21 января вторник
СЕЙЧАС -13°С

«Такие дети рождаются у алкоголиков и наркоманов»: мама ребенка с аутизмом — о «семейных» ярлыках

Мы всего лишь хотим, чтобы вокруг понимали, что мы просто люди, а наши дети — просто дети

Поделиться

Светлана Гладкова общается со многими родителями детей-инвалидов и ни разу не встречала среди них асоциальных людей

Светлана Гладкова общается со многими родителями детей-инвалидов и ни разу не встречала среди них асоциальных людей

Светлана Гладкова рассказала, с какими стереотипами общества приходится сталкиваться родителям детей-инвалидов. Публикуем её авторскую колонку.

— Стоит зайти в комментарии к любой публикации про любой детский диагноз и обязательно наткнешься на кучу авторитетнейших мнений о причине болезни маленького человека, многие из которых будут обвинять мать: родила слишком рано (поздно), поставила (не поставила) прививки, носила в юности короткие юбки (обтягивающие джинсы), рожала в государственном роддоме у неопытного врача (в платном роддоме, где лишь бы деньги заработать, а на здоровье ребенка всем наплевать)… Ну и, конечно, коронное: такие дети (подставьте любой диагноз) рождаются только у алкоголиков и наркоманов.

В силу диагноза сына (у него аутизм) я последние несколько лет тесно общаюсь с большим количеством родителей детей-инвалидов. И, как ни странно, не встретила ни одного наркомана. Бокал вина за бесконечной беседой «между нами, девочками» — да, но часто ли нам удаются такие беседы, когда я битый час буду рассказывать, как мы сдавали кровь, а собеседнице действительно будет интересно? Зато вот мне повезло встретить потрясающих людей, которых объединяет неимоверная внутренняя сила и иногда общая грусть в глазах.

Вот фантастическая красотка в стильных очках — публикует в своем инстаграме то фотографии безглютеновой выпечки (некоторые дети с аутизмом лучше себя ведут на безглютеновой диете), то отзывы на книги. Книги она читает бумажные, и, кажется, «Лабиринту» давно пора присвоить ей какой-нибудь вип-статус и возить ей книги просто так — свое состояние на ней они уже явно заработали. Воспитывает сына с аутизмом, недавно родила второго ребенка.

А это красавец-мужчина, работает в полиции и неизменно становится душой любой компании. Обладатель двух хрустальных сов новосибирского элитарного клуба «Что? Где? Когда?». Тоже сын с аутизмом. Вот другой мужчина, у него дочка с ДЦП, почти ничего не может сама и почти никак не прогрессирует. Мама ушла из семьи, оставив девочку на бывшего мужа и свекровь. Он искренне считает, что сможет еще встретить настоящую любовь, и эта женщина обязательно полюбит его дочь как родную. Я, как женщина, подозреваю, что он слишком хорошего мнения о женщинах.

Вот еще красотка, фотограф, флорист и просто фантастическая женщина, активистка и тоже душа любой компании. Излучает любовь во все стороны так, что невозможно не восхищаться ее оптимизмом. Постоянно норовит кому-нибудь помочь и кого-нибудь спасти. Кажется, искренне верит, что все люди вокруг нее просто потрясающие. Сын с аутизмом.

Кто-то играет в интеллектуальные игры, кто-то проникновенно пишет про музыку, кто-то читает матерный рэп, кто-то борется за экологию, делает карьеру в науке или управляет успешным бизнесом. Да, у нас есть кое-что общее: наше сегодняшнее счастье очень сильно зависит от состояния наших детей. Есть прогресс? Счастье. Нет прогресса или есть ухудшения? Ну, будем опять выкарабкиваться. И не надо нам рассказывать про то, что счастье должно быть у человека внутри. Мы, конечно, читали про зону комфорта, но нам так давно не доводилось в ней бывать, что как-то странно пытаться из нее выйти.

Нас то и дело норовят обвинить в том, что мы сидим на шее у общества со своими детьми, которых нас не просили рожать.

Мы, честно говоря, тоже не планировали рожать вот именно таких детей. Да и будем откровенны, на ту пенсию, которое платит нам государство, ни на какой шее особо не усидишь — голова закружится от голода и свалишься. И я не буду даже заикаться о том, в какие суммы обходятся нам всевозможные реабилитации.

Но зато из наших мам и пап получаются очень эффективные и наемные сотрудники, и фрилансеры, потому что для нас работа — отличный вариант отдыха. Островок нормальности в мире, где твой ребенок может внезапно начать биться головой о стену. Наши родители работают самозабвенно и, что характерно, еще и платят налоги (те самые, из которых нам же платят пенсии, позволяющие с комфортом сидеть на шее у общества).

Что там еще? А, парковки для инвалидов же! Я же вот недавно сподобилась оформить сыну инвалидность — когда стало очевидно, что аутизм не рассосется. В комплекте с розовой справкой мне торжественно вручили желтую наклейку для машины, и я начала обращать внимание на парковочные места для инвалидов. У нас в Академгородке они вообще всегда заняты — эвакуаторов же нет. Ну а совесть, которая, думается, эффективнее эвакуатора, почему-то не работает. Около кинотеатра «Победа» микроавтобус на аварийках стоит на парковке для инвалидов: сломался, бедняга, а тут как раз и удобный кармашек. Вот он реально думает, что то, что он стоит на парковке для инвалидов со включенной аварийной, оправдывает его там стояние?

Действительно, зачем инвалидам парковка около кинотеатра? А вот, например, за тем, что в «Победе» организуют специальные аутизм-френдли показы мультфильмов — с приглушенным звуком и не в полной темноте. А наши плохо прогнозируемые дети с трудом укладываются в любые временные рамки, потому что вдруг вот ровно сегодня случится истерика на почве необходимости сменить любимую осеннюю шапку на толстую зимнюю. И до сеанса 5 минут, а следующий через месяц. Просто было бы здорово, если бы эти несчастные места для инвалидов оставались свободными хотя бы с учетом общего некоторого безумия нашего темпа жизни — даже если вы считаете, что наши вполне ходячие дети прекрасно пробегутся.

Мы почему-то все время учим социум терпимости и объясняем, объясняем, что наши дети не заразны, что от общения с ними у ваших здоровых детей ничего не убудет, а, если повезет, еще и добавится эмоционального интеллекта.

Почему именно наших детей нужно терпеть, когда можно было бы просто принимать?

Ведь, будем откровенны, иногда обычный избалованный ребенок в кафе вызовет больше проблем, чем, например, прикованный к инвалидной коляске. Но все равно у каждой мамы найдется своя история про соседей. Наши, например, очень просили меня привязывать ребенка к батарее и непременно застелить все полы ковролином. И про мам на детской площадке, которые уводят своих чад в другую песочницу от этого неестественно смеющегося мальчика. И про тетенек в торговых центрах, которые начинают запугивать истерящего ребенка милиционером.

У нас много всяких историй, но на самом деле мы всего лишь хотим, чтобы вокруг понимали, что мы просто люди, а наши дети — просто дети. Мы не хотим, чтобы нас представляли новым людям: «Это Света, у ее сына аутизм». Мы всего лишь хотим, чтобы и в нас, и в наших детях видели в первую очередь людей, а потом уже диагноз. И по возможности не терпели, а принимали.

Согласны с автором?

    Мнение автора может не совпадать с мнением редакции

    оцените материал

    • ЛАЙК 1
    • СМЕХ 1
    • УДИВЛЕНИЕ 0
    • ГНЕВ 0
    • ПЕЧАЛЬ 1

    Поделиться

    Поделиться

    Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
    Омич
    11 дек 2019 в 12:05

    На заводе надо работать. Тогда и никаких детей не надо. У нас на литейке все мужики молодцы. Детей не заводят. Знают свое дело. Работают на совесть.

    Фото пользователя
    11 дек 2019 в 11:32

    Терпения вам, вы молодцы!

    Александр
    13 дек 2019 в 00:13

    У меня младший сын - аутист, вдобавок к прочим его диагнозам. Правда, ему повезло жить в состоятельной стране. Мы получаем более чем значительную помощь со стороны государства. На то, в частности, и есть налоги, чтобы в таких катастрофических случаях общество помогло тем, кому не повезло. От этого никто не застрахован.
    Изредка нас люди тоже упрекают объёмом общественных расходов на малыша. Однако там, где мы живём, достаточно средств и для медицинских исследований и открытий, и на помощь таким, как наш мелкий.