Девочка с уникальной болезнью написала сказку для читателей НГС

Маленькая омичка единственная в России носит в себе редкую генетическую болезнь — синдром NAIAD. Для читателей НГС девочка сочинила сказку.

С девятилетней непоседой и фантазёркой Полиной Павловой мы познакомились на мероприятии в её честь: на выставке собак «Крутой дворянин – 2018». Нет, повод был нерадостный. С первого взгляда видно, что в маленьком человечке умещается и ребёнок с его беззаботностью, и взрослый, которому уже пришлось многое вытерпеть.

— До семи лет мы не могли понять, что происходит — Полина постоянно болела, — рассказывает Юлия Павлова, мама девочки. — Выписка из истории болезни — на 16 листов: болезнь почек, аллергия, двусторонняя пневмония, язва, аппендицит, гиперкератоз, кератоконъюктивит, стоматит, гингивит, лихорадка…

Девочка почти ослепла. И будто этого мало — во время обследований у неё обнаружился врождённый порок сердца. Кажется, что жить со всеми этими болезнями попросту невозможно. А Полина жила.

Обследование в столице показало, что девочка почти лишена иммунитета из-за генетического синдрома NAIAD. Неизлечимого и чрезвычайно редкого: Полина — четвёртый носитель в мире и первый в России. Не существует даже медстандарта по оказанию помощи таким больным.

— У девочки вырабатывается слишком много цитокинов (веществ, вызывающих воспалительные реакции. — А.М.), — рассказывает Василий Бурлаков, врач отделения иммунологии ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России. — Воспаления не контролируются, они достигают масштабов, угрожающих жизни. Остановить его можно только специальными препаратами, которые блокируют выработку цитокинов. А обычные противовоспалительные препараты эффекта не дают.

Полине предстоит всю жизнь принимать «Руксолитинибом» и «Kineret». Первый девочка получает бесплатно, а вот второй стоит огромных денег: семь с половиной миллионов рублей за годовой курс. Зато уже есть успехи от терапии: состояние улучшилось, и Полина вернулась домой из реанимации. Более того, девочке уже прооперировали сердце. На очереди — пересадка донорской роговицы.

Полина — очень талантливый ребёнок. Она занимается в спецшколе для слабовидящих, пишет и читает по системе Брайля, рисует и лепит из пластилина.

А ещё Полина очень любит сочинять сказки. Одну из них она написала для читателей НГС.

Про щенка

Жил-был маленький щеночек по имени Бен. Пушистый, светло-коричневого цвета. Я почему такого придумала — просто хочу себе такого же. А большого мне не надо. Вот, у Бена есть друзья — они, конечно, тоже щеночки. Ведь Бен понимает: раз он — собака, то кошек он обязательно съест, и потому не стоит с ними дружить.

Бен — обычный такой щенок. У него есть старшая сестричка Мэри. Они, конечно, немножко шалят, как и все дети. Но в общем-то дружные. Поэтому их родители — мама Лейси и папа Тон — не слишком их ругают.

Однажды они всей семьёй отправились в парк аттракционов. Прокатились на колесе обозрения — и им было совсем не страшно. А потом они встретили кошечку Кэнди, которая также гуляла со своей семьёй — с родителями и братиком. Бен увидел, что кошечка катается на «Весёлых горках» — ну, это просто мой любимый аттракцион, поэтому я его выбрала.

А Бен решил подружиться с Кэнди. И вообще он стал дружить со всеми — даже с попугаями! Просто щенок понял: совсем не обязательно кусаться — только из-за того, что у него есть острые зубы.