Запросили 21 миллион: как хоспис для больных детей под Омском едва не остался без электричества

— С носа, Настя, надевай колечки, с носа, — мягким тоном психолог просит 11-летнюю девочку накинуть разноцветные круги Мирону на шею.

Но Настя делает это по-своему и старается надеть их собаке через макушку, как человеку. Она выполняет просьбу врача по-другому вовсе не из-за вредности или желания идти наперекор взрослым. В полгода медики поставили ей сразу несколько разных диагнозов — в том числе задержку в развитии и «фокальные изменения щитовидной железы». До трех лет Настя не могла ходить. Каждые три месяца семья, живущая в Больших Уках, в 280 километрах от Омска, приезжала в город на обследования к неврологам и логопедам. Посещение врачей дало свои результаты — девочка наконец-то самостоятельно встала на ноги, но другие проблемы остались.

— Она плохо говорит, не совсем может себя обслуживать самостоятельно, я не могу ее даже отпустить погулять одну — всегда с ней, у нее школьная программа с большим отставанием, поэтому она учится в коррекционном классе. У нее лишний вес. Как с четырех лет начала полнеть, я не знаю что с ней, — делится мама девочки Елена Сивиринова.

Найти основную причину болезни девочки пытаются и в хосписе «Дом радужного детства» благотворительного фонда «Радуга». Настю уже обследовали генетики. Есть вероятность, что ранее некоторые диагнозы ей поставили неправильно. Пока врачи разбираются с анализами, Настя посещает бассейн, ходит на массаж, гуляет с мамой в сосновом бору. Елена Сивиринова признается, что уезжать из хосписа не хочется — семье нравится атмосфера уюта и отношение персонала. Тем более что женщина воспитывает дочь одна, а здесь у родителей есть возможность хоть немного отдохнуть и восстановить моральные силы. Со взрослыми в «Доме радужного детства» также работают психологи.

Сейчас в этом хосписе в селе Подгородка проходят реабилитацию 11 семей с неизлечимо больными детьми, для многих из них походы в больницы давно потеряли смысл. Как выразились в «Радуге» — здесь дети, нуждающиеся в улучшении качества жизни, и мамы (а иногда и папы), которым нужна поддержка. На протяжении 3,5 недели с ними и для них работают 11 узких специалистов и 23 процедурных кабинета.

Руководство «Радуги» боится, что этот заезд станет последним. Из-за непростой экономической ситуации в мире количество пожертвований резко сократилось. По словам руководителя «Радуги» Валерия Евстигнеева, взносы упали наполовину.

— Адресно люди жертвуют лучше, здесь более-менее справляемся. А вот уставная деятельность, пожертвования на социальные проекты, резко сокращаются. На хозяйственные нужды не жертвует никто, так же как и на оплату коммунальных услуг, — сетует руководитель.

Под угрозой закрытия в первую очередь оказался хоспис. Дело в том, что на протяжении трех лет с момента его открытия паллиативный центр пользовался электроэнергией с подстанции базы отдыха «Серебряный бор», расположенной неподалеку. В конце прошлого года «Дом радужного детства» предупредили о том, что гостиный дом планирует строительство бассейна, и мощности их оборудования не хватит на две организации. Месяц назад «Серебряный бор» сообщил, что отключит от электричества хоспис уже к концу мая. Для того чтобы провести на территорию центра собственную линию электропередач необходим 21 миллион рублей. Руководство хосписа обращалось к «Омскэнерго». В организации для них сделали расчеты и назвали такую цену. Для центра, который живет на пожертвования, она оказалась непосильной. В «Радуге» начали искать другие пути выхода из сложившейся ситуации.

— Я был на встречах и в правительстве, и в мэрии, но это не принесло никаких результатов. Я думаю, что если бы они что-то и сделали, то сумма бы мало уменьшилась, ибо это госструктуры. Я стал искать другие пути, — рассказывает Валерий Евстигнеев.

Выходом стала база отдыха «Усадьба Грибаново», которую год назад благотворительный фонд «Радуга» взял в аренду у предпринимателя с последующим выкупом. Она находится в нескольких метрах от хосписа. Ее используют как гостиницу для родителей больных детей.

— Когда мы плотнее посмотрели мощности подстанции «Усадьбы Грибанова» — они соответствовали нашим запросам. К счастью, они могут обеспечить наше потребление. Мы решили, что будет дешевле протянуть кабель к хоспису от нее, — продолжает Евстигнеев

Проводка 300-метрового кабеля линии электропередач под землей от усадьбы до хосписа обойдется «Радуге» в 1 миллион 200 тысяч рублей. Подрядчик пошел навстречу и сделал расчеты по минимуму, снизив сумму на 300 тысяч. Чтобы собрать деньги, «Радуге» пришлось отказаться от некоторых проектов. Например, исключить адресную помощь, программу для детей с сахарным диабетом и для детей со слуховыми и речевыми аппаратами. Приостановили в благотворительном центре и оплату перелетов в Санкт-Петербург и Москву, куда часто Минздрав направляет детей для лечения по квоте. Как правило, им предоставляют бесплатно билеты только на поезд, но если ребенок находится в тяжелом состоянии, то такую поездку ему перенести будет трудно. Также есть дополнительный риск заразиться инфекцией.

— Мы с коллегами думаем, как нам быть дальше, как нам дальше выживать. Мы не имеем никакой государственной поддержки, но я уверен, что те люди, которые следят за нашей деятельностью, они нас не бросят. Это уже подтверждается многолетними практиками, они участвуют в судьбах наших детей, — подытожил руководитель центра.