«Мамаша, это неизлечимо». История преподавателя с синдромом Дауна

В рубрике «Не у нас» редакция NGS55.RU будет делиться с читателями интересными и обсуждаемыми материалами нашей большой страны. Сегодня мы решили рассказать вам про жителя Пермского края, который стал педагогом, несмотря на своё заболевание.

Андрею Захарову из Добрянки 36 лет. Он не открыл лекарство от смертельной болезни, не полетел в космос и не победил на Олимпиаде. Вместо этого он сделал нечто большее — нашел свое место в мире, не всегда гостеприимном к нему — человеку с синдромом Дауна. Андрей стал первым в Пермском крае преподавателем с таким заболеванием. Кого и чему учит молодой человек, мы узнали у него и его мамы Нины Михайловны. Его историю рассказывают наши коллеги из 59.RU.

«Я читаю стихи, а они слушают и запоминают»

Со скромным и улыбчивым Андреем и его мамой мы встретились в Пермской краевой организации Всероссийского общества инвалидов на Борчанинова, 9 (здесь Андрея предпочитают называть педагогом-добровольцем, так как у него него нет специального образования). Именно тут, в небольшой комнате со стульями по периметру, Андрей проводит занятия с детьми с синдромом Дауна.

— Я читаю стихи, а они (ученики. — Прим. авт.) должны слушать и запоминать. Еще мы вместе с ними говорим считалки, скороговорки, — рассказывает Андрей. — Это нужно для развития речи, чтобы они учились выговаривать слова, чтобы запомнили, как это делается. Одно занятие уже было. Оно прошло нормально, детям — Леве, Саше, Денису, Гоше и другим — было интересно. Они все младше меня, школьники.

К урокам Андрей основательно готовится. У него есть блокнот, где записано то, что нужно успеть пройти за занятие. Все, как у профессионального учителя: сначала повторение старого материала, потом считалки и новые стихотворения. При этом методике преподавания молодого человека никто не учил.

— Я думаю, сказалось то, что мы с ним много читали — у нас дома огромная библиотека, — предполагает мама Андрея Нина Михайловна. — А еще нам очень повезло с учительницей. Она ходила к нам домой, занималась с сыном, когда он был в школьном возрасте.

Кроме блокнота с планом уроков, у Андрея есть тетрадь с любимыми стихотворениями. Именно их он читает своим воспитанникам. На клетчатых страницах — выведенные аккуратным, чуть угловатым мальчишеским почерком произведения Фета, Жуковского, Береснева, добрянской поэтессы Галины Денисовой и других авторов. Андрею приятно, когда в его бумагах все красиво. Стихи он любит про природу. И философию. «Идешь по улице — нет лирики, лишь проза», — цитирует он Галину Денисову. По словам мамы, Андрей сопереживает героям. «Я же все понимаю, мама», — говорит он ей.

«Вопреки прогнозам врачей, вопреки обществу»

Люди с синдромом Дауна нечасто умеют четко и грамотно говорить, поэтому речь Андрея по-своему уникальна. Не совсем обычно и то, что в бытовом плане Андрей — полностью самостоятельный человек. Он может сам приготовить себе обед, сходить в магазин и сделать другие, привычные для обычных людей операции. Как ей удалось воспитать такого прекрасного сына, мы спросили у мамы Андрея.

— У меня не было никакой системы воспитания, я просто действовала по интуиции, — отвечает Нина Михайловна. — Мы с мужем помогали ему двигаться, жить, растили, учили, развивали, путешествовали. Он у нас в море плавать научился. Когда в советское время нужно было оставлять его дома одного, чтобы оббежать магазины и отстоять в очередях, купили ему болонку. И он с этой кнопкой (так мама назвала собаку, - прим.автора), с игрушками прекрасно проводил время. Когда подрос, ждал нас с мужем с работы c кастрюлей собственноручно сваренных макарон. Специально мы его этому не учили, просто Андрей, как и его брат и сестра, всегда внимательно наблюдал за мной и запоминал, что я делаю.

По признанию Нины Михайловны, их семья во многом живет «вопреки».

— Вопреки прогнозам врачей, вопреки обществу, — объясняет женщина. — Когда Андрей был маленький, я просила докторов назначить ему хоть что-нибудь, чтобы помочь, — массаж, препараты. Мне на это отвечали — «Мамаша, вы что, не понимаете, что это неизлечимо?». Потом московский генетик сказал нам, что в будущем ученые могут научиться чинить генетический код человека с синдромом Дауна, делать его обычным. Конечно, я рассчитывала, что годам к двадцати он, как все, получит образование, найдет работу. Этого не случилось, но я все равно радуюсь каждому шагу вперед.

По словам Нины Михайловны, у «солнечных» людей, как и у обычных, есть свои стадии взросления: трудный подростковый период, кризис среднего возраста. А еще люди с синдромом Дауна очень влюбчивые, и это может вызывать у них сильные переживания.

— Что делать на этих этапах, никто не знает, единого рецепта нет. Приходится действовать по наитию, — признается женщина. — На мой взгляд, важно чем-то занимать человека, отвлекать.

«Наши дети очень многое могут»

И все-таки стать преподавателем Андрею помогли не только старания его близких, но и счастливая случайность — идея сделать его наставником мальчишек и девчонок, похожих на него, возникла внезапно, во время автопробега по маршруту Пермь — Ижевск — Казань — Нижний Новгород — Москва. В нем участвовали восемь ребят с синдромом Дауна и их родители. Андрей был самым старшим. В дороге, рассказывает мама, выяснилось, что хорошо говорить могут только двое: Андрей и девочка из Березников Лена.

Автопробег организовала пермячка, мама «солнечного» ребенка Наталья Воронцова. Она хотела, чтобы дети получили новые впечатления, познакомились друг с другом и показали миру, что они есть и могут жить интересно. По словам Нины Михайловны, первые два дня автопробега были сложными. Но потом ребята привыкли друг к другу, и все пошло хорошо.

— Во время нашей первой остановки, в Ижевске, мы сходили в зоопарк, встретились с местными семьями, где растут такие же «солнечные» дети, — рассказывает Нина Захарова. — Как раз на встрече в Ижевске мы увидели, что наши дети на самом деле очень многое могут. Они организовали нам целый концерт. Андрей прочитал стихи и спел, другие дети танцевали. Практически у всех мам были слезы на глазах. А еще для всех нас стало очевидно, что у каждого из наших детей — большое открытое сердце. Они очень отзывчивые, стремятся помочь каждому. Они могли бы реализовать себя как волонтеры. Надеюсь, в будущем это станет возможно.

На другой день, когда автобус с мамами и детьми снова отправился в путь, Андрей опять начал читать стихи. Как вспоминает его мама, у детей, слушающих Андрея, тогда загорелись глаза, они стали пытаться повторять за ним. Тогда взрослые решили, что стоит попробовать молодого человека в качестве педагога, ведь другим детям будет полезно видеть положительный пример человека, похожего на них.

Кстати, работа преподавателя — не первая для Андрея. В прошлом он на протяжении восьми месяцев на дому делал отверстия в прокладках моторов для одного из пермских заводов.

Хотел бы учиться, но нигде не берут

Несмотря на большие успехи, Андрей добился еще не всех своих целей. Например, не смог получить профессию. Молодой человек и его мама пытались найти учебное заведение, где Андрей сможет получить профессию, но результат оказался нулевым. Ни в одном училище или техникуме человека с синдромом не приняли. Если вы читаете этот текст и знаете, где может получить образование Андрей Захаров, мы просим вас написать об этом на адрес электронной почты редакции 59.RU.

Нина Михайловна считает, что образование людей с синдромом Дауна — это сложная и серьезная тема, которая требует большого внимания со стороны общества.

— Я за инклюзию, за то, чтобы дети с синдромом и без него учились вместе, — говорит мама Андрея. — Но вводить эту инклюзию нужно постепенно, нельзя просто взять и посадить всех в один класс. Нужны специалисты, которые решат, какие занятия должны быть инклюзивными, а какие стоит проводить в среде подобных. Специалисты, которые будут тонко чувствовать, что нужно детям, и подстраивать образовательную программу под них.

Противопоставления — или инклюзия, или специализированные школы — быть не должно, здесь нужна гибкость. К сожалению, специалистов, которые в этом разбираются, пока не так много.

UPD: Позднее в Пермской краевой организации Всероссийского общества инвалидов подсказали, что Андрей может попробовать поступить в одно из учебных заведений из этого списка. Но, к сожалению, ни одно из них не находится в Добрянке.