«Они смогут учиться жизни»: омский педагог строит умный дом для больных детей

Умный дом в последние годы кажется людям уже не фантастикой, а чем-то привычным. Будильник, который звенит по расписанию, вовремя набранная ванна, готовый кофе по утрам и пол с подогревом. Стоит только установить систему и нажать на кнопку пульта, и она сделает всё за вас. Сейчас в Омске кипит работа над созданием специального умного дома для детей с ДЦП. По размерам он гораздо больше обычной квартиры, а нужен совсем не для удобства. Чтобы узнать, для чего омским больным детям так необходим умный дом и как он будет выглядеть, мы отправились к его хозяйке, Светлане Перевалушко. Она не только владелица дома, но и мама мальчика Влада с диагнозом ДЦП, специалист по альтернативным способам коммуникации с особенными детьми и педагог, который всё свое время посвящает тому, чтобы жизнь таких детей в Омске стала чуть лучше.

— Конечно, всё еще страшно выглядит. Окна настолько древние, что они даже не открываются. А входную дверь надо менять, она продувает, — смущается Светлана, открывая нам двери в дом.

В помещении на стенах еще нет панелей и штукатурки, в кабинете лежит строительный мусор, а на окнах — старые занавески. Несколько кабинетов, два больших зала, прихожая и туалеты. После ремонта здесь будут разъезжать дети на колясках, а рабочие установят умные розетки, сенсорные панели возле дверей и специальные рулонные шторы. Пускай кругом еще разруха, но для 42-летней Светланы это сбывающаяся мечта, к которой она шла много лет.

— Помещение хорошее, нам его выдала администрация. Раньше здесь было ателье. Аренду платить не надо. Еще плюс в том, что здесь маленькая ступенька, — говорит Светлана, приподнимая коляску с сыном перед входной дверью.

Как для Влада, так и для других детей с двигательными нарушениями этот дом — способ социализироваться и научиться выполнять простые бытовые вещи. Другого такого в Омске нет. Здесь дети будут учиться открывать шторы, включать миксеры и чайники с помощью голоса, а также учиться заказывать товары с маркетплейсов. Всего этого они не могут получить в обычной школе или, как правило, у себя дома. Цель Светланы — не только научить детей, но и убедить родителей, что их ребенок может жить в этом мире, а не существовать. Сам умный дом строится на пожертвования, и не только обычных горожан, но и меценатов из разных регионов страны и компаний. Например, «Ростелеком» помог финансово, а «Бауцентр» сделал Светлане большую скидку, когда она покупала материалы.

— Это про доступность, а не про комфорт. Сюда нужен хороший интернет, а остальное всё идет без проводов. Умную розетку мы уже закупили, и дети через планшет включали блендер. Так они делали вафли и молочные коктейли у нас в центре «Наши дети» (Светлана является его директором. — Прим. ред.) Те же шторы ребята физически не могут открыть сами, а через планшет могут. Это история бытовая, а не реабилитационная. Родителям нужно транслировать этот опыт, они ведь ничего не знают. Например, в 2018 году по гранту я купила коляску. И это был аврал! Родители увидели и наперебой просили меня рассказать, где ее купить, — рассказала женщина.

Посвятить свою жизнь работе с особенными детьми и с их родителями Светлана решила после того, как 11 лет назад родился сын Влад с диагнозом ДЦП. До этого она и не думала, что свяжет с этим свой путь. Первое время после рождения сына семья жила в Красноярске, а затем они переехали обратно в Омск. И условия для Влада в нашем городе матери совсем не понравились.

— Того качества жизни, которое у него было там, здесь нет. Я поняла, что не хочу, чтобы он сидел дома. Мне сказал социальный работник, что моему ребенку максимум — это Дед Мороз на дом, вот и все развлечения. Положите его, и пускай лежит. И с тех пор я решила, что буду это менять, — начала свой рассказ Светлана.

После таких слов в свой адрес Светлана выучилась на преподавателя по альтернативным способам коммуникации с неговорящими людьми. Ездила на лекции в Чехию, в Новосибирск и другие города России. А затем создала маленький центр абилитации «Наши дети», где помогала другим родителям научиться понимать своих детей.

— Это был первый проект, который выиграл президентский грант. Я буквально по городу ходила и собирала десять человек, которые хотели бы выучиться способам альтернативной коммуникации. Никто не хотел, но кое-как насобирали. Потом с коллегой мы начали консультировать. Нам приводили детей. И только у 5 из 64 человек было развитие речи, а остальным нужно было вводить альтернативную коммуникацию. Это масштаб трагедии, — вспоминает женщина.

До того как пришла идея сделать умный дом, Светлана наблюдала за детьми. За тем, как они общаются с умной колонкой «Алиса» и как учатся читать и писать через ай-трекер. И видела, как меняются их жизни.

— Например, к нам ходит девочка Соня, ей 15 лет. Мы ей рассказали про ай-трекер. Она глазами щелкает маме, мол, мне надо это. Сейчас Соня и к нам в центр ездит с ай-трекерами, и дома занимается. Соню научили читать и писать. Пишет сообщения в WhatsApp, — улыбается Светлана.

Педагог рассказала, что специализированных школ для особенных детей в Омске почти нет. Единственная, что находится в Амуре, берет далеко не всех. Колясочники, как правило, остаются дома, и с ними работают учителя-надомники. И из-за этого дети не общаются со сверстниками.

— У детей садик, дом. А когда 18 лет исполняется, то вообще ничего нет. Где социализироваться? Я надеюсь, что умный дом станет местом, где люди смогут учиться жизни. Даже если мы научим детей делать покупки в интернет-магазине, то они станут самостоятельными более-менее. Они ведь должны доказывать на комиссии, что они многое умеют. Если ребенок докажет, что он интеллектуально сохранен, ему могут выделить коляску. Чтобы это получилось, нужно работать долгие годы. Даже самые тяжелые дети дают результат, когда есть долгая работа, — по опыту знает Светлана.

Женщина мечтает консультировать в новом центре и родителей: учить правильно кормить своих детей, переворачивать их и общаться с ними. Для этого она оборудует отдельный кабинет в умном доме, поставит проектор и экран, чтобы показывать презентации. Консультировать она хочет также и учителей. Школы — это отдельная боль, ведь в них нет, по словам Светланы, даже доступной среды. С письмами исправить ситуацию она хочет обратиться к недавно избранному губернатору Виталию Хоценко. Но пока все ее силы занимает умный дом.

— Приходят волонтеры, а нужно же еще договариваться с меценатами. Постоянные переговоры. Сроки будут зависеть от финансов. Всё настолько непредсказуемо, что я не могу предвидеть. Но хотелось бы как можно скорее. Администрация не может помочь деньгами, к сожалению. Когда строительный магазин дал нам большую скидку, было очень приятно, — улыбается женщина.

У омички есть еще одно небольшое дело, которое можно назвать и творчеством, и бизнесом. Вместе с омским иллюстратором Ариной Набокой она создала две книжки-раскраски для детей с ограниченными возможностями здоровья. К процессу подключилась и старшая дочь Светланы, которая в этом году только окончила школу. Вместе они выставили книжки на «Озон».

— Для особенных детей нужны большие картинки с толстыми линиями, чтобы мелких деталей не было. Используя ее, ребенок может выбрать картинку, способ и цвет. Можно и пальцами, и карандашами, — показывает Светлана страничку своего товара на маркетплейсе.

— Так много всего, вы хоть отдыхаете?

— Хочется в отпуск (смеется). Фактически я в отпуске сейчас, но работа над центром идет, и полноценно отдохнуть не получается. Создать с нуля умный дом — это колоссальный труд, — заключила Светлана.