«Как ты мог допустить, что у вас двое детей?»: история семьи, живущей с ВИЧ

— Мама, а что такое ВИЧ? — Ну, это вирус такой… — Мам, а у нас есть? Любопытные глаза восьмилетнего сына буквально пригвоздили Наталью к стулу. Мысли моментально смешались, словно овощи в миске с салатом, которую она держала в руках. Вдох — выдох. Этот разговор когда-нибудь должен был случиться. Наталья чуть помедлила и, собравшись с мыслями, начала объяснять: — Сынок, ты же слышал, что сейчас в рекламе сказали: «Если пить таблеточки, все будет хорошо». — Это те «витамины здоровья», которые мы пьем? — Да, только давай договоримся, это семейная тайна, как в ФСБ, об этом могут знать только самые близкие. Наталья О своем диагнозе Наталья узнала от врача женской консультации. Она тогда ждала первенца. — Я пришла на прием, а врач меня в коридор вывела и шепотом так говорит: «Ты знаешь, у тебя положительный», — вспоминает челябинка. — Я спрашиваю: «Что положительный? Тест на беременность? Я знаю, у меня уже живот растет». А она: «Да нет, анализ на ВИЧ положительный». Я думала, упаду. Говорю: «Откуда?» — «А вот это только тебе знать…» Позже вирус выявили и у мужа, но вопрос «Откуда?» так и остался открытым, по крайней мере, для Натальи. Будущую маму направили к инфекционисту, выдали препараты. — Я сначала воодушевилась, думала, начну пить таблетки, ребенок родится здоровым, но начала за здравие, как говорится… Через две недели я позеленела, появилась слабость, я начала падать в обмороки, — говорит она. — Прихожу в больницу, говорю: «Мне плохо», а врач: «Я ничего сделать не могу, не будешь пить — помрешь». ВИЧ (вирус иммунодефицита человека) поражает клетки иммунной системы, в результате чего ее работа угнетается и развивается синдром приобретенного иммунного дефицита (СПИД). При этом заболевании организм человека становится беззащитным перед инфекциями и другими заболеваниями. Шел 2010 год, Наталья тогда жила в небольшом городке в Пермском крае. — Там был приезжий инфекционист, он появлялся раз в три месяца. Лекарств нет, специалистов нет, и никто ничего не может объяснить, как вообще с этим жить, — говорит Наталья. — Я приходила, каждый раз сдавала анализы, спрашивала, не появилась ли другая терапия (для беременных уже тогда были специальные препараты), но ее не было. Дальше — больше, начитавшись форумов в интернете, будущая мама подалась в ВИЧ-диссиденты. — На тот момент я разуверилась, что мне дают лекарства, а не яд. Что я тогда понимала? Что это страшная болезнь, что люди от нее умирают, а потом начиталась, что их специально истребляют, травят, гнобят. И посчитала, что меня хотят уничтожить. Когда у меня появился интернет, первое, что мне попалось: «ВИЧ — не существует». Я находилась в полумертвом состоянии, и там всё это описывалось, — вспоминает она. — Я подалась в диссидентство. А когда родился ребенок, ему начали давать терапию, и он тоже позеленел, я в этом укрепилась. Молодая мама отказалась от лекарств и для малыша. — Наш инфекционист тогда сказал: «Жить тебе максимум пять лет, ребенку твоему и того меньше», — говорит Наталья. Олег Олег появился в жизни Натальи, когда показалось, что жить уже незачем — у мужа случился инсульт, а опека замучила проверками и в итоге забрала сына. Они познакомились в интернете, а потом Олег приехал к Наталье из Челябинска. О том, что у нее ВИЧ, женщина призналась лишь при личной встрече. — Я сказал: «О’кей, не проблема», и остался, — говорит он. До встречи с Натальей у Олега не было ВИЧ-инфекции, он понимал риск, но пошел на него осознанно. Старшему сыну было три года, когда в семье родился второй малыш. Как и у первого ребенка, у него выявили вирус иммунодефицита. Вторая беременность далась Наталье тяжелее, после родов она практически слегла. Заботы о детях, походы по врачам — всё легло на Олега. Я никогда не был диссидентом, более трезво оценивал ситуацию, но мне было важно, чтобы в конечном итоге появились хороший специалист и нужные лекарства — те, которые подойдут. Я постоянно просил заменить терапию, но лекарств не было, — вспоминает челябинец. — Сын пил те таблетки, которые были, но ему становилось плохо, гемоглобин падал до критического уровня. Приходилось прерывать прием, после чего развивалась пневмония и мы попадали в больницу. А потом он уже физически не мог принимать эти лекарства. Каждый поход к врачам и общение с опекой давались крайне непросто. Пара вспоминает, как быстро им навешивали ярлыки люди, совершенно не знакомые с ситуацией. — Я никогда не употреблял алкоголь, наркотики, не курил, не вёл беспорядочную половую жизнь, регулярно занимался спортом. Но когда приходил к врачам, мне говорили: «Это ты всех заразил! И, вообще, ходишь, народ заражаешь!» — вспоминает Олег. — Был момент, когда мне со всех сторон кричали, что я плохой отец, говорили: «Как ты мог допустить, что у вас двое детей?», угрожали, что заберут их. Крым Когда Олег понял, что борьба за здоровье семьи превратилась в войну с ветряными мельницами, просто собрал всех и перевез жить в Крым. Но надежда на то, что климат поможет справиться с пневмониями у младшего сына, не оправдались. Буквально через несколько дней после приезда на полуостров ребенок снова попал в больницу с тяжелейшим воспалением легких. — Но там мы попали в надежные руки, — говорит Олег. — Нами занималась профессор, доцент кафедры. Фтизиатр сначала поставил «туберкулез», а она говорит: «Нет, у него лимфоидная интерстициальная пневмония. Я не знаю, как мы будем бороться, но мы будем». В тот момент у сына вирусная нагрузка была 800 тысяч — очень высокая. Я лежал с ним в больнице два месяца, и мы постепенно вытащили его из этого состояния благодаря специалистам и нужной терапии. В Крыму семья прожила почти три года, за это время удалось утрясти вопросы с терапией у детей, но сама Наталья так и не дошла до врачей. К ним она попала по дороге в Челябинск, причем сразу в реанимацию. — Мы решили ехать домой, потому что старшего сына нужно было устраивать в школу, а в Крыму без прописки это нереально, — объясняет Олег. — Я не доехала, — грустно улыбается Наталья. — В Краснодаре сильно заболела, меня сняли с поезда в Самарской области с тяжелой пневмонией, забрали в реанимацию. Я там пролежала месяц. Когда приехал инфекционист из Самары, отругал, говорит: «Ты почему так долго тянула? Вот мы тебя сейчас выписываем, ты выходишь из поезда и сразу идешь к врачу». Я приехала в Челябинск и через три дня пошла в СПИД-центр. Дом Несколько лет Олег оберегал родителей от информации о своем статусе и статусе своей семьи, но так как на первое время решено было остановиться у них, рисковать не стал и всё рассказал. Решиться было непросто, ведь у Натальи уже был печальный опыт. — Когда я рассказала сестре (а мы жили в одной квартире, в разных комнатах, и я была беременна), первое, что сделал ее супруг, сказал мне: «Выметайся», — вспоминает она. — Это был непростой разговор, для мамы это вообще был огромный удар, но она сразу сказала: «Мы справимся, не переживай». У меня оказалась очень сильная семейная поддержка, это очень важно, — уверен Олег. — И отец, когда узнал, сначала испугался, а потом говорит: «Нормально всё». Постепенно я им всё объяснил, как вирус передается и как не передается. До этого никто из моих близких не знал о нашем диагнозе, было очень тяжело тащить на себе этот груз, а тут сразу как-то отпустило. «На тебя здесь не тыкают пальцем» В Челябинске семья сразу встала на учет в СПИД-центре. — Мы с детьми попали на прием к Наталье Викторовне (Стафеевой, заведующей педиатрическим отделением. — Прим. ред.). Она перепроверила лекарства, которые нам назначили в Крыму, и заменила на более современные. Сейчас сын получает три лекарства, я посмотрел цену, в шоке был, это около 15–20 тысяч рублей, там, где мы раньше жили, про такое даже не знают, — говорит Олег. — И ребенок себя чувствует на них вообще отлично. Младший принимал «Регаст», врач сказала, он сильно влияет на нервную систему, и у него действительно галлюцинации на нем были, он не спал, от них он просто бился в истерике и не понимал иногда, что перед ним мама и папа, а не монстры. Это было страшно... Старший пил «Калетру», она сильно влияет на кишечник. Наталья Викторовна их заменила, сейчас всё хорошо. Мама мальчишек тоже начала принимать терапию. — Первый месяц дался тяжело — лежала как в тумане, похудела сильно, — вспоминает она. — Потом организм адаптировался, на второй месяц я уже более или менее ожила. У меня сначала всего 50 иммунных клеток было при норме от 800 до 1200, ниже 500 — стадия иммуносупрессии, когда иммунитет не сопротивляется. Супруги вздохнули с облегчением, в первую очередь потому, что удалось утрясти вопросы с лекарствами и наладить контакт с врачами. Там замечательный детский врач Дмитрий Анатольевич Меркурьев, он всегда на связи, всегда ответит, какой бы вопрос ни возник, заведующая отделением профилактики Наталья Владимировна Кущева — суперврач, психолог Любовь Анатольевна — тоже классный специалист, — перечисляет челябинец. — Это то самое место, куда идешь с радостью. По данным Челябинского областного СПИД-центра, на 1 октября 2021 года на Южном Урале зарегистрировано 37 160 ВИЧ-инфицированных, за 9 месяцев прошлого года выявлено 2064 новых случая. С 2016 года ведущим путем заражения ВИЧ-инфекцией является половой путь — 72,7%. Сейчас, на адекватной терапии, даже в уральские морозы сыновья Натальи и Олега больше не страдают от пневмоний. — Наши дети болеют раз в полгода соплями, максимум кашлянут денечка два, но без температуры, — говорит мама мальчиков. — Но мы стараемся соблюдать все рекомендации: терапия, витамины, спорт дозированно, чтобы не перенапрягаться, отдых и хорошее питание, — поддерживает ее супруг. Кстати, сам он пока обходится без препаратов, но постоянно контролирует показатели крови и следит за тем, чтобы вирусная нагрузка была минимальной. Вирусная нагрузка — анализ, который показывает число генетических копий РНК ВИЧ в крови. До 10 тысяч копий вирусная нагрузка считается низкой, выше 100 тысяч — высокой. Неопределяемой считается вирусная нагрузка менее 40 копий, по данным некоторых исследований, при таких значениях ВИЧ не передается половым путем и во время беременности от матери к ребенку. Дискриминация в школе — в прошлом Старший из сыновей сейчас учится в школе, о том, что у него ВИЧ, ни педагоги, ни родители, ни дети в классе не знают. — В медкарте сейчас эта информация не указывается, поэтому никаких проблем не возникает, — говорит Олег. — Единственное, мы все-таки сказали медику, потому что она ставит прививки, а мы каждую прививку согласовываем с врачами СПИД-центра, и иногда от них приходится отказываться. Нас начали заносить в антипрививочники, поэтому мы ей всё объяснили. — У учителей старший сын — любимый ученик, он третий год подряд заканчивает школу на одни пятерки, — говорит Наталья. — Более того, у нас дети спокойно посещают спортивные секции, потому что если вирусная нагрузка не определяется, человек не заразен. У наших детей она не определяется, врачи нам дают справки. Младший сын сейчас только готовится к школе, а по выходным вместе с родителями и старшим братом посещает необычные занятия. «Есть мнение» Обратиться в общественную организацию «Есть мнение» паре посоветовали в СПИД-центре. Здесь по выходным собираются люди со статусом: кто-то еще растерян, кто-то нуждается в информации, кто-то в поддержке, кому-то просто важно понять, как жить дальше, а кто-то уже готов делиться своим опытом. Разобраться со всем этим помогают психологи, врачи. Наталья с Олегом сначала сами ходили на встречи, а потом привели в центр и детей. — С ребятами занимается психолог, у них там всегда активно, весело, чаепития проходят, ездят на разные мероприятия. Им очень доступно, в игровой форме, всё объясняют, а мы потом дома обсуждаем. Такие занятия очень ценны, у подростков ведь очень много вопросов, в том числе половая жизнь начинается, а специалисты доносят информацию как положено. Недавно им объясняли, что если ты встречаешься с девушкой, прежде чем вступить в интимную связь, по закону ты должен сказать ей о своем статусе, более того, она должна подписать специальную бумагу, — приводит пример Олег. — С одной стороны это сложно, с другой — это хороший фильтр. Сам Олег уже не просто принял свой статус и статус своей семьи, челябинец уверен — при грамотной поддержке специалистов и адекватной терапии ВИЧ не может помешать полноценной жизни, общению с родными, друзьями, работе (за редким исключением). — В жизни случается всякое, от этого никто не застрахован, — говорит он. — Я хочу, чтобы люди знали, что даже со статусом жить можно, и семьи создавать можно, и детей рожать. Важно не озлобиться, найти тех, кто тебя поддержит, и всё будет отлично. У нас, например, после того, как я рассказал родным о нашем диагнозе, семья только сплотилась, мы чаще стали общаться, помогать друг другу. Мы стали лучше, мы стали теми, кем сейчас являемся.