнь будущего ребенка», — продолжает Валентина. Позже не раз она сталкивалась с давлением от врачей в местной женской консультации. Пачками сыпались непрошенные советы. «Говорили: „Зачем будешь рожать ее? Только жизнь испортишь. Это же тяжело, как люди будут реагировать, а как она будет себя обслуживать?“», — после таких слов Валентина глубоко ушла в себя. Беременность была сложной: Валентину мучил сильный токсикоз, она похудела на 10 кг, падала в обмороки. Говорит, были дни, что вообще не могла встать с кровати. «К нам мама моя переехала, всё говорила: „Валя, что-то не так“, а врачи меня убеждали, что это нормально, мне не о чем беспокоиться. Но я беспокоилась — это моя третья беременность: ни с первым, ни со вторым ребенком у меня не было такого ужасного состояния», — рассказывает Валентина Лаврова. Валентина стала ходить в больницу как на работу: последовали несчетное количество анализов, обследований, исследований. На одном из приемов врач-генетик рассказал ей, что внутриутробная ампутация конечности у ее ребенка произошла еще на 9-й неделе. Эта информация шокировала женщину: почему никто из врачей этого не увидел? Как объяснил врач, когда у женщины случается угроза выкидыша, в матке образуются амниотические нити, которые окутывают конечности, — это и произошло с Валентиной. В 80% случаев синдром амниотических перетяжек приводит к деформациям пальцев или кистей рук. В 10% случаев — к сдавлению петель пуповины, способствуя образованию на ней узлов, вследствие чего возрастает риск развития гипоксии и даже гибели плода до или во время родов. Новогоднее чудо Родилась Алиса под Новый год. Валентина вспоминает, что боялась увидеть ручку дочери — в голову лезли жуткие образы. На одном из УЗИ врач сказал женщине, что локтя у нее нет, а из части руки ребенка торчит раздвоенная кость. «Никакой раздвоенной кости не было, и локоток на месте. Акушер, который принял ребенка, сразу сообщил мне это: ровный срез, аккуратная ручка. На правой все пальчики на месте», — продолжает женщина. В остальном Алиса — здоровый ребенок. Врачи напугали Валентину, что у девочки одна нога длиннее другой, но даже если и были малейшие расхождения, регулярный массаж их выправил. Малышка развивается согласно нормам: села, когда положено, а пошла месяцев в 10–11. «На левой ручке у нее растет что-то типа пальчиков, но внутрь, кругленькие такие. Хирург предложил мне удалить их, но разве я положу годовалого ребенка под нож? Вырастет и сама решит, что с ними делать. Я вижу, что они помогают ей в быту, она прихватывает игрушки, предметы разные», — объясняет мама девочки. Любознательная девочка Алиса растет любознательной девочкой. Ей очень нравятся книги: она с удовольствием разглядывает картинки и листает страницы, подхватывает левой ручкой. Важно, чтобы книга была в твердой обложке — с мягким переплетом не получается. «Водичку пьет — стакан берет в обе руки. Правой крепко держит, основательно, а левой придерживает. Приспосабливается», — рассказывает женщина. Однажды Валентина вошла в детскую, а ее дочка лежала на спине, вытянув вперед руки: смотрела то на одну, то на другую. «Я в слезы, сердце сжалось, но вовремя себя одернула: „Валя, не расклеиваться и не накручивать!“. Я видела, как ведут себя другие дети с похожей проблемой, моя дочь реагирует спокойно. Ее психоэмоциональное состояние зависит от меня: как я себя настрою, так она и будет себя ощущать», — рассуждает мама Алисы. Недавно малышке подарили кошечку, назвали Мартой. С ней Алиса проводит много времени: они вместе играют, смотрят мультики, и спят тоже вместе — друзья не разлей вода. «В итоге первое слово у нее — кыса», — смеется Валентина. «Моя сестра — супергерой» Совсем скоро для Алисы изготовят косметический протез — специально для маленькой детской ручки. Валентина обратилась в компанию «Моторика», которая занимается изготовлением киберпротезов для взрослых и детей старше двух лет. Куратор помогает женщине собрать необходимые документы и оформить заявку на получение. Протез Алисе выдадут бесплатно и разработают с учетом ее индивидуальных особенностей. «Сын уже рассказывает друзьям, что его младшая сестра — супергерой. Говорит, Алиса мощная, скоро у нее будет железная рука. Мальчишки ждут, хотят посмотреть, что это такое», — улыбается Валентина. Друзья ее старших детей приходят в гости, видят особенность Алисы и задают вопросы. Спрашивают, где ее ручка, и дети на площадке. Валентина аккуратно, в игровой форме объясняет интересующимся, в чем дело. «Подходит девочка, задает вопросы. Я спрашиваю в ответ: „Ты красивая девочка?“ Отвечает: да. А Алиса красивая девочка? Кивает. Дальше говорю: „Ты удивительная, и Алиса удивительная, просто у тебя пальчики выросли, а у нее нет. Разве ты не будешь с ней из-за этого дружить?“», — объясняет Валентина. Она отметила, что ни разу не сталкивалась с агрессией или оскорблениями в сторону дочери. Людям просто любопытно, почему с ней такое случилось. «Человек не один на один со своей бедой» Валентина призналась, в первую очередь себе, что уже год они с мужем прячут свою дочь и пора им обоим перестать это делать. Алиса такая же, как другие дети. Валентина даже подумывает о том, чтобы завести блог и рассказывать про своего ребенка — людям может быть полезен их опыт. «Когда стало известно, что у Алисы патология, первым делом я полезла в интернет искать информацию. Нашла историю такой же девочки, даже хотела отыскать контакт ее мамы, мне хотелось с кем-то поговорить, кто уже проживал похожее. В сложных проблемных ситуациях человеку важно понимать, что он не один на один со своей бедой», — рассказала Валентина. Она считает, что людям важно оказывать поддержку, неважно, знакомы они или нет. Женщина сама прошла через много страхов, приняла их и научилась жить дальше. Если она сможет помочь своей историей кому-то, кто оказался в трудной жизненной ситуации — значит, всё получилось, миссия выполнена, уверена Валентина.